www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Czy w Polsce można leczyć rozwarstwione tętniaki?

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez Montana » 16 mar 2013, o 16:19

Przecież tetniaki są operowane i to ze świetnym skutkiem (gdy sa niewielkie) ... poważny problem robi się wtedy gdy rozległość tetniaka lub rozwarstwienia komplikuje standardowość operacji. I tu jest ta zasadnicza różnica. NIe zapominjmy, ze takie operacje jak Bental czy David są robione w każdym większym osrodku kardiochirurgicznym a polegają na wstawieniu protez aortalnych w miejsca poszeżeń czy rozwarstwień. Szukanie pomocy za granicą powinno być poprzedzone wyczerpaniem się metod ratunku tu w Polsce lub w przypadku mega ogromnych tetniaków i rozwarstwień, których lekarze w Polsce (jesli chodzi o Marfanów) się boją. Za każdym razem trzeba pamietać by móc wyczerpać wszystkie możliwości a przede wszystkim mieć wybór. Postawienie pacjenta pod scianą bez wyboru lub mowienie, ze nikt sie tego nie podejmie w Polsce lub mowienie, że za granicą też nie dadzą rady jest przegieciem i pogwałceniem etyki lekarskiej. Ważnym jest by szukać róznych konsultacji i metod ratowania zdrowia... czekanie w przypadku tetniaków jest to dobrowolne skazywanie sie na śmierć. I jeśli lekarz rozkłada rece mowiac ze trzeba czekać i nie daje nadziei ani nie kieruje do innego ośrodka czy to w Polsce czy za granica trzeba szukać dalej zmienic lekarza i walczyć... bo to walka o własne życie.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 16 mar 2013, o 18:28

Montana napisał(a):Przecież tetniaki są operowane i to ze świetnym skutkiem (gdy sa niewielkie) ... poważny problem robi się wtedy gdy rozległość tetniaka lub rozwarstwienia komplikuje standardowość operacji. I tu jest ta zasadnicza różnica. NIe zapominjmy, ze takie operacje jak Bental czy David są robione w każdym większym osrodku kardiochirurgicznym a polegają na wstawieniu protez aortalnych w miejsca poszeżeń czy rozwarstwień. Szukanie pomocy za granicą powinno być poprzedzone wyczerpaniem się metod ratunku tu w Polsce lub w przypadku mega ogromnych tetniaków i rozwarstwień, których lekarze w Polsce (jesli chodzi o Marfanów) się boją. Za każdym razem trzeba pamietać by móc wyczerpać wszystkie możliwości a przede wszystkim mieć wybór. Postawienie pacjenta pod scianą bez wyboru lub mowienie, ze nikt sie tego nie podejmie w Polsce lub mowienie, że za granicą też nie dadzą rady jest przegieciem i pogwałceniem etyki lekarskiej. Ważnym jest by szukać róznych konsultacji i metod ratowania zdrowia... czekanie w przypadku tetniaków jest to dobrowolne skazywanie sie na śmierć. I jeśli lekarz rozkłada rece mowiac ze trzeba czekać i nie daje nadziei ani nie kieruje do innego ośrodka czy to w Polsce czy za granica trzeba szukać dalej zmienic lekarza i walczyć... bo to walka o własne życie.


-- Tak .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez szczypior » 16 mar 2013, o 21:57

asocko napisał(a): Trzeba dać szansę na cud. Chociaż może w Polsce z tymi cudami krucho.


Cudom trzeba pomagac i starac sie unikac oczekiwania na nie. To co w jednym miejscu jest cudem pareset kilometrow dalej moze byc rutyna.
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez MFSNA » 16 mar 2013, o 23:56

Some dissections you have no chance, you just . . .

Some dissections you have hours, days . . . and some you just watch.

In 1989 I started to run up a hill in my back yard (a secluded ravine). . .
It felt like I was punched in the chest and then a ripping pain down to my lower abdomen.
I had no choice; I had to walk and then crawl up and out to the neighbor’s house (200 meters) and hope someone was home to call for help. This was before cell phones.

I was taken to one Hospital in Seattle and then to another.
I was given 3-choices; wait in Seattle and do nothing (heavy medication only),
let the “God” in Seattle give it a try or
fly to the place with the most experience.
The next night (36 hours later) I flew by ambulance Learjet from Seattle to Houston, about the same distance as Warsaw to London.

Seattle and Houston are in the same country, so there were no passport, visa or language issues; I assume these all pose additional problems and delays.
If this happened today; my first choice would be Stanford California.
Detection Before Dissection for ALL
Wykrywanie przed rozbiorem wszystkich
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 54
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA

Postprzez Montana » 17 mar 2013, o 22:41

I know how you feel, I had the same symptoms. Terrible pain and fear. Doctors in the first place has been done Bental surgery. Then I had to wait because nobody wanted to take the whole aortic surgery. It is important to have a choice and know where to go for help. I envy you that you have a choice and so many hospitals around you where treat Marfans. We do not yet have.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez MFSNA » 18 mar 2013, o 00:07

Some hope for the future!

The Newsletter of the European Society for Vascular Surgery
ISSUE 14 • MARCH 2013
LINK

Hubert Stepak newly elected EVST Secretary General.
Hubert is a 4th year vascular trainee in Poland

who has been actively involved over the past
years in the e-learning activities of ESVS. He is well
aware of the EVST functions and I am confident he has
plenty of new ideas and energy to lead EVST forward.
Detection Before Dissection for ALL
Wykrywanie przed rozbiorem wszystkich
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 54
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA

Poprzednia strona

Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości