www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

operacja w zabrzu

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez kociaczek189 » 30 kwi 2015, o 09:08

Witam wszystkich jestem nowa na forum i poszukuje informacji na temat szpitala w Zabrzu i operacji profesora Zanettiego .Może zacznę od początku mój chlopak ma Zespół Marfana ja dowiedziałam się o tym na początku roku bo wcześniej to niestety ukrywał ..Przyznam szczerze ze pierwszy raz się z tym spotkałam.Poszukalam trochę w internecie i dopiero wtedy doszło do mnie jak poważna to jest choroba dlatego odrazu zabrałam go na badania żeby zobaczyć w jakim stanie jest jego organizm gdyz podejrzewam ze strachu zaprzestał badań kontrolnych kilka dobrych lat temu no i wyszło na początku usg dooplerem i wyszedł tetniak aorty brzusznej polecili nam więc Ustroń gdzie lekarze zlecili zrobić angio Tk i kolejny nie miła niespodzianka tetniak aorty piersiowo brzusznej odeslali nas do domu bo tam nie podejmą się tak ciężkiej operacji ..Zycie stanęło mi przed oczami ale nie poddalam się nie mogłam musiałam walczyć dla niego musiałam być wsparciem dla samej siebie i dla niego, wiem ze bezpośrednio problem dotyczył mojego chłopaka ale ja też cała w tym byłam na pewno nie jeden z Was wie co znaczy dowiedzieć się ze osoba która jest dla Ciebie całym światem nosi wielka bombę ..i wracający do tematu polecili nam Zabrze żeby tam próbować ale były piątek wieczorem i niestety przez telefon dowiedziałam się że trzeba dzwonić w poniedziałek bo już nie ma lekarzy którzy mogliby coś zadecydować ..Weekend w niewiedzy i strachu byłby jak wieczność dlatego zaraz w sobotę rano pojechaliśmy do najbliższego szpitala i z tamtad zadecydowali ze przewioza chłopaka do Krakowa ..tam kolejne rozczarowanie słowa lekarzy nic nie możemy zrobić nikt w Polsce nie podejmie się takiej operacji jedyne co możemy zrobić to obniżać ciśnienie i żyć z ta wielka tykajaca bombą blagalam o pomoc wtedy zaczęli dopiero z nami po ludzku rozmawiać i dzwonić do szpitali z myślą że ktoś da nam jakaś nadzieje i w końcu Wrocław zgodził się nas przyjąć w ciągu godziny zorganizowali transport lotniczy ja dojechałem tam dopiero następnego dnia ..I kolejna wiadomość o której wcześniej nie wiedzieliśmy bo nikt nas nie raczył poinformować chłopak ma jeszcze tetniak kolo serca i decyzja którą operacje wykonać pierwsza zadecydowali ze serce tak w skrócie te dni były jak wieczność ciągły strach i obawa operacja była bardzo ciężka ale udało się mój chłopak był bardzo silny walczył i wygrał tę walkę ..potrzymali go jeszcze parę dni w ogóle byli w szoku ze tak szybciutko się pozbieral po tak ciężkiej operacji ale to silny chłop i ma wielką siłę walki. .Odeslali nas do domu i dali skierowanie na koniec maja na kolejną operacje włożenia stentow ale ludzie odradzali nam ten zabieg przy tym zespole , dlatego też kontaktował am się ze stowarzyszeniem i polecali Zabrze ..Byliśmy tam wczoraj i dowiedziałam się że robią operacje wymiany całej aorty z pomocą profesora Zanettiego chociaż w poprzednich szpitalach lekarze twierdzili ze nikt w Polsce się tego nie podejmie dlatego też chciałam Was prosić o informacje jeśli ktoś kiedy kolwiek miał do czynienia z tym szpitalem ..Troszkę się rozpisałam ale chciałam Wam streścić w sporym skrócie nasza historie ..Będę wdzięczna za każdą informację ..Z góry przepraszam ze tak chaotycznie to wszystko jest napisane ale pisze z telefonu ..Serdecznie Pozdrawiam
kociaczek189
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): 13 mar 2015, o 07:07

Postprzez Paweł » 30 kwi 2015, o 13:58

Rozumiem .
kociaczek189 napisał(a):.Odeslali nas do domu i dali skierowanie na koniec maja na kolejną operacje włożenia stentow ale ludzie odradzali nam ten zabieg przy tym zespole

jacy "ludzie" ? lekarze?
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kociaczek189 » 30 kwi 2015, o 16:32

Ludzie którzy wiedza na czym polega zespół marfan ..sorry za tak chaotyczny wpis ale byl robiony z telefonu i w dodatku w sporym stresie
kociaczek189
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): 13 mar 2015, o 07:07

Postprzez Montana » 30 kwi 2015, o 17:22

Paweł! Możesz przestać? Jeśli nie masz nic merytorycznego do dodania to może lepiej nic nie pisz?
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez asocko » 30 kwi 2015, o 19:57

Strach czy mi się uda napisać merytorycznie... Pewnie nie. :-) Ale mam też przekonanie graniczące z pewnością, że Montana napisała do Ciebie ma priv.

Bardzo się cieszę, że Twój Chłopak ma przy sobie kogoś, kto pomaga Mu dbać o siebie i dodaje sił. Mam wrażenie, że to jest niestety jedyna metoda. Nie przyjmować prostych rozwiązań, tylko walczyć o życie dla siebie lub bliskich osób. Mam też wrażenie, że udało Wam się znaleźć sensowne rozwiązanie. Ile trzeba czekać na to Zabrze?!
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kociaczek189 » 30 kwi 2015, o 21:15

Maja nam dopiero dać znać dokładnie co i jak ..Ale coraz bardziej myślę jednak o wyjeździe do Belgii
kociaczek189
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): 13 mar 2015, o 07:07

Postprzez Montana » 1 maja 2015, o 09:05

Moniko, trzymam kciuki za Belgię bo wiadomo :)
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez kociaczek189 » 1 maja 2015, o 10:56

Dzięki Montana, długa droga przed nami ale wierzę że to przetrwamy
kociaczek189
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): 13 mar 2015, o 07:07

Postprzez Paweł » 1 maja 2015, o 18:34

Montana napisał(a):Paweł! Możesz przestać? Jeśli nie masz nic merytorycznego do dodania to może lepiej nic nie pisz?


Spokojnie Montana , jeszcze nie wybuchaj . Tylko spytałem . Daj chwilę pomyśleć ... Nie o mnie w tym temacie chodzi głuptasie .
Pan ma skierowanie do szpitala na maj . To oznacza że troszkę można poczekać . Sprawa nie jest na cito . Też czekałem miesiąc . Maszyna ruszyła , leczenie jest w toku . Jak będzie trzeba panowie lekarze zrobią klasycznie . Jak będzie potrzeba zaproszą prof. Zanussiego . Ja miałem klasycznie . Chyba będzie standardowa operacja jakich dziesiątki dziennie lekarze przeprowadzają . Belgia wiadomo nie od dzisiaj , ja zawsze mówiłem , że to dla Was najlepsze rozwiązanie ... iii kropka :mrgreen: pozdrawiam :mrgreen:
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 2 maja 2015, o 18:27

Jeśli szukasz-cie informacji i konsultacji z lekarzami przykładowy link klinika Gdańsk . Zawsze bez niedomówień dopytuj-cie się : czy jest , jaka , realna szansa na zabieg ? Kiedy , kto zapłaci , czy na NFZ ? Nie podejmuj-cie żadnych decyzji w oparciu o internetowe wpisy byłych pacjentów tzw. "ludzi którzy się mega znają " często ze wsi i bez wykształcenia . To pachnie patologią . Wydawało mi się to jasne . Niestety ostatnio w to zwątpiłem . Uznałem za stosowne przypomnieć , czując zażenowanie i szczerze mówiąc rozczarowanie .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 2 maja 2015, o 20:23

Paweł napisał(a): Nie podejmuj-cie żadnych decyzji w oparciu o internetowe wpisy byłych pacjentów tzw. "ludzi którzy się mega znają " często ze wsi i bez wykształcenia . To pachnie patologią .


No już nie musisz tak w każdym poście podkreślać swojego pochodzenia Pawle.

Myślę ze Monika ze swoim chłopakiem podejmą słuszną decyzje i nie będzie ona podyktowana czytaniem forum a konsultacjami z lekarzami znającymi się na rzeczy.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 3 maja 2015, o 09:46

Montana napisał(a):Myślę ze Monika

-- Czyli to Ty sobie piszesz z koleżanką ...
Najbardziej to się boję , że ktoś kiedyś na prawdę będzie potrzebował pomocy ...
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 3 maja 2015, o 11:00

Paweł, może być trochę przystopował? Idź może na spacer, zanim zarobisz na bana.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 957
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kociaczek189 » 3 maja 2015, o 12:28

To jest poważna sprawa...Paweł jak masz coś sensownego do dodania to proszę a swoje złote myśli zachowaj dla siebie ..nie napisałam tego po to żeby się kłócić i wymadrzac tylko z nadzieją ze doradza mi ludzie którzy też w życiu swoje przeszli .Pozdrawiam
kociaczek189
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): 13 mar 2015, o 07:07

Postprzez Montana » 4 maja 2015, o 09:15

Paweł, a jakie to argumenty? Gdzie je wyczytałeś?
Dlaczego obrażasz ludzi i skąd wiesz jakie mają bądź nie mają wykształcenie. Łatwo napisać obraźliwego posta a potem go szybko skasować. Tak się składa, że zdążyłam go przeczytać. Jesteś na forum tyle czasu a nikomu ale to nikomu nie pomogłeś w niczym.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Następna strona

Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość