www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Czy w Polsce można leczyć rozwarstwione tętniaki?

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez Montana » 6 paź 2011, o 10:04

Paweł napisał(a):Autor dołożył wszelkich starań, aby informacje zawarte w nich zostały podane właściwie, ostateczne decyzje stosowania terapii spoczywają jednak na lekarzu ! Nie posiadam wykształcenia medycznego , posty pisałem w oparciu o własne doświadczenia , oparte na jednostkowym przypadku nie ponoszę odpowiedzialności za błędy, ani żadnych konsekwencji wynikających z zastosowania informacji zawartych w moich postach


czyżby na Kardio.pl Ktoś zarzucił Ci że leczysz :)

[ Dodano: 2011-10-06, 11:07 ]
Aaaa Zbyszek, poczytaj mój wątek, nie przeraź się, ja Ci życzę na serio bardzo dobrze i chciałabym by Ci pomógł ten stent ale miej na uwadze, że może tak się nie stać ze względu na naszą "papierową" aortę...lepiej za jednym zamachem się jej pozbyć wstawiając sztuczną! Sprawdz możliwości zoperowania się metodą, którą stosuje dr Schepens - w Belgii, te zabiegi są refundowane przez NFZ.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 6 paź 2011, o 10:29

Montana napisał(a):czyżby na Kardio.pl Ktoś zarzucił Ci że leczysz


Nie mam pojęcia o czym ty mówisz ? Widzę ,że dalej tworzysz sobie w umyśle
mentalne projekcje sztucznej rzeczywistości , obecnej niestety jedynie w twojej głowie ...
To bardzo smutny przypadek , właściwie nie wiem co powiedzieć ... :(
Ostatnio edytowano 6 paź 2011, o 16:04 przez Paweł, łącznie edytowano 1 raz
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 6 paź 2011, o 15:37

Paweł napisał(a):właściwie nie wiem co powiedzieć ... :(
Zajrzeć na kardio Paweł. Nic dwa razy się nie zdarza i to własnie z tej przyczyny...
Wszyscy tam zaglądamy :-P
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Paweł » 6 paź 2011, o 16:03

gabriela napisał(a):Zajrzeć na kardio Paweł.


???????????????????????????????????
nie mam czasu na jakieś chore jazdy .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 6 paź 2011, o 19:36

Paweł napisał(a):???????????????????????????????????
nie mam czasu na jakieś chore jazdy .


nie mów tylko ze to dla Ciebie aż takie "Sskomplikowane" bo nie uwierzę ;)
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 6 paź 2011, o 19:51

uwierzysz , uwierzysz , Ty przecież masz jeszcze mleko pod nosem koleżanko ... zakończmy więc te żenujące podchody ...
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 6 paź 2011, o 20:54

miszczuuuuniu masz rację... to żenujące tak udawać ... greka :) no pewnie ze mam mleko.... całkiem duże jakieś 75 DD ;)
(super natural - eko, bez sztucznych dodatków i ulepszaczy) :mrgreen:

[ Dodano: 2011-11-25, 09:59 ]
Mam informację, że na Jana Pawła w Krakowie zespół chirurgów wykonał Craftforda. Pacjent ma podejrzenie obciążenia genetycznego. Ostre rozwarstwienie aorty od łuku aż po tt udowe. Wiem, że udało się oszczędzić jego własną zastawkę.
Operacje zrobiono na CITO, było bezpośrednie zagrożenie życia i tylko dlatego wykonali tak trudny zabieg tutaj. Rodzinie pacjenta powiedziano, że w Polsce nie wykonuje się tych zabiegów a pacjenci wyjeżdzają do Holandii czy Belgii. Oni się podjeli tego bo nie było na co czekać. W chwili obecnej pacjent jest jeszcze pod respiratorem, czekają na podjęcie funkcji nerek. Pacjentem jest tata mojej znajomej. Mam nadzieje, ze wszystk będzie ok. To jest krok milowy w wykonywaniu takich operacji. Oby wszystko było OK.
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 6 lis 2012, o 11:12

Dobrze najpierw Pan Profesor Marc Sheppens
Zwraca uwagę posiadanie przez Pana Profesora dwóch specjalizacji kardiochirurga i chirurga naczyniowego .
Operacje w jego klinice mają jeden felerek koszt 100 000 Euro . O ile sam profesor jeszcze operuje w co wątpię , musiał przejść z technik tradycyjnych na wewnątrznaczyniowe , czyli to samo leczenie co w kraju za o wiele większe pieniądze . Ale jest niekwestionowanym autorytetem , i jeśli ktoś ma jakiś kłopot , ja na jego miejscu na serio pomyślałbym raczej o konsultacji u Profesora , niż o samej operacji tam .
Teraz w kwestii tych mitycznych "starych" operacji Crawforda .
Polski Przegląd Chirurgiczny
To serwer z wiedzą medyczną ze wszystkich dziedzin , z najwyższej półki . Dla przykładu znajdź pracę Pawłowski , Skóra , Pupka , Szyber : Doświadczenia własne z leczenia tętniaków piersiowo - brzusznych metodą Crawforda , z komentarzem prof Jacka Szmidta . Operacji Crawforda uniknąłem na szczęście , bo to nie operacja tylko " bitwa pod Grunwaldem " , bardzo krwawa , najcięższa procedura w chirurgii w ogóle . A komentujący , mnie operował już nowocześniejszą na szczęście metodą . Prace znajdziesz klikając kolejno : archiwum >2004lipiec> lipiec > str 669 . Periodyk przegląda się intuicyjnie za pomocą klikania . pozdro .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 6 lis 2012, o 11:53

Paweł wypowiadasz się jak największy znawca dziedziny. Krytykujesz operacje, które w przypadku większości marfanów są jedynym rozwiązaniem. Nieudanych przypadków leczenia tętniaków stentami znam kilka z grona znajomych, w przypadku operacji Crawforda - tylko jeden.
Jak już tak podajesz linki i źródła to jak wrócę do domu wrzucę Ci tutaj linki do oficjalnego oświadczenia lekarzy amerykańskich w porozumieniu z National Marfan Foundation, którzy jasno, prosto i wyraźnie zalecają stosowanie u osób z ZM operacje tradycyjne i jasno mówią że stenty choć na początku się przyjmują w bardzo dużej ilości przypadków przestają po krótkim bądź dłuższym czasie się sprawdzać. Nie wymyśliłam tego - przeczytasz sobie to oświadczenie, które później podeślę. Dla potwierdzenia będzie jeszcze kolejny link z badaniami potwierdzającymi to oświadczenie. Wszystko w języku angielskim ale chyba sobie poradzisz.
I wątpię żeby USA było tak przestarzałe i zacofane by nie potrafiło w odpowiedni sposób leczyć pacjentów.


Miałeś operację wewnątrznaczyniową i wszystko się udało - super. Tylko się cieszyć. Ale bierz pod uwagę że jesteś można by powiedzieć wyjątkiem wśród marfanów. Większości ze znanych mi osób którym zaproponowano stenty czy operację hybrydową się jednak nie udało. Nie wiem jaki masz cel w tym, żeby pisać tak źle o operacjach, które nie dosc że ratują życie to pozwalają potem żyć jego pełnią co widać po wszystkich którzy wrócili z Holandii czy Belgii. Ludzie pracują, pozakładali rodziny i żyją prawie jak zdrowi.


PS. Linki wstawiła już Montana więc zapraszam do lektury.
Ostatnio edytowano 6 lis 2012, o 12:04 przez Gosieńka, łącznie edytowano 2 razy
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 6 lis 2012, o 11:57

Paweł napisał(a): A nie tam z Montaną , Montana to dinozaur


nosz k.... czy Ty musisz Pawle zawsze zaczepić zęby o mnie. Czy ja do cholery coś Tomkowi sugeruje, wciskam lub narzucam?????? NIE wiec mój drogi Pawle odwal się ode mnie w delikatny sposób, bardzo Cię proszę. Wszyscy tu dyskutujemy i wymieniamy się informacjami. Tomek ma wątpliwości i DOBRZE, że je ma. I tak jak napisała Gabi lepiej poddać się już teraz operacji gdy jest lekkie poszerzenie ( taka operacja dla dobrego kardiochirurga to jak wycięcie wyrostka) niż potem szukać ratunku i dawać się kroić na CITO, gdzie będą gorsze komplikacje i np. na takim zabiegu "Davida" się nie skonczy.
To, że gdybamy o tym, jak ważne są planowe operacje, to chyba nic złego. Tak, masz racje PAWLE, że Tomek powinien o tym rozmawiać ze swoim Kariochirurgiem i jak już się doczytałeś jest w najlepszych ręcach ( docent Pficner) wiec nie wplatuj tu kolejnych forumowiczów.

Paweł napisał(a):Wrzucone określenie "trąba słonia" odnosi się do dawno nieistniejącego rozwiązania , stosowanego w operacjach tradycyjnych .


a skad wiesz??? znasz się na tym?? nie!!! TYLE WIESZ CO DOSZPERASZ DOCZYTASZ W NECIE!!!!
Tak dla pryzpomnienia, bo może nie wszyscy wiedzą jest to element klasycznej operacji zwiazanej z metodą Craftforda, którą stosuje się w przypadkach rozległych rozwarstwień aorty gdzie tylko wymiana jej calej na protezę daje pacjentowi 100% wyleczenie bez obawy dalszego poszerzania się aorty i tworzenia niebezpiecznych tetniaków. Piszę w 100% z cała świadomością wiedzy i własnego doświadczenia. Metoda ta jest bardziej inwazyjna i skomplikowana od metod endowaskularnych ( wstawiania stentów) ale zalecana dla MARFANÓW, przy czym TRZEBA PAMIĘTAĆ, że każdy przypadek jest indywidualnie analizowany przez gremium lekarskie. Wiec, nie zawsze nowe jest lepsze od starego i proszę Cię Pawel nie zaciemniaj obrazu. Powtarzam, wszystkie metody sa dobre ratujące życie... tylko, nie wszystkie nadają się do wszystkich przypadków. I to, że możemy posiadać wiedzę o każdej z nich czyni nas bezpieczniejszymi mającymi prawo wyboru!!!!!!!! Sorry ale dla mnie czasy się skonczyły gdzie ktoś w białym kitlu byl "bogiem".

Paweł, mowisz, że twoim konikiem jest wyszukiwanie różnych artykułów i przypadków operacyjnych to polecam do poczytania:



Oficjalne stanowisko lekarzy w sprawie wstawiania stentow Marfanom

analiza przypadkow Marfanow ze stentami i dlaczego ta metoda się nie sprawdza
Ostatnio edytowano 6 lis 2012, o 12:14 przez Montana, łącznie edytowano 1 raz
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Montana » 6 lis 2012, o 12:10

Operacje w jego klinice mają jeden felerek koszt 100 000 Euro


Masz oficjalny coennik, no proszę :) a myslalam, że kazdy przypadek jest wyceniany indywidualnie.
Paweł napisał(a):O ile sam profesor jeszcze operuje w co wątpię


o kolejna wiedza tajemna, podziel się z nami skąd masz takie rewelacje!
Paweł napisał(a): Ale jest niekwestionowanym autorytetem


TAK JEST AUTORYTETEM! jeśli chodzi nawet o Marfanów... podaj mi taki sam autorytet z polskiego podwórka, który się w NASZYCH przypadkach specjalizuje. Obiecuje będę pierwsza do niego w kolejce.
Paweł napisał(a):Doświadczenia własne z leczenia tętniaków piersiowo - brzusznych metodą Crawforda , z komentarzem prof Jacka Szmidta


no ten ostatni już mnie odpowiednio skomentował, nawet nie chciał przyjąć gdy chciałam go odwiedzić i "pochwalić" się , ze operacja Craftforda się udała (EGO idzie wprost proporcjonalnie z profesurą - BRAWO). A jak wsadził stenty, gdzie zabieg sie nie udał (stent sie odczepil i latał jak nie powiem co) to nawet nie podszedł i nie powiedział, ze jest cos nie tak. Wiec przestan mi PI.EPRZ.YC!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Paweł napisał(a): Operacji Crawforda uniknąłem na szczęście , bo to nie operacja tylko " bitwa pod Grunwaldem " , bardzo krwawa , najcięższa procedura w chirurgii w ogóle


Bo to dla twardzieli tylko dla tych z grubą kasą:P

Paweł napisał(a):A komentujący , mnie operował już nowocześniejszą na szczęście metodą . Prace znajdziesz klikając kolejno : archiwum >2004lipiec> lipiec > str 669 . Periodyk przegląda się intuicyjnie za pomocą klikania . pozdro .

Tak moze i nowoczesniejsza ale nie preferowana dla MARFANOW

Pozdro Ziom!
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 6 lis 2012, o 12:42

Ojojoj ależ żywiołowa reakcja .
Po pierwsze mylisz stenty ze stent - graftami , różnica jest zasadnicza , jak między krzesłem , a krzesłem elektrycznym .
Tekst spod pierwszego linku "Oficjalne stanowisko lekarzy w sprawie wstawiania stentow Marfanom" jest nieaktualny . Był aktualny w roku 2008 , ponieważ nie były znane dane dotyczące odległych wyników leczenia > 120 miesięcy . W każdej pracy z okresu ok. 2005 r znajdziesz takie zastrzeżenie , że nieznane są długookresowe wyniki leczenia z zastosowaniem stent - graftów z banalnego powodu , to nowa metoda , żeby od razu znać wyniki odległe , trzeba by mieć umiejętność podroży w czasie .
Spokojnie danych odległych dotyczących skuteczności zastosowania stent graftów w leczeniu ZM w końcu ktoś tam dostarczy ;-) .
PS .
Montana napisał(a):no ten ostatni już mnie odpowiednio skomentował, nawet nie chciał przyjąć gdy chciałam go odwiedzić i "pochwalić" się , ze operacja Craftforda się udała (EGO idzie wprost proporcjonalnie z profesurą - BRAWO). A jak wsadził stenty, gdzie zabieg sie nie udał (stent sie odczepil i latał jak nie powiem co) to nawet nie podszedł i nie powiedział, ze jest cos nie tak. Wiec przestan mi PI.EPRZ.YC!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Sorry ale jakoś nie zauważyłem . Nie mam problemów komunikacyjnych z Panem Profesorem , kiedy z nim ostatnio rozmawiałem , a rozmawiamy regularnie nigdy nic podobnego nie zauważyłem . Zawsze wyróżnia go ogromna kultura osobista i profesjonalizm . Może kłopot jest w Tobie ... Niestabilność emocjonalna lub Zespół Tourette'a ?
Ostatnio edytowano 6 lis 2012, o 19:17 przez Paweł, łącznie edytowano 1 raz
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 6 lis 2012, o 13:25

Paweł napisał(a):Po pierwsze mylisz stenty ze stent - graftami


Niczego nie mylę i doskonale o tym wiesz. Wiec nie łap mnie za słówka. To, że piszę stenty (myślę skrótowo) i chodzi mi o stent-grafty. Chyba, ze masz rację i mylę pojęcia i rzeczywiście nie wsadzono mi przy rozległym tentniaku STENT GRAFTU tak jak Tobie, tylko włożono mi STENTY. To już byłaby całkowita porażka medyczna nie uważasz o Znawco. Wiec, jak masz takie dobre relacje z Panem Profesorem, to zwróć mu uwagę na fuszerkę jaką uczynił co?

Paweł napisał(a):Może kłopot jest w Tobie ... Niestabilność emocjonalna lub Zespół Tourette'a


Uwielbiam to w Tobie, że wszystkich porównujesz do siebie...
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Montana » 6 lis 2012, o 13:29

Paweł napisał(a):Tekst spod pierwszego linku "Oficjalne stanowisko lekarzy w sprawie wstawiania stentow Marfanom" jest nieaktualny . Był aktualny w roku 2008


tia a data jest styczeń 2011 rok.

Przyznaj się skąd masz taki dobry towar, ze się przenosisz w czasie i czasoprzestrzeni. Bo nie tylko wiesz czy Prof Schepens operuje, to znasz cenniki operacji a do tego wiesz co było kiedyś gdzieś za oceanem i będzie :):):) Może ja jestem niestabilna emocjonalnie ale u Ciebie są zaczątki innej choroby psychicznej :P

Do poczytania


2009 rok



Metoda operacji "trąba słonia"


jak by ktoś nie zauważył współautorem tych badań jest prof Coselli ( operował naszego Kewina) a w bibliografii do tego artykułu są pozycje napisane przez prof Schepensa. Jakoś nazwiska żadnego z naszych "zacnych" polskich lekarzy tam nie znalazłam.

Bonus:

Metoda trąby słonia dla chorych z ZM
Ostatnio edytowano 6 lis 2012, o 14:10 przez Montana, łącznie edytowano 2 razy
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Montana » 6 lis 2012, o 14:15

Paweł napisał(a):mkną ci drobny szczegół , data publikacji .


Tak - 2005 rok.
Publikacje dla lat 2005 - 2012 znajdziesz Tutaj

Nie będę natomiast na temat statystyk kliniki Twojego profesora dyskutować. Jedno jest niezaprzeczalne, jak na razie o własnych siłach i z przeżyciem kilku lat wyszedłeś z tej "kliniki" jako jedyny wsród znanych nam wszystkim Marfanów, którzy szukali tam ratunku.

[quote ="Paweł"] to jest już poniżej poziomu po którym ja kończę dyskusję [/quote]


a jaki jest Twój poziom gdy nie kończysz dyskusji... ja wiem... gdy możesz bez końca szerzyć swoja demagogię i nikt nie może zwrócić Ci uwagi. A kto się odważy jest rozchwiany emocjonalnie lub cierpi na Syndrom Tourett'a.
Ostatnio edytowano 6 lis 2012, o 14:22 przez Montana, łącznie edytowano 1 raz
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość