www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

skolioza + deformacja

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez damian25 » 10 gru 2016, o 19:50

Witam,mam takie pytanie,może ktoś jest zoorientowany...Czy mając skolioze,mogę poddać się operacji skorygowania deformacji klatki piersiowej?Skolioza nie jest gigantyczna,ale też nie malutka,coś ze 30*.Prosze o odpowiedzi osoby z podobnymi problemami bo chce sobie pomóc na tyle na ile się da. ;-)
damian25
Nowicjusz
 
Posty: 8
Dołączył(a): 10 gru 2016, o 15:57

Postprzez JanK » 12 gru 2016, o 13:27

Damian,

Od ponad 15 lat można korygować kształt klatki piersiowej u osób bez cech wiotkiej tkanki łacznej.
Doświadczenie wśród osób z cechami zespołu Marfana i podobnymi zespołami wskazuje nam,
że po okresie ok. roku męczenia się po wstawieniu płyt wypychających zapadniętą klatkę piersiową
ona w niedługim czasie wraca do poprzedniego wyglądu.

Zbyt mało wiemy o innym sposobie korekcji wyglądu klatki piersiowej,
a jeśli taki jest stosowany chętnie zapoznam sie z tą metodą.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez damian25 » 12 gru 2016, o 15:37

Tez spotkałem sie z podobnymi opiniami,tyle,ze w moim przypadku jedna część klatki jest zapadnięta a po drugiej z kolei chrzęstne części żeber ,,odstają'' ,są wypukłe. Chyba jestem jakimś wyjątkowym przypadkiem :)
damian25
Nowicjusz
 
Posty: 8
Dołączył(a): 10 gru 2016, o 15:57

Postprzez JanK » 12 gru 2016, o 15:52

Asymetryczność połówek ciała w zespole MARFANA TO NORMALNE.

Dlatego -Propozycja ortopedów powinna dotyczyc części wypukłej
- leczenie korygujące na podobnej zasadzie jak wydłużanie kości.

Wyobrażam sobie - wykorzystanie rusztowania zewnętrznego na czas zrastania sie kości

Ale nie znam -gotowego rozwiązania
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez damian25 » 12 gru 2016, o 16:06

Ja nawet nie wiem czy jestem posiadaczem tej choroby,ale dopytuje bo mam podobne problemy jak ludzie z tym schorzeniem.
damian25
Nowicjusz
 
Posty: 8
Dołączył(a): 10 gru 2016, o 15:57

Postprzez dana_meadbh » 13 gru 2016, o 06:43

Nie wiem czy warto dla efektu kosmetycznego operować się. W dodatku nie wiadomo, jak długo utrzyma się efekt. Nie ryzykowałabym, tym bardziej, że każdy zabieg może mieć powikłania.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez damian25 » 13 gru 2016, o 20:07

Jestem tak zdeterminowany,że mimo ryzyka chce zmienić coś i nawet jestem gotów dużo zapłacić jeśli będzie trzeba.Takie samo podejście mam do kręgosłupa i dopóki nie strace nadzieji,że można coś zmienić to powalcze.
damian25
Nowicjusz
 
Posty: 8
Dołączył(a): 10 gru 2016, o 15:57

Postprzez dana_meadbh » 13 gru 2016, o 20:34

Rozumiem Twoją determinację. Poszukaj dobrego ortopedy i zasięgnij jego porady. I daj znać, co powie. Może komuś pomożesz. Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez szczypior » 14 gru 2016, o 10:15

Damian,
może najlepiej będzie najpierw wykluczyć możliwość chorowania na Zespół Marfana. Takie rzeczy dobrze wiedzieć przed operacją, a jeżeli dostrzegasz u siebie jeszcze kilka naszych cech to dobrze się upewnić.
Trzymaj się i bierz to na klatę 8-)
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez damian25 » 14 gru 2016, o 17:28

Dzięki za wsparcie,ale takie rzeczy można chyba tylko badaniami genetycznymi potwierdzić,tak?Nie wiem czy jest sens bo sama swiadomość,że mam takie coś mnie nie uleczy.
damian25
Nowicjusz
 
Posty: 8
Dołączył(a): 10 gru 2016, o 15:57


Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości