www.marfanforum.pl • Zobacz wątek - rozwastwienie- ciężki przypadek
www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

rozwastwienie- ciężki przypadek

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez Mateusz » 9 sty 2014, o 12:07

Cześć!
Jestem nowy na forum, choć obserwuje je już od dawna.
W skrócie : Mój ojciec przeszedł 4 lata temu poważną operacje rozwarstwionego tętniaka aorty w Szpitalu im Jurasza w Bydgoszczy . Wstawiono mu protezę aorty wstępującej i zastawki. Później przeszedł zabieg wstawienia stentu do aorty zstępującej. Ojciec nie jest „marfanem”, przynajmniej tego nie stwierdzono. Przyczyną tętniaka było prawdopodobnie dwupłatkowa zastawka i nadciśnienie . Jego aorta zstępujaca jest rozwarstiona chyba na całej długości wraz z tętnicami biodrowymi. Operacja generalnie zakończyła się skucesem, ale zycie po operacji oczywiście nie jest kolorowe.
Od operacji jest generalnie bardzo słaby, szybko się męczy, nie może dźwigać. Operacja uszkodziła mu nerw głosowy. Oczywiście nie pracuje. Funkcjonuje normalnie, ale cały czas nękają go bóle ,kłucia w klatce, i bolesne skurcze na całym ciele. Każdy większy wysiłek fizyczny skutkuje zmęczeniem i bólami. Biorąc pod uwagę powage jego schorzenia i tak jest dobrze, ale ostatnio stan się pogarsza. Więcej boli, pojawiają się bóle w innych miejscach itd. Wyniki kontroli tez nie są zbyt pozytywne. A lekarze nie wiedzą za bardzo co można dalej zrobić. Rozważają jakieś stenty czy jakieś inne podłączenia tętnic, i nie bardzo mają pomysł co można z tym zrobić.
Daletego chciałbym Was spytać, czy jesteście w stanie polecić jakiś dobrych specjalistów, w Polsce lub za granicą? Może znacie kogoś kto był w podobnym stanie i ktoś mu pomógł? Szczególnie zainteresowałem się zagranicą czytając Wasze forum. Czytałem o dr Scheppensie który operuje podobne przypadki. W jaki sposób się skontaktować z nim? Na własną rękę czy przez jakiegoś lekarza? Macie w tym jakieś doświadczenie?
Mateusz
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 8 sty 2014, o 18:52

Postprzez Montana » 12 sty 2014, o 22:53

Witam,

z tego co się orientuję operacje, jakie przeprowadza dr. Schepens u Marfanów z powodzeniem u osob nie będących Marfanami robią w Zabrzu. Skontaktuj się z tą kliniką, myślę, że prof. Zembala powinien Ci pomóc. Poza tym to własnie ten człowiek decyduje o tym, czy ktoś pojedzie do Schepensa czy nie i z tego co wiem wyjazd na NFZ jest niemozliwy a raczej szansa, ze ktoś wyjedzie z PL za pieniądze NFZ równa zeru. Co innego wyjazd na własną rekę do Belgii koszt operacji jakieś 130 tyś zł. Namiary na dr Schepensa łatwo znaleźć w Internecie. LINK
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez JanK » 17 lut 2014, o 06:20

Trzeba też zastanowić się,
czy dolegliwości ojca wynikają wyłącznie z aorty,
czy też aby nie są dolegliwościami z np. zwyrodnień stawowych, braku ruchu, osobowości.

Domyślam się, ze jest osobą po 50 roku życia, skoro ma dorosłe dzieci. Najlepiej porozmawiać z jego lekarzem I kontaktu, co o tym sądzi oczywiście w porozumieniu z ojcem -bo jestem też osobą sercowo chorą po 50 nie-Marfanem i mam podobne dolegliwości, które muszę rehabilitować a nie mam takich problemów z aortą. Zgadzam się z Montaną, że gdy chodzi o osobę nie- Marfana, można liczyć, że w Polsce może uzyskać kompetentną pomoc operacyjną ale trzeba też mieć dobrą orientację, czy to, co go boli, to na pewno z przyczyn aortalnych - stawiam na zwykłe zwyrodnienia i cechy osobowości. Mam przykład rodzinny w domu, że osoba w zbliżonym wieku ma podobne dolegliwości a ma objawy związane ze słabością tkanki łącznej (EDS).
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia


Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość