Tętniak do operacji

[Lucjan]

Witam.

Jestem również „Marfanem” i zaglądałem tu na forum w 2007 r., kiedy moja aorta miała 42 mm do zeszłego roku. W tym roku ma 46 czyli coś się ruszyło. Do tej pory myślałem, że aorta nie będzie się poszerzać – a tu niespodzianka. Jestem pod opieką dr. Myrdko w Krakowie w JP2 i lekarz powiedział, iż muszę przygotowywać się powoli do operacji – i tu przerażenie. Mam 31 lat – cudowną żonę i córeczkę (pół roku) i różne myśli przychodzą do głowy.
Jeszcze mam mieć za pół roku powtórzone echo i zobaczymy. Większość cech wskazuje, że mam Marfana, poza wagą 
Wiem, że szpital w Krakowie jest w czołówce, ale mimo wszystko za granicą mają większe doświadczenie. Poza tym przeszedłem już około 10 operacji oka w Klinice okulistycznej prof. Szaflika w Warszawie i niestety nawet w najlepszej klinice można coś też zepsuć, bo tym okiem już nic nie widzę i jest do usunięcia. Stąd moje pytania:

1. Jakich polecacie dobrych specjalistów w tej dziedzinie, z kim się skonsultować? (mieszkam niedaleko Wadowic)
2. Czy wystarczy echo do diagnozy czy np. potrzebny jest TK lub rezonans?
3. Jak wygląda sprawa z operacją za granicą (wiadomo koszty) – czy próbować i starać się o konsultację, pisać do lekarzy, ewentualnie o skierowanie i do NFZ(choć tutaj wiem, że są małe szanse), a może po prostu zacząć zbierać pieniądze?
4. Czy zapisać się do jakiejś fundacji? (może tutaj wspomogą finansowo)
5. Jak wygląda życie po operacji?
6. Co sądzicie o tym artykule LINK - ja biorę metocard Zk

Z tego co mówił mi lekarz 98% takich operacji się udaje, ale z okiem też mi mówiono że 99% to udane operacje, a marfanów to robią na pęczki.

Poza tym lekarz w Krakowie powiedział, iż wielu jego kolegów wolało pójść w prywatną praktykę, a on jeszcze łączy taką i taką, co było widoczne w przychodni. Dlatego nie wiem jak jest teraz tam w szpitalu.

Pozdrawiam

[Tomek78]

Witaj Lucjan
Czytając Twoją historie to trochę jakbym czytał o mnie
Też 10 operacji na oczy ostatnim czasy i efekt mizerny.
Do tego przyrost aorty w ciągu 5 lat z 39 do 46 i też jestem w gotowości jakby drastycznie coś się zmieniło. Czekam na echo z początkiem roku i wtedy się okaże co się zmieniło od ostatniego.
Ja też należe na JP i nie zamierzam już nic kombinować z innymi ośrodkami.
Opiekuje się mną lekarz który miał już do czynienia z ZM także mam nadzieję, że wie co robi i ile możemy czekać.
Ja osobiście czuje się bardzo dobrze i nie mam żadnych dolegliwości opisywanych przez inne osoby.
Życzę dużo zdrowia dla Ciebie i Rodziny.
Pozdrawiam

[zimridek]

Hej Lucjan!
Byłam operowana w marcu 2012 r w JPII w Krakowie, moja aorta miała 48mm, a w echu miesiąc przed operacją nawet 50mm choć myślę, że taki wynik mógł być nieco naciągnięty przez mojego lekarza, który od ponad roku wcześniej próbował bezskutecznie przekonać mnie do operacji… Chciałam Cię uspokoić, w Krakowie na prawdę operują jedni z najlepszych, jeśli masz zwyczajnie jak u Marfana, choć „niezwyczajne” poszerzenie aorty, osobiście nie wiem czy jest sens operować się za granicą, ale oczywiście to Twoja decyzja. Poza echem serca miała robioną także tomografię i zakładany holter. Nazwisko dr Myrdko obiło mi się o uszy, kiedy leżałam po operacji, ale nie wiem nic więcej na jego temat. Mnie operował docent Kapelak, polecił mi go mój kardiolog, jako jednego z najlepszych operatorów. Przyjmuje tylko prywatnie tuż obok szpitala JPII, w Centrum Leczenia Chorób Serca i Naczyń Unicardia, wizyta nie jest tania, w tej chwili chyba coś koło 250 zł. Byłam u niego przed operacją i prosiłam by to on mnie operował. Wszystko przebiegło jak trzeba. Nie przyjmuje w poradni więc teraz kiedy nic się nie dzieje, jestem pod opieką w przychodni JPII u przemiłej starszej pani kardiochirurg dr Sokół (ona już nie operuje). Gdyby się coś kiedyś (odpukać) znów działo, jak w dym pójdę znów do Kapelaka. A życie po operacji, jest tu na forum taki temat, możesz zerknąć, a gdybyś chciał wiedzieć więcej to chętnie odpowiem. Ja po 2 i pół miesiąca wróciłam do pracy, teraz właściwie gdyby nie leki, które muszę zażywać ze względu na sztuczną zastawkę, ograniczenia przy piciu alkoholu i blizna pooperacyjna to właściwie mogłabym zapomnieć, że w ogóle miałam jakąś operację. Choć decyzja i świadomość konieczności operacji jest trudnym doświadczeniem, sama ponad rok, a może i dłużej to odwlekałam...

[Montana]

Ja pierd...ole Lucek i Ty tutaj. Zniknałeś z KW także, nie wiadomo co tam z Tobą było, miałam troche info od Zośki czy Natalii. Tak jak Zimridek napisała jesli chodzi o Kraków to smiało wal do dr. Kapelaka. Podejrzewam, ze bedziesz miał standardową operacje Bentala/Davida i rzeczywiscie jesli o taki zabieg chodzi to kroja Marfanów az miło wrecz taśmowo, dlatego im wcześniej z tym się uporasz tym lepiej :) Nie potrzebne do tego żadne zalpecze finansowe, masz to na NFZ a Kraków i Klinika JP jest jesli chodzi o miejscówe najlepsza przy Twoim miejscu zamieszkania. Jak coś pytaj o wszystko :D

[zimridek]

aaa Lucek, ten Lucek, hej Lucek :) jeśli zdecydujesz się na docenta Kapelaka, to możesz go pozdrowić od wysokiej Ani z Marfanem, co ją operował rok temu i która mu mówiła, żeby nie zapominał na urlop pojechać i czasem odpocząć.

[Lucjan]

No tak ja tutaj i to ten sam Lucek :)

Dzięki za odpowiedzi, troszkę się uspokoiłem - choć i tak mam uraz do operacji, gdyż najlepiej byłoby ich unikać. Pewnie będę musiał zasięgnąć konsultacji u dr Kapelaka, ale teraz jeszcze w grudniu powtórzę echo u mojego Kardiologa w Oświęcimu i zobaczę co tam wyjdzie. Oczywiście będzie pewnie jeszcze dużo pytań, więc będę pytał.

Dzięki jeszcze raz za wyczerpujące odpowiedzi

[Montana]

Dasz radę, z tego co piszesz wynika, że na razie Ao jest powiekszona bez rozwarstwienia a to rokuje bardzo dobrze bo zabieg bedzie zabiegiem standardowym. Wiadomo, ze przy wyrwaniu zęba tez moga być komplikacje, a kazdy nawet najmniejszy zabieg niesie ryzyko i nie jest to przyjemne ale robiąc operację na czas masz tą przewagę, że więcej zabiegów może nie być a Ao będzie wreszcie naprawiona.

[Paweł]

1. Jakich polecacie dobrych specjalistów w tej dziedzinie, z kim się skonsultować? (mieszkam niedaleko Wadowic)

szpitale

[Paweł]

Witaj Lucjan . Nie słyszałem (albo nie pamiętam ) , żeby ta 1 operacja komuś się nie udała . powodzenia .

[olaczika]

Hej Lucjan! Miałam operację ponad pół roku (Ao 45) temu a moja o rok starsza siostra miała miesiąc temu (Ao 50). Obie byłyśmy operowane w Aninie i po osmiu dniach od operacji byłyśmy już w domu. Przyznam, że myślałam, że będzie dużo gorzej a teraz obie z siostrą mówimy, że najgorsze z całej tej operacji to jest czekanie. Także rada dla Ciebie i dla Tomka - nie zwlekajcie chłopaki bo to nic aż takiego strasznego.
A lepiej zabespieczyć tę bombę :) Wiem, że trudno się zdecydować na tak poważną operację gdy nic nas nie boli ale w naszym przypadku warto to mieć za sobą.
Jak będziesz miał jakieś pytania to chętnie pomogę :)

[Tomek78]

Ja może i bym się zdecydował, ale jak na razie nikt mi tego nie oferuje. Myślałem, że coś się dowiem z początkiem roku przy echu, a tu lipa, bo się okazało, że mimo skierowania na badanie z początku listopada to termin został mi ustalony na 27 maja. W tamtym roku czekałem niecałe 3 miesiące, a teraz 7! W rejestracji na JP powiedzieli, że dostali mniej kasy co w tamtym roku i stąd dłuższe terminy. Hm 16 miesięcy od ostatniego echa przecież mogło się wiele zmienić. Jak byłem na pierwszej wizycie to mówił mi, że echo w moim przypadku trzeba robić co pół roku, a teraz takie odstępy. W ciągu 5 lat drastycznie przyrosła mi aorta i trochę się lękam co dalej, ale cóż muszę czekać na termin wizyty jak każdy.
Wy jak długo czekacie na kolejne echo i jak długie są terminy tam gdzie się kontrolujecie?

[Montana]

niestety trzeba mieć "układy" lub chodzić prywatnie. W moim szpitalu przy normalnym procesie czas wykonania USG to 1,5 roku od wizyty u kardio, gdzie tez i na wizytę czeka sie 2-4 m-ce. Dlatego robię USG prywatnie, wydane 200 zł raz na pół roku jeszcze mnie nie zrujnowało :) wiec myślę, że w taki sposób najszybciej zrobisz badania.

[Gosieńka]

W Aninie nie ma problemu z echem, przynajmniej w ośrodku badań przesiewowych. Swego czasu wizyty ustalałam sobie nawet i co miesiąc czy dwa kiedy były problemy z arytmią. Echo robione jest od ręki jeśli lekarz uzna że trzeba. Ja mam teraz raz na rok, raz na pół roku - zależy czy coś się dzieje czy jest ok.

[skipczak]

Cześć wszystkim!
W październiku 2017 r moja siostra (19 lat) przypadkowo dowiedziała sie, ze ma ZM ( mimo, ze od zawsze chodziła na wizyty do kardiologa).
w listopadzie miała TK gdzie pokazało, ze opuszka aorty jest poszerzona o 4,8-5,2 mm, a zastawki aortalne w porządku. Ma jeszcze wypadanie płatka zastawki mitralnej z umiarkowaną fala zwrotną. Aktualnie bierze beta blokery, które obniżaja jej ciśnienie.
Była w grudniu na konsultacji i badaniach w JPII w Krakowie gdzie kazali jej zrobić powtórne TK w czerwcu i przyjsć z wynikami, ale prof Kapelak napisał już "skierowanie " na operacje tetniaka z zachowaniem zastawwki aortalnej. Jej kardiolog z Rzeszowa ( bo ogólnie jesteśmy z podkarpacia) jest bardzo niezadowolona, ze wybraliśmy Kraków, a nie Rzeszów, gdzie podobno tez mamy bardzo dobrych kardiochirurgów.
I teraz mamy dylemat . Czy oddać się w opieke kardiochirurkom z JPII w Krk czy pójść też na konsultacje do Rzeszowa do prof Widenki ? Miaił ktoś z ZM operacje tętniaka Ao w Rzeszowie ? Jakie macie doświadczenia po operacji w tych szpitalach ?

[Tomek78]

Z tego co opisujesz to Twoja siostra ma podobnie jak i ja miałem. Moja aorta wynosiła 5,0mm w momencie zakwalifikowania do operacji. Zostawiono moje własne zastawki i to jest wielki plus. Teraz o operacji przypomina mi tylko ślad po cięciu, a tak to jest wszystko dobrze. Operację miałem w Krakowie, a operował mnie wspaniały dr Suder. Nie wiem jak tam w Rzeszowie, ale w Krakowie są dobrzy fachowcy, którzy rocznie bardzo dużo wykonują takich operacji. Leżał na sali obok chłopak, którego po pęknięciu tętniaka uratował w/w lekarz.