www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Czy w Polsce można leczyć rozwarstwione tętniaki?

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez gabriela » 6 lis 2012, o 15:48

Czemu Ty Paweł jesteś taki złośliwy? Naprawdę tak Cię rajcuje wkurzanie innych? Podnieca Cię to? Za każdym razem kończysz podobną dyskusję stwierdzeniem, że więcej na tym forum nic nie napiszesz, że na forum panuje głupota. Ale zawsze powracasz jak bumerang i wszystko nakręcasz od nowa.
Długofalowe badania nad stent graftami? Mówisz o Krissie czy Lewencie? Jakie tu wskażesz przypadki udanego stentgrafowania aorty u osoby z z.marfana, oprócz swojej? Doskonale wiesz, że nikt w NFZ nie dałby złamanego grosza za operację za granicą, gdyby takową udało wykonać się w Polsce. Po to mamy krajowych konsultantów, którzy to oceniają. Daj już spokój, może są wśród nas osoby, które stoją w obliczu takiego dramatu ( rozwarstwienia ao) i tylko im dolewasz. Więcej tolerancji i akceptacji oraz pokory wobec autorytetów w tej dziedzinie. A dla nas te autorytety to dr Schepens i dr Juściński. Oraz osoby przez nich zoperowane, które śmigają, nie biegają. Koniec kropka.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Montana » 6 lis 2012, o 16:02

Paweł napisał(a):nowatorskość "mojej" operacji wcale nie wynika z zastosowania stent - graftów . Nowatorski w moim przypadku był sposób hybrydowej implantacji wieloczłonowej protezy naczyniowej , zespolonej od tętnicy biodrowej wspólnej lewej do tętnic: (obu) nerkowych, wątrobowej i krezkowej górnej .


No ale polegało na:
(i tu cytat z Twojego jednego z pierwszych postów na forum)

"Wstawiono trzy stentgrafty , dwa w Ao , trzeci , wieloczłonowy , doszyto do tętnicy biodrowej z bypasami do odejść...."
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Gosieńka » 6 lis 2012, o 22:39

A tak na zakończenie dyskusji - słowa z pierwszego postu Pawła w tym wątku:
Paweł napisał(a):Osobiście jestem bardzo zadowolony z wyników mojego leczenia w kraju , ale jak bym miał wybór 10 lat temu to zaufał bym Dr Scheppnsowi ( i jego luksusowej placówce ) ze względów czysto praktycznych lepiej jeździć Mercedesem niż fiatem 125
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2398
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 11 lis 2012, o 10:44

I na co mi telewizor skoro mam Was! ;-)
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 19 lis 2012, o 14:54

Wyszperana świeżynka. Dla jednych pewnie znane bo maja taka operację za sobą, dzięki Prof Schepensowi :D:D . Dla innych do poczytania, że można tak się operować i jest to wykonalne!!!!!!!!!!!!! (choć w Polsce rzadko.... a nawet wcale, bo wstawia się cholerne stenty:/)
Publikacja z tego roku a więc swego rodzaju "nowość" ale nie nowość dla tych, którzy tą metodą operują. Pokazane krok po kroku jak przeprowadza się taki zabieg i co po kolei chirurg "wymienia/łata/doszywa" aby pozbyć się wadliwej aorty i wstawić protezę.

Rekonstrukcja rozwarstwionej aorty piersiowo-brzusznej

Artykuł ten mozna pobrac także z tej strony w formie pdf.

[ Dodano: 2012-11-19, 15:44 ]
No i coś dla tych na prawde o stalowych nerwach. Filmik pokazujący od kuchni otwartą operacje rekonstrukcji aorty jak opisana powyżej. Co ważne, operacja jest przeprowadzana na Marfanie i co jeszcze ważniejsze!!! choć mega smutne, robiona dlatego, że włożony stent wcześniej nie dał rady.... i dalej rozp..ieprza...ła się cała aorta. Ehh

Operacja TAAA i kolejny dowód/powód, ze stenty u nas nie dają rady

Filmik z sierpnia 2012
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez gabriela » 19 lis 2012, o 15:53

Bardzo, bardzo ciekawe materiały. Opis operacji krok po kroku uwidacznia jaki to ciężki zabieg, kurczę....Ale na filmiku nie wyrobiłam, do tej pory miałam dwa podejścia i za każdym razem po jakimś czasie zrobiłam pas. Jednak spróbuję jeszcze raz, Montana mnie tu na gg beszta, że wymiękam ;-)
Dopiero na filmiku widać, jakie szkody potrafi narobić u Marfana stent.
Przed seansem proponuję jednak znieczulenie :-P Tylko dla orłów.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez smuklaewa » 19 lis 2012, o 23:48

Żeby wykonywać takie operacje ,trzeba mieć talent od Boga,chirurgia w takim wydaniu to tylko dla wyjątkowych chirurgicznych talentów.Jestem pełna podziwu.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4365
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Montana » 20 lis 2012, o 12:58

czapki z głów, dla operatorów. Istny majstersztyk i precyzja. Oglądając to dopiero teraz zdałam sobie sprawę jak to jest rozległe i ile trzeba zrobić zespoleń by to wszystko grało.

[ Dodano: 2012-11-24, 00:16 ]
AAAAAA i jeszcze jedno, wrzucając powyższe linki nie chciałam nikogo straszyć ani wprowadzać w stan nieopanowanej histerii. Fakty, badania i statystyki mówią jasno, że u Marfanów najsłabszym ogniwem jest aorta, przez którą niesty najwięcej osób umiera. Chcę tylko by Marfani byli tego świadomi. Rutynowe kontrole mogą uchronić przed najgorszym, a nawet jeśli dojdzie do powiekszenia aorty lub jej rozwarstwienia i tętniaków to możliwości jakie niesie uwczesna medycyna sprawia, że jest to operowalne. To co dla nas wydaje się straszne, obrzydliwe i dramatyczne (operacja) dla dobrego kardiochiruga to chleb powszedni.


Ważne by mieć wiedzę na ten temat i dbac o siebie, bo jesli wiedząc, że ma się juz powiększoną/rozwaloną/ z tetniakiem aorte dalej udaje się, że sie nic nie dzieje albo nie daj Boże haruje się jak WÓŁ to niestety ale mozna mieć tylko pretensje do siebie, ze na wszelki sensowny ratunek może być często za późno. Dlatego ludzie, badźcie swiadomi zagrożen jakie niesie niestety Zespół Marfana ale i tego, ze jest ratunek, nie wiem jakby się dla was strasznym wydawał, ale nadzieja jest i można wygrać z tętniakiem, tylko trzeba tego chcieć i mieć odwagę na podjęcie walki. Głowa w piach i udawanie, że nic się niedzieje to najgorsza droga.

I tak juz na koniec by nikogo wiecej nie straszyć, jeśli ktoś będzie chciał zasięgnąć info na ten temat niech pisze do mnie na PW.
Ostatnio edytowano 24 lis 2012, o 09:43 przez Montana, łącznie edytowano 1 raz
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez gabriela » 28 lis 2012, o 21:25

Na rozmowę o tym, czy w Polsce można leczyć rozwarstwione aorty i tętniaki zapraszam do salonu towarzyskiego :-)
Ponieważ niestety doktor Jacek Juściński nie ma wejściówki :oops: chciałam w tym miejscu jeszcze raz Mu podziękować. Za WSZYSTKO. Jednak, wbrew jego skromności, uważam że jest wielkim i wyjątkowym człowiekiem.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez wojtek » 29 lis 2012, o 02:16

A ja wciaz nie rozumie mam rozwarstwienie luku z tetnica i lekarz kaze mi pracowac?
A filmik pokazuje naprawde wysokie progi bo z pewnej chwili chyba widzialem czlowieka rozcietego w pol jak swiniak :shock:
Avatar użytkownika
wojtek
Sympatyk
 
Posty: 67
Dołączył(a): 19 cze 2009, o 22:18
Lokalizacja: Dzierżoniów/Francja

Postprzez MFSNA » 2 gru 2012, o 22:06

smuklaewa napisał(a):Professor Joseph S. Coselli from Baylor College of Medicine in Houston has a Sat ± over 1800 aneurysm operations carried out,

Two (2) of these were on me; 1989 and 1994.
Can someone tell me if "aorta is stratified" = dissection?
Aortic dissection occurs when a tear in the inner wall of the aorta causes blood to flow between the layers of the wall of the aorta, forcing the layers apart.

On Endovascular AAA Repair 2010 in English
http://www.sirweb.org/clinical/cpg/QI12.pdf

Edit: I found this:
2.5 Tętniaki rozwarstwiające (“Aortic Dissection” is the common term used in the US.)
2.5.1 Distribution by De Bakey 2.5.1 Podział wg De Bakeya
2.5.2 Division of Stanford 2.5.2 Podział Stanford
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 58
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA

Postprzez MFSNA » 8 mar 2013, o 07:23

I found the following post from 2009.
It was so touching to me, as it was a part this fateful thread, I wanted to repost it.
If this is bad form, please excuse me.

arturro napisał(a):No w takich sytuacjach nie ma odpowiednich słów, żeby oddac to co sie myśli. Nie znałem Emilki, jednak Marfan łączy nas wszystkich, powoduje ze to co sie jednemu dzieje wywołuje reakcje u wszystkich. Smutek, żal, złośc ..., obawa. :-|
Detection Before Dissection for ALL
Wykrywanie przed rozbiorem wszystkich
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 58
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA

Postprzez Paweł » 15 mar 2013, o 11:53

Temat i sam jego tytuł dezinformuje . Mariaż głupoty z amatorszczyzną . Nieszczęśników traktujących na poważnie to co tu czytają może zwieść na manowce . Śmiertelne manowce . Żeby nie było , że nie ostrzegałem . Rozwarstwiony tętniak jest wskazaniem do natychmiastowej operacji . I nie chce mi się o tym więcej dyskutować , dywagować , dosyć mam tego . Tracenia swojego cennego czasu na jałowe dyskusje . Badajcie się regularnie . Żeby coś próbować zadziałać , tak czy tak , trzeba najpierw o tym wiedzieć . Leczenie to już inna bajka .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Re:

Postprzez Administrator » 15 mar 2013, o 19:20

gabriela napisał(a):Czemu Ty Paweł jesteś taki złośliwy? Naprawdę tak Cię rajcuje wkurzanie innych? Podnieca Cię to? Za każdym razem kończysz podobną dyskusję stwierdzeniem, że więcej na tym forum nic nie napiszesz, że na forum panuje głupota. Ale zawsze powracasz jak bumerang i wszystko nakręcasz od nowa.
Administrator
-#Administrator
 
Posty: 69
Dołączył(a): 11 mar 2007, o 10:18
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez asocko » 16 mar 2013, o 15:17

A ja się tutaj zgadzam nawet z Pawłem. Dziwne... Jak ktoś już ma tętniaka, to niech się ratuje jak może. Nawet w Polsce. Fakt, że się (z różnych względów) nie ma możliwości wyjechania za granicę nigdy nie może być argumentem za tym, żeby nic nie robić. Jak się nie zrobi nic, to efekt będzie zawsze ten sam. Trzeba dać szansę na cud. Chociaż może w Polsce z tymi cudami krucho.
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość