www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Najlepsi specjaliści

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez Montana » 30 lis 2011, o 12:13

Tak masz racje Paweł, jeśli nie podejmą nerki swoich funkcji trzeba bedzie dializowac a potem przeszczep. Jeszcze jeden problem - to czucie w nogach, ale akurat to udało się ogarnąć i pacjent rusza nogami, to dobry znak, że będzie chodził.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez smuklaewa » 30 lis 2011, o 13:35

Myślę,że wszystko będzie dobrze,trzeba myśleć pozytywnie :-)
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Paweł » 30 lis 2011, o 13:48

To super , oby było ok.

Co do postu poniżej na szczęście normalni ludzie nie podejmują decyzje dotyczące swojego życia i zdrowia w oparciu o to co przeczytali na forum internetowym . Koleżanka chyba rozpoczęła już zabawę andrzejkową .
gabriela napisał(a):Crowforda
no wiem autorska operacja Anana Kofana :->
Ostatnio edytowano 30 lis 2011, o 17:36 przez Paweł, łącznie edytowano 4 razy
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 30 lis 2011, o 14:11

Gosieńka napisał(a):
Montana napisał(a):Mam informację, że na Jana Pawła w Krakowie zespół chirurgów wykonał Craftforda.
Wow! To może już niedługo zacznie się coś dziać w tej kwestii u nas w kraju. Mam nadzieje że wszystko poszło dobrze ;-)
We mnie ta wiadomośc raczej smutek wywołala...Wykonywanie Crowforda przez zupelnie niedoświadczonych lekarzy i bez odpowiedniego sprzętu? No sorry, ale pacjent posłużył tutaj za królika. Sami wiecie, jaka to trudna operacja, i jak wiele kardiochirurg musi się w tej kwestii nauczyć (np.dr Juściński). Na Jana Pawła mają tylko tyle doświadczenia, że byli obecni (o ile) przy operacji Kevina, którą wykonywał Costelli. Ja wiem, ze to była operacja na cito, ale na cito zabezpiecza się pacjenta stentami, a potem wysyła do Brugii. Najlepiej, gdyby od razu pacjenta z takim ciężkim przypadkiem ładowali do helikoptera i wieźli do Schepensa. No bo po co nam ta Unia, jeśli w sprawach ratujących życie nie może pomóc?
Ja też marzę, że pacjentów z rozwarstwionym tętniakiem zoperują dobrze w Polsce, ach ileż osób można by uratować. Ale w tym celu musimy swoich specjalistów wyszkolić za granica. I zakupić odpowiedni sprzęt.
( ciekawe ile kosztowała ta "innowacyjna"operacja?)
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez smuklaewa » 30 lis 2011, o 20:00

gabriela napisał(a):We mnie ta wiadomośc raczej smutek wywołala...
Gabrysia strasznie dziwna jesteś :-(
gabriela napisał(a):Wykonywanie Crowforda przez zupelnie niedoświadczonych lekarzy i bez odpowiedniego sprzętu?
Ty chyba nie wiesz co piszesz????Wejdz w zakładkę szpitala Jana Pawła i przeczytaj jaki mają sprzęt i jak świetnie wyszkolonych lekarzy,nikt nie ma chorego mózgu żeby zabawiać sie w profesora Wilczura----to już nie te czasy
gabriela napisał(a):pacjent posłużył tutaj za królika.
Dali nadzieję wielu osobom,które przez biurokrację zanim trafia do Belgii to wcześniej odwiedzą raczej niebiosa....Taką mamy rzeczywistość,a nie inna ,więc będzie rewelacyjnie,jak w Polsce będa przeprowadzane te operacje.
gabriela napisał(a): Na Jana Pawła mają tylko tyle doświadczenia, że byli obecni (o ile) przy operacji Kevina, którą wykonywał Costelli.
Ale pieprzysz i obrażasz autorytety,które jeżdżą na szkolenia i stypendia na zachód,teraz w J.P jest 10 ci amerykańskich specjalistów,którzy uczą się od naszych polskich kardiochirurgów operowania bo jako jedyni w świecie operujemy uszko przy sercu,ejdz i poczytaj,zaraz to wrzuce dla jasności.
W Krakowie są specjaliści najwyższej światowej klasy,Za mało czytasz Gabrysiu informacji...

Poczytaj.Jesteśmy jedyni w świecie w zamykaniu uszka przedsionka serca i od nas sie uczą,mamy Złoty Skalpel za zasługi a ty piszesz takie bzdury jak bys z kosmosu spadła.
Usunięto linki. Po raz kolejny Ewcia proszę, cobyś linki zamiezsczała w URLU! Instrukcja w Sprawach forum lub na priva.
Ostatnio edytowano 8 gru 2011, o 09:06 przez smuklaewa, łącznie edytowano 1 raz
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez gabriela » 30 lis 2011, o 20:25

Wyluzuj Ewcia, nie naskakuj z taką agresją, bo Ci nie pasuje. I czytaj posty ze zrozumieniem. Wiem, że masz sporą atencję do JP, i masz rację - to świetny szpital, i ma świetnych specjalistów. Nie napisałam, że tak nie jest. Pisałam konkretnie o Crowfordzie na rany koguta, nie o kardiochirurgii w JP ogólnie. Nie bierz więc wszystkiego co o JP się pisze osobiście do siebie! Cudownie, że uszka przy sercu itd.itp., ale to nie ma nic wspólnego z Crowfordem. Także sprzęt - na pewno mają świetny, ale nie ten, który potrzebny jest przy operacji wymiany całej aorty. I o tym wszyscy którzy byli operowani w Belgii i Holandii nieraz tu pisali.
smuklaewa napisał(a):będzie rewelacyjnie,jak w Polsce będa przeprowadzane te operacje.
Będzie rewelacyjnie, póki co - nie jest. I ja mam nadzieję, że tak tu zrzędząc w jakiejś, choćby najmniejszej mierze, uświadomimy odpowiedzialnym osobom za fundusze NFZ - na co je należy przeznaczyć. Że coś sie wreszcie konkretnie ruszy. I może jakiś kardiochirurgiczny oddział dla tak ciężkich przypadków otworzą? Pomarzyć.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez smuklaewa » 30 lis 2011, o 20:45

gabriela napisał(a):Wyluzuj Ewcia, nie naskakuj z taką agresją
gabriela napisał(a):I czytaj posty ze zrozumieniem.
gabriela napisał(a): Na Jana Pawła mają tylko tyle doświadczenia, że byli obecni (o ile) przy operacji Kevina, którą wykonywał Costelli.
gabriela napisał(a): to świetny szpital, i ma świetnych specjalistów.
Jedno przeczy drugiemu,chyba,że ja mam coś z głową...
Także sprzęt - na pewno mają świetny, ale nie ten, który potrzebny jest przy operacji wymiany całej aorty. I o tym wszyscy którzy byli operowani w Belgii i Holandii nieraz tu pisali.
Maja taki sam....pytałam z Jola kiedyś pana docenta...

W Holandii też były nie udane operacje mimo sprzętu i doświadczenia....nie ma reguły,miejmy nadzieję,że w Krakowie operacja uda się w kazdym calu.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez jola75 » 30 lis 2011, o 21:03

Gabrysiu ja bym wolała być króliczkiem doswiadczalnym niż liczyć na to czy zdążą mnie dowież czy nie i będę po drugiej stronie. Nawiedzony lekarz byłby gdyby operował bez sprzętu , czy tak dobrze znasz się na sprzętach że tak piszesz?
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Specjalista
 
Posty: 587
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez Montana » 30 lis 2011, o 23:00

Dziewczyny nie kłóccie sie, tam nie godziny sie liczyły a minuty, w jednym szpitalu spieprz... diagnoze dopiero prawidłową postawili po kilku godzinach...a rozwarstwienie szło sobie w najlepsze.... cud, że pacjent przezył... liczyła się kazda minuta... tez bym wolała by go ostentowali i wysłali za granice, ale czasu nie było. To, że wiem, że taka operacja sie odbyła - to czysty przypadek, bo to tata mojej koleżanki. Nie wiemy ile takich przypadkow zrobili na cito i z jakim skutkiem. Moim zdaniem muszą na kimś cwiczyc, bez obrazy ale praktyki zagraniczne i asysty jedno a prawdziwe przeprowadzenie operacji drugie... jak ciągle będziemy się bac, to nigdy nie zrobią u nas takiej prawdziwej operacji nie na CITO. To i tal wielki postęp ze chcieli operowac a nie kazali się modlic.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 1 gru 2011, o 10:32

Nawet nie udawajcie , że się na tym znacie , nikt z nas nie ma wykształcenia medycznego , medycyna zmienia się jak w kalejdoskopie , bujasz pomiędzy wieloma niewiadomymi , w oparach absurdu .
Efekt pisania w kategorii prawdy objawionej , monstrualnych bzdur gdy nie jest się w stanie nawet poprawnie napisać nazwy procedury medycznej :
gabriela napisał(a):Crowforda
, tworzy efekt komiczny , kompromitujący osobę i forum .
W mojej opinii jest pole do działania dla pomocy chorym z ZM na początkowym etapie , jak psychicznie to przyjąć itd . Jeśli zaś idzie o chirurgię , proponuję ograniczyć się do pisania postów w oparciu o własne doświadczenia .
Jeśli celem moderatora było sprowokowanie dyskusji to poniekąd mu się udało .
Ale równie dobrze to może być efekt tego ,że to ja sam próbuje te horrendalne bzdury racjonalizować .

5 razy kliknąłem trafiłem na , periodyk , o tym waszym Crawfordzie ...
Crawford

a tu całość fajnie podana

Doktorat

szukać w czytać w internecie każdy może , ale nie twórz własnej rzeczywistości bo dezorientujecie ludzi , a sama wychodzicie jak Renata Beger na Ananie Kofanie :-D :-D :-D

więc zlituj się nad sobą zwłaszcza ,że moderujesz , staraj się nie pajacować .
Ostatnio edytowano 1 gru 2011, o 17:24 przez Paweł, łącznie edytowano 7 razy
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 1 gru 2011, o 12:49

To bardzo niefajne, tak personalnie obrażać kogoś, że niby komicznie, że się skompromitował bo miast "a" wstawił literkę"o", bo pieprzy, obraża autorytety, nie wie co pisze itd. Po to mamy tę forumową netykietę, by dyskutować z poglądami, a nie personalnie atakować osobę. Przykro mi bardzo. Jasne, że się nie znam na sprzęcie, powtarzam tylko, co wszyscy operowani metodą CrAwforda opowiadali już raz w podobnym temacie, a więc są to informacje z pierwszej ręki [shadow=red]TUTAJ[/shadow], oraz co dr.Juściński mówił nam w Gdańsku, i co uczestnicy konferencji najlepszych kardiochirurgów ( m.in.dr Schepens, Juściński, dr Sadowski) mówili o polskim stanie kardiochirurgii. Przecież, gdyby coś się zmieniło, nikt nie kierowałby naszych pacjentów za ciężkie pieniądze do Belgii. Mam takie same marzenia jak wszyscy tu- że wreszcie w ekstremalnym stanie rozwarstwienia, pacjent zostanie dobrze zdiagnozowany i trafi do polskiej kliniki. I zoperują go równie dobrze jak za granicą.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez smuklaewa » 1 gru 2011, o 13:37

gabriela napisał(a):Mam takie same marzenia jak wszyscy tu- że wreszcie w ekstremalnym stanie rozwarstwienia, pacjent zostanie dobrze zdiagnozowany i trafi do polskiej kliniki. I zoperują go równie dobrze jak za granicą.
Gabrysiu i ja mam takie marzenie i wielu innych.
Przepraszam,że uniosłam sie bardzo,ale jak mną impuls kieruje to piszę to co w danym momencie odczuwam.Wiem,że jestes wyjatkową dziewczyną,która walczy i działa ze wszystkich sił,żeby ludziom z ZM w przyszłości było lepiej,wiele zrobiłaś pisząc piękne biuletyny i udzielajac się w imieniu nas chorych ludzi,ale ja też mam prawo bronić swojego szpitala ,w którym walczyłam o swoje zycie i dzięki cudownym lekarzom i ich wiedzy i umiejętnościom medycznym moge teraz pisać ,nawet te niemiłe słowa skierowane do Ciebie,za które zaczynam się czerwienic ,bo już ochłonęłam właśnie...
Przepraszam jeszcze raz....wiesz,że Cię uwielbiam przecież :-) ;-)
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Paweł » 1 gru 2011, o 14:21

Problem po prostu w tym , że napisałaś kontrowersyjny post w pierwszej osobie liczby pojedynczej , w czasie teraźniejszym , jako "prawdę objawioną " że tak teraz (1 12 2011 ) obecnie jest , więc informuję , że tak nie jest , jest całkiem inaczej .


Staraj się w przyszłości pisać o czym mówisz np. historia Kevina mówi ,że ...
i hojniej gospodarować takimi częściami mowy jak : wydaje mi się , że ... uważam , że ... pamiętam ,że.... , myślę, że ... Bo post bez tych ważnych odnośników , skąd i z jakiego okresu pochodzi ta wiedza którą podajesz tylko dezinformuje ...
konkretnie przykład
gabriela napisał(a):Wykonywanie Crowforda przez zupelnie niedoświadczonych lekarzy i bez odpowiedniego sprzętu?

-- sugerujesz , że w tym szpitalu operują lekarze bez prawa do wykonywania samodzielnych operacji , masz na to jakieś dowody ...
-- masz wiedzę jaki klinika obecnie ma sprzęt , a jakiego nie ma i jak wyżej masz to na piśmie ...
pytania retoryczne ...

jola75 napisał(a):Gabrysiu ja bym wolała być króliczkiem doswiadczalnym niż liczyć na to czy zdążą mnie dowież czy nie i będę po drugiej stronie. Nawiedzony lekarz byłby gdyby operował bez sprzętu , czy tak dobrze znasz się na sprzętach że tak piszesz?


Ja Jola miałem operacje w takim trybie i bardzo sobie chwalę , m.inn. zyskałem zwiększoną uwagę , jaką poświęcają mi panowie lekarze po dziś dzień . W Akademiach Medycznych CMPK -- Nierozłącznie w stosunku do prowadzonej działalności leczniczej prowadzone są w tych dziedzinach badania eksperymentalne i kliniczne -- legalnie i zgodnie z prawem .

Gdybyś potrzebowała porozmawiać znajdziesz na forum mój skype ...

Dokładnie przeanalizowałem materiał z pod linku który podałem .
Pierwsza myśl , osoby które decydują się na tego typu zabieg są o wiele odważniejsze niż sądziłem . A moderatorka twierdzi , że ta tradycyjna , obarczona wieloma powikłaniami , bardzo krwawa operacja to remedium , wyczekiwana , optymalna opcja dla chorych z zespołem Marfana ... Jezu Chryste sami oceńcie ...
Wkleję link raz jeszcze bo na prawdę warto dobrze to przeczytać .
Crawford

O alternatywie czyli operacji hybrydowej , wszystko o leczeniu wewnątrznaczyniowym ,napiszę w 10 rocznicę swojej operacji ...
Czyli za dwa lata ... na własnej stronie ... to mogę obiecać . Tak , taka będzie naturalna kolej rzeczy . Tak to widzę , i tak się stanie . Hej .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez czarna » 2 gru 2011, o 13:20

piotrek ja leczę się w Poznaniu u kardiolog dr Miszczak-Śmiałek (pracuje w szpitalu na Lutyckiej przyjmuje w przychodni Medyk na ul. Świt), cieszę się że trafiłam na tak fajną lekarkę, co prawda nie mam znacznego poszerzenia aorty i nie miałam żadnej operacji na serce ale uważam że jest dobrym specjalistą w prowadzeniu leczenia ZM, pozdrawiam
...żyj tak abyś każdego wieczoru mógł powiedzieć to był udany dzień...
czarna
Stały bywalec
 
Posty: 175
Dołączył(a): 30 cze 2010, o 09:26
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez Montana » 2 gru 2011, o 15:42

Pawle przeczytałam ten doktorat i moje wnioski są ciut inne od Twoich,

tam lekarze opisują przypadki operacyjne metodą C pod kątem czasu zespoleń róznych narządów z nową protezą aortalną. I im szybszy czas zespolenia tym mniejsze powikłania. Na koniec stawiają dość istotną tezę (patrzymy ze to rok 2004 a teraz mamy 2011). Metoda C mimo ze bardzo inwazyjna jest możliwa do przeprowadzenia i to z pozytywnym skutkiem gdy pacjent ma podłaczenie pozaustrojowe i pracuje za niego pompa. We wszystkich przypadkach gdy byłam operowana - nawet w Aninie, standardem jest stosowanie tego urządzenia. Wiec prosze CIę nie strasz ze metoda C jest taka okropna i straszna.
Nie jesteśmy 3 swiatem mamy dobre urządzenia, dobrych lekarzy, moim zdaniem brak odpowiednich procedur i strach ze taka rozlegla operacja nie zostanie zrefundowana danemu szpitalowi z NFZ - to ostatnie to moja opinia :-P Poza tym liczą się statystyki uratowany pacjent lepiej wyglada w tabelach niż martwy :)
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość