www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Marfan chorobą reumatologiczną?

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez Karolina » 27 maja 2013, o 20:09

Mam pytanie do wszystkich Was, którzy znacie się na naszej "cudownej' przypadłości. Wysłałam wniosek do NFZetu o sanatorium. Odpisali mi (po pół roku - niezły żarcik), "w oparciu o analizę dokumentacji medycznej lekarz specjalista zakwalifikował Panią na uzdrowiskowe leczenie sanatoryjne o profilu: CHOROBY REUMATOLOGICZNE." Lekko mnie to zdziwiło. Moja dokumentacja medyczna składa się z inf. ze szpitala w Zakopanym - po operacji kręgosłupa i klatki, dok. po odmie, od okulisty no i z Anina od kardiologa. W życiu odwiedziłam już kilku albo i kilkunastu lekarzy różnych specjalności ale nigdy nie byłam u reumatologa.
Zamierzam wysłać pismo do NFZ, żeby mnie przekwalifikowali na sanatorium o innym profilu np. ortopedycznym, albo jakimś krążeniowym. Ale może ja się mylę i zespół Marfana jest choroba reumatologiczną?
"Istnieją magiczne chwile, które choć mijają niezauważone, to jednak niewidzialna Ręka Opatrzności zmienia bezpowrotnie nasz los..."
Avatar użytkownika
Karolina
Stały bywalec
 
Posty: 166
Dołączył(a): 15 gru 2006, o 11:27
Lokalizacja: Radom

Postprzez jlb » 27 maja 2013, o 21:03

Hyhyhyhy, zespół Marfana nie należy do chorób reumatologicznych :p. Pan doktor źle sprawdził w książce pewnie albo po prostu tak napisał bo może tak musiał (żeby nfzowi się zgadzało w papierach; nie mógł Ci dać innego, bo kolejki za duże i takie tam). Ja bym napastował telefonicznie...
jlb
Nowicjusz
 
Posty: 7
Dołączył(a): 5 maja 2007, o 22:06
Lokalizacja: polska

Postprzez MFSNA » 27 maja 2013, o 22:46

From the U.S. National Library of Medicine - Medical Subject Headings
LINK
"Disorders of connective tissue, especially the joints and related structures, characterized by inflammation, degeneration, or metabolic derangement."

Wikipedia
LINK
"Rheumatology (Greek ρεύμα, rheuma, river) is a sub-specialty in internal medicine and pediatrics, devoted to diagnosis and therapy of rheumatic diseases. Clinicians who specialize in rheumatology are called Rheumatologists. Rheumatologists deal mainly with clinical problems involving joints, soft tissues, autoimmune diseases, vasculitis, and heritable connective tissue disorders."
Detection Before Dissection for ALL
Wykrywanie przed rozbiorem wszystkich
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 58
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA

Postprzez jlb » 28 maja 2013, o 07:31

Ok, wycofuje się, ale nie jestem do końca przekonany :P. Jednym słowem coś mi tu nie gra ;).
jlb
Nowicjusz
 
Posty: 7
Dołączył(a): 5 maja 2007, o 22:06
Lokalizacja: polska

Postprzez MFSNA » 28 maja 2013, o 09:44

My first choice would not be to refer to Marfans as a “rheumatologic disease.”
It appears this may be somewhat antiquated phraseology.
I would note that most, if not all, Marfans Centers include a Rheumatology Clinic.

It does appear that there are some common molecular bases for inflammation in the classic “rheumatologic diseases” and Marfans.

I attribute the long-term (16 year) relative stability of my aortic arch to the use of the anti-inflammatory Celebrex (Celecoxib), a Cox-2 inhibitor.

I am waiting a little longer to switch to SP600125!
Methods and compositions for the treatment of marfan syndrome and associated disorders
LINK
Detection Before Dissection for ALL
Wykrywanie przed rozbiorem wszystkich
Avatar użytkownika
MFSNA
Sympatyk
 
Posty: 58
Dołączył(a): 5 maja 2012, o 08:29
Lokalizacja: NA


Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości