Witam.
Jestem również „Marfanem” i zaglądałem tu na forum w 2007 r., kiedy moja aorta miała 42 mm do zeszłego roku. W tym roku ma 46 czyli coś się ruszyło. Do tej pory myślałem, że aorta nie będzie się poszerzać – a tu niespodzianka. Jestem pod opieką dr. Myrdko w Krakowie w JP2 i lekarz powiedział, iż muszę przygotowywać się powoli do operacji – i tu przerażenie. Mam 31 lat – cudowną żonę i córeczkę (pół roku) i różne myśli przychodzą do głowy.
Jeszcze mam mieć za pół roku powtórzone echo i zobaczymy. Większość cech wskazuje, że mam Marfana, poza wagą
Wiem, że szpital w Krakowie jest w czołówce, ale mimo wszystko za granicą mają większe doświadczenie. Poza tym przeszedłem już około 10 operacji oka w Klinice okulistycznej prof. Szaflika w Warszawie i niestety nawet w najlepszej klinice można coś też zepsuć, bo tym okiem już nic nie widzę i jest do usunięcia. Stąd moje pytania:
1. Jakich polecacie dobrych specjalistów w tej dziedzinie, z kim się skonsultować? (mieszkam niedaleko Wadowic)
2. Czy wystarczy echo do diagnozy czy np. potrzebny jest TK lub rezonans?
3. Jak wygląda sprawa z operacją za granicą (wiadomo koszty) – czy próbować i starać się o konsultację, pisać do lekarzy, ewentualnie o skierowanie i do NFZ(choć tutaj wiem, że są małe szanse), a może po prostu zacząć zbierać pieniądze?
4. Czy zapisać się do jakiejś fundacji? (może tutaj wspomogą finansowo)
5. Jak wygląda życie po operacji?
6. Co sądzicie o tym artykule LINK - ja biorę metocard Zk
Z tego co mówił mi lekarz 98% takich operacji się udaje, ale z okiem też mi mówiono że 99% to udane operacje, a marfanów to robią na pęczki.
Poza tym lekarz w Krakowie powiedział, iż wielu jego kolegów wolało pójść w prywatną praktykę, a on jeszcze łączy taką i taką, co było widoczne w przychodni. Dlatego nie wiem jak jest teraz tam w szpitalu.
Pozdrawiam