www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

¤ Jak żyć po operacji kardiochirurgicznej?

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez zimridek » 8 maja 2012, o 14:57

Można powiedzieć 2 miesiące po operacji, za sobą mam rehabilitacją w szpitalu w Rabce. Bentall de Bono, zastawka St. Jude Medical - głośna, ale przynajmniej słyszę że nie mam arytmii :) Przede mną za tydzień wizyta u mojego operatora, a mam do niego parę pytań, może ktoś z Was zna na nie odpowiedzi?

1. Dr powiedział mi, że w moim wieku tylko zastawka sztuczna, w Rabce spotkałam 3 młode osoby, w tym jedna 19-tnia, które miały zastawkę biologiczną, wiem muszą za jakiś czas znów poddać się operacji, ale nie muszą zażywać nie obojętnych dla organizmu antykoagulantów, to pytanie wróciło do mnie zwłaszcza wtedy kiedy po nocy wstałam i zobaczyłam pół czerwonego oka u siebie, pękło naczynko, niby nic wielkiego, jak mówił lekarz ordynator w Rabce, tylko czy na pewno warfin nie powoduje skutków ubocznych na bardzo słabą siatkówkę mojego oka??? strasznie mnie to pytanie nurtuje, boję się o swoje oczy, może ktoś z Was zna dobrego okulistę w Krakowie/Katowicach, który wie co to jest ZM?

2. Przed operacją miałam mocno wystające dwie kosteczki na górze mostka, ze zdziwieniem po operacji zauważyłam, że nie odstają już wcale, myślałam, że to opuchlizna po cięciu, ale stan utrzymuje się nadal, wygląda że bez mojej wiedzy coś mi tam w ramach "bonusu" wyrównali?

3.Jak długo byliście na L4? wiem, że to uzależnione jest od różnych czynników, ale tak średnio? 3 miesiące? dłużej?

Czytałam o Waszych problemach z jazdą samochodem, koncentracją, a ja zauważyłam po operacji pewien problem ze sferą emocjonalną, ciężko mi czasem opanować łzy, wzruszam się nieraz drobną sprawą, a wcześniej tak nie miałam.
zimridek
Sympatyk
 
Posty: 92
Dołączył(a): 5 sie 2010, o 14:10
Lokalizacja: Brzesko

Postprzez gabriela » 8 maja 2012, o 16:38

Niestety zastawka biologiczna rzeczywiście nie jest najlepszym rozwiązaniem dla osób z ZM oraz ...hmmm po 35 roku życia. Warfarin to nie brokuły niestety i nie jest obojętny dla zdrowia, lecz jeśli Twoja wątroba do tej pory nie zbuntowała się - będzie ok. Najważniejsze by ustabilizować INR, najlepiej pomiędzy 2 a 2,5, by nie dopuścić do wylewów. Nic nie wiem na temat negatywnego wpływu warfaryny na siatkówkę - w tym temacie oraz informacji na temat dobrego okulisty w Krakowie na pewno pomoże Ewa.
Myślę, że Twoje huśtawki nastroju są jak najbardziej na miejscu, tzn. po tak rozległym zabiegu to normalka. Nie wiem dlaczego, ale znam z autopsji :-( Daj sobie rok czasu na pełną regenerację, oczywiście możesz wrócić wcześniej do pracy (3 do 6 miesięcy po zabiegu, zależy od osoby), i dużo wcześniej będziesz aktywna fizycznie, ale przez rok może boleć mostek, rok możesz być mniej sprawna intelektualnie (choć wygląda na to, że Twoje neurony w fazie schłodzenia organizmu dzielnie się trzymały :-D) rok możesz być smutna (może to świadomość bezpowrotnej straty), choć przecież równocześnie zyskałaś zdrowie.
Zatyczki do uszu to dobry sposób na wyciszenie "cykania", ale można się przyzwyczaić. Wiesz, że nie masz arytmii, no i że żyjesz :mrgreen: Szybkiego powrotu do zdrowia, nie rezygnuj z codziennych ćwiczeń, także oddechowych.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez smuklaewa » 8 maja 2012, o 17:15

zimridek napisał(a): czy na pewno warfin nie powoduje skutków ubocznych na bardzo słabą siatkówkę mojego oka??? strasznie mnie to pytanie nurtuje, boję się o swoje oczy, może ktoś z Was zna dobrego okulistę w Krakowie/Katowicach, który wie co to jest ZM?
Na pewno rozrzedzanie krwi nie ma wpływu na siatkówkę w oku :-) .Znam rewelacyjna Panią doktor okulistkę dr Alinę Bednarz,która pracuje w szpitalu w Krakowie Na Wzgórzach Krzesławickich, na obecną chwilę jest to najnowocześniejszy szpital w Europie ,który działa od miesiąca,a został przeniesiony z Witkowic.Pani doktor przyjmuje prywatnie na ul.Kościuszki.Moge podać telefon :-) Jest rewelacyjna i w temacie oczu u osób z ZM niezastąpiona.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Montana » 8 maja 2012, o 20:53

zimridek napisał(a):Można powiedzieć 2 miesiące po operacji


udusze, czemu nie dałas znac.... ale rozumiem :*****
zimridek napisał(a):zastawka St. Jude Medical - głośna, ale przynajmniej słyszę że nie mam arytmii


witaj w świecie zegarków :)


Aniu co do lekow p. zakrzepowych organizm sie przyzwyczai TY tez :) bedziesz mniej wiecej wiedziec kiedy jaka dawke stosować. Teraz moze byc wszystko na opak, beda pekac naczynka zanim nie dojdziesz do swojej normy itp. Tym sie nie przejmuj. Uważaj przede wszystkim na dni miesiaczkowe - tu moze powtarzam może być nieprzyjemnie i bardzo obficie, ale tez na to są sposoby :) nawet w najgorszym razie L4.
zimridek napisał(a):Przed operacją miałam mocno wystające dwie kosteczki na górze mostka


po tym poznałąm Twojego marfanka... :-?

zimridek napisał(a):zauważyłam po operacji pewien problem ze sferą emocjonalną, ciężko mi czasem opanować łzy, wzruszam się nieraz drobną sprawą, a wcześniej tak nie miałam.


coż to taki nasz Mr Hyde ;) i parę innych cech też... odnajdziesz
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez gabriela » 8 maja 2012, o 21:08

zimridek napisał(a):Przed operacją miałam mocno wystające dwie kosteczki na górze mostka, ze zdziwieniem po operacji zauważyłam, że nie odstają już wcale, myślałam, że to opuchlizna po cięciu, ale stan utrzymuje się nadal, wygląda że bez mojej wiedzy coś mi tam w ramach "bonusu" wyrównali?
Chirurg ma możliwość zamykając mostek po zabiegu ustawić go w bardziej.. hmmm matematycznym szyku :mrgreen: odtwarzając właściwe prawa geometrii, tak drastycznie zaburzone przez szalonego architekta - Marfana.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez zimridek » 8 maja 2012, o 21:38

gabriela napisał(a):Niestety zastawka biologiczna rzeczywiście nie jest najlepszym rozwiązaniem dla osób z ZM

ufam docentowi Kapelakowi, że wiedział co robi :) ale wystraszyło mnie nie na żarty moje czerwone oko, może faktycznie nie potrzebnie skojarzyłam ten fakt z lekiem przeciwzakrzepowym, równie dobrze moje naczynia jak i wszystko inne mogło być po prostu osłabione operacją.

gabriela napisał(a): jeśli Twoja wątroba do tej pory nie zbuntowała się - będzie ok. Najważniejsze by ustabilizować INR, najlepiej pomiędzy 2 a 2,5, by nie dopuścić do wylewów.


mnie zalecono INR 2,5-3,0. Czy oznaczacie INR w przychodni, czy używacie aparatu CoaguCheck XS? rozważam jego zakup, choć wolałabym za tą kasę pojechać na przykład do Chorwacji :) z drugiej strony to bieganie do przychodni :roll:

smuklaewa napisał(a):Na pewno rozrzedzanie krwi nie ma wpływu na siatkówkę w oku :-)


ale jeśli rozrzedzenie krwi może powodować mikrowylewy, czy nie jest to zagrożeniem dla oka/ dla widzenia? Będę bardzo wdzięczna Ewa za kontakt do Pani dr Aliny Bednarz (zimrid@wp.pl) Strach potrafi mieć wieeelkie oczy.

[ Dodano: 2012-05-08, 21:58 ]
Montana napisał(a):udusze, czemu nie dałas znac.... ale rozumiem :*****

jak mam problem lubię zaszywać się we własnej jaskini, a to wszystko działo się tak szybko, że prawie nie miałam czasu by zdążyć się prawdziwie zestresować ;)

Montana napisał(a):Uważaj przede wszystkim na dni miesiaczkowe - tu moze powtarzam może być nieprzyjemnie i bardzo obficie, ale tez na to są sposoby

o tym uprzedził mnie ktoś po operacji chyba, czekałam więc nieco w strachu na mój termin, spóźniał się i przyszedł półtora miesiąca po czasie, na szczęście tylko nieznacznie gorzej niż zwykle to przeżyłam

Montana napisał(a):nawet w najgorszym razie L4.

już widzę radość mojego kierownika! :mrgreen:
nawet teraz nie wiem, czy po powrocie nie zobaczę wypowiedzenia z pracy, u nas nie wolno chorować, szef ani razu nie zapytał moich kolegów z pracy czy żyję, a ja po nocach projekty jak głupek pisałam, tym bardziej nie będę się spieszyć aż tak z powrotem

Montana napisał(a):coż to taki nasz Mr Hyde ;) i parę innych cech też... odnajdziesz

się zaczynam bać ;-) :mrgreen:

gabriela napisał(a):Chirurg ma możliwość zamykając mostek po zabiegu ustawić go w bardziej.. hmmm matematycznym szyku :mrgreen: odtwarzając właściwe prawa geometrii, tak drastycznie zaburzone przez szalonego architekta - Marfana.

więc jest jakiś plus tego bolącego jeszcze mostka ;-)
ech tylko ta blizna... (pierwszy raz po operacji rozkleiłam się, kiedy zobaczyłam ją w lustrze) dobrze, że lubię nosić apaszki
zimridek
Sympatyk
 
Posty: 92
Dołączył(a): 5 sie 2010, o 14:10
Lokalizacja: Brzesko

Postprzez smuklaewa » 8 maja 2012, o 22:54

Mojej blizny już prawie nie znać :-) .
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Montana » 8 maja 2012, o 22:59

Na poczatek, bedziesz sprawdzac dość często INR i bieganie do przychodni moze byc męczące, potem robisz to raz na miesiąc, wiec zakup aparatu do mierzenia mija się z celem - choć osobiscie też rozwazałam jego zakup.
Opożnienie miesiączki po takim zabiegu standard- potem jak już sie unormuje może być obficjej. Ja znalazłam sposob - 1 dnia udeżeniowa dawka wit C. Ale jak mowie to moj sposob i nie chce go polecac bo nie wiem, jak może działać na Ciebie i czy to do konca zdrowe. Jesteś swieżynką i lepiej pochuchaj jeszcze na siebie ;)

Blizna - tak to moze szkowac, ale kremy na blizny i ciaglew smarowanie kolagenem zniweluje ją do minimum, że nie bedzie jej widac, potem sie nie spostrzeżesz jak nie bedzie apaszki a dekold bedzie taki jak zawsze a może większy :) to taki wiesz fetysz... coś w rodzaju tatoo ja tak to traktuję :D
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez zimridek » 13 maja 2012, o 16:08

smuklaewa napisał(a):Mojej blizny już prawie nie znać :-) .


a jak długo jesteś po operacji?

Montana napisał(a):Ja znalazłam sposob - 1 dnia udeżeniowa dawka wit C.


Ordynator z Rabki do którego trafiłam z moim pękniętym naczyńkiem w oku, mówił że codziennie zażywa 1000mg witaminy C. Słuchałam też ostatnio wywiadu z dr A. Niedzwiedzki, m.in. mówiła o wielkim znaczeniu właśnie witaminy C dla zdrowia, coś w tym musi być

Montana napisał(a): Blizna - tak to moze szkowac, ale kremy na blizny i ciaglew smarowanie kolagenem zniweluje ją do minimum, że nie bedzie jej widac


czy macie jakieś swoje sprawdzone typy maści, kremów?

Montana napisał(a): dekold bedzie taki jak zawsze a może większy :) to taki wiesz fetysz... coś w rodzaju tatoo ja tak to traktuję :D


fetysz?;) chyba przyjdę do Ciebie na psychoterapię[/quote]
zimridek
Sympatyk
 
Posty: 92
Dołączył(a): 5 sie 2010, o 14:10
Lokalizacja: Brzesko

Postprzez smuklaewa » 13 maja 2012, o 19:28

Bliznę miałam od zawsze w miarę mało widoczną :-) ,teraz mija siódmy rok od operacji.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Montana » 14 maja 2012, o 09:50

zimridek napisał(a):codziennie zażywa 1000mg witaminy C


wpierwszy dzien miesiączki 2000 mg wit C ( 10 tabsów na raz) i jest spokoj. Wilk syty owca cala i INR nie szaleje :) a co najwazniejsze nie czujesz ze sie wykrwawiasz.
zimridek napisał(a):fetysz?;) chyba przyjdę do Ciebie na psychoterapię


koniecznie :)

A co do masci. Dermatix - tyle ze drogi, cepam moze byc choc smierdzi cebulą, no i jest jedna taka masc z perel czy muszli jakoś tak. Ale ogolnie poszukaj masci tak jak pisalam z kolagenem lub czystego kolagenu w masci. POmaga. Ja co prawda za pozno sie wzielam za to ale blizny n tyle sie spłycily i wyblakły ze ich nie widac. Marfanki musza ciagle nawilzac blizny bo czesto i gesto robia sie paskudne bliznowce.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez gabriela » 14 maja 2012, o 10:49

Montana napisał(a):A co do masci. Dermatix - tyle ze drogi, cepam moze byc choc smierdzi cebulą, no i jest jedna taka masc z perel czy muszli jakoś tak. Ale ogolnie poszukaj masci tak jak pisalam z kolagenem lub czystego kolagenu w masci.
Najważniejszy jest masaż blizny po nałożeniu maści, masować, masować i jeszcze raz masować ;-)
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Gosieńka » 14 maja 2012, o 10:57

zimridek napisał(a):czy macie jakieś swoje sprawdzone typy maści, kremów?
Mi wszyscy polecali Contratubex, podobno działa o niebo lepiej niż Cepan. Tyle że ja akurat na Contratubex byłam uczulona i na sobie tego działania nie sprawdziłam. Ogólnie ja niczym blizny nie smarowałam bo jakoś nie miałam cierpliwości. Ale blizna sama sobie poradziła i za bardzo się nie rzuca w oczy.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez zimridek » 15 maja 2012, o 12:08

Po wizycie u mojego operatora :) zastawka "tłucze" się jak trzeba, płuca pięknie czyste, serce dobrze choć trochę za szybko bije, zezwolenie na spanie na boku(nareszcie!!) Okazuje się, że te moje mniej wystające po operacji kości na górze mostka to zupełny przypadek, tak im pomyślnie wyszło przy składaniu ;) częściej jest gorzej niż lepiej, więc tym bardziej się cieszę, że u mnie jest lepiej.
Do odstawienia arsenał leków, został warfin i betalok, niestety nie da się ich zastąpić witaminą C, szkoda :)

Pan dr dość sceptycznie odniósł się do wszelkich maści na blizny, ponoć nie ma naukowego potwierdzenia ich skuteczności, wspomniał o maści Contratubex i laserowych zabiegach. Ja póki co smaruję Cepamem kupionym jeszcze w Rabce, ale korci mnie ten czysty kolagen, bo połowę rany mam całkiem fajną, na drugiej niestety niewielki ale bliznowiec.

p.s. a tak generalnie to pan dr kazał mi mniej czytać medycznych artykułów, mniej zajmować się tym co się stało i wracać do normalnego życia :) amen
zimridek
Sympatyk
 
Posty: 92
Dołączył(a): 5 sie 2010, o 14:10
Lokalizacja: Brzesko

Postprzez Montana » 15 maja 2012, o 13:49

zimridek napisał(a): tak generalnie to pan dr kazał mi mniej czytać medycznych artykułów, mniej zajmować się tym co się stało i wracać do normalnego życia :) amen


amen :) :-P
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość