www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Najlepsi specjaliści

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez Staś » 9 sty 2007, o 09:14

Ja moge polecić doktora jacka olasa przyjmuje na ul focha 33 trzeba od lekarza rodzinnego wziaść skierowanie do szpitala ale lekarz decyduje czy wezmie do szpitala czy bedzie się chodzić do poradni,młody lekarz zna się na marfanie on mi powiedział że moga być podwichniecia stawowe .Musze zobaczyć jak ten szpita się nazywa.
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez smuklaewa » 9 sty 2007, o 16:31

Rozmawialam ostatnio z doc.PhICNEREM kardiochirurg z J ana Pawla.Jezeli chodzi o Z.M to bardzo duzo operowali przypadkow w Krakowie.Ta pokazowka co sie odbyla w czerwcu ,to pacjent tez mial ZM,bo z ciekawosci pytalam.Wtym roku tez maja byc takie same warsztaty.Pytalam o Montane ,to gdyby przyjechala na konsultacje to nie jest powiedziane ,ze ten amerykanski lekarz nie zrobil by jej operacji.Kazdy moze przyjechac na konsultacje - nie ma problemu ,naprawde goraco polecam ,sa wspaniali lekarze ktorym nasza choroba jest bardzo dobrze znana.
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez gosiaczek1708 » 2 cze 2009, o 19:01

witam, szukamy dobrego kardiologa w Poznaniu, w klinice na Długiej trzeba czekać ok 6 miesięsy, a my potrzebujemy szybko konsultacji kardiologicznej właśnie w zakresie ZM przed operacją oka (wyłowienie zwichniętej soczewki i "przylaserowanie" siatkówki), przy okazji z okulistów polecamy dr Kraśnika - świetny fachowiec, strasznie zakręcony, ale zna się na rzeczy, wie z czym się je Marfana ... wracając do kardiologów, czy dr Siwińska jest godna polecenia? przyjmuje w Cordisie? będziemy wdzięczni za wszelkie info,
pozdrawiam,
Gosia

[ Dodano: 2009-06-02, 19:13 ]
a doktor Trojnarska? ona jest zdaje się lekarzem klinicznym, czyli będzie w temacie i na bieżąco pewnie ...
Gosia
gosiaczek1708
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): 27 mar 2009, o 10:25
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez Klio » 3 cze 2009, o 07:26

Ja chodzę prywatnie do dr Skorupskiego, który również pracuje na ul. Długiej. Cenię go za to, że jako pierwszy dodał dwa do dwóch i wysunął podejrzenie ZM. W czasie ciąży załatwił mi echo serca wykonywane w klinice na Długiej przez dr Trojnarską. Nie mam zbyt miłych doświadczeń, ponieważ pani doktor spojrzawszy na mnie stwierdziła, że jestem za gruba na Marfana i za chuda na bycie w ciąży :-P
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez jola75 » 3 cze 2009, o 15:21

Jeśli chodzi o doktor Trojnarską to z wyglądu pasawałam jej na marfana ale rozwarstwienia mojej aorty nie zauważyła wcale :!: Niestety bardzo na tym badaniu zawiódł się profesor Sadowski z Krakowa , który sprawdził podczas mojej wizyty panią doktor i ma dobrą opinię, a jednak taka straszna pomyłka. Obecnie już nie korzystam z jej usług. Nie wiem skąd jesteś, ale bardzo mądry kardiolog jest w Kalisza dr Moga, który jako jedyny zauważył rozwarstwienie aorty - jeśli chcesz to napisz na priva to podam namiary .
W Cordisie też byłam i nie zauważyli nic, nawet tętniak uznali za mniejszy jak był :-(
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Specjalista
 
Posty: 587
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez gosiaczek1708 » 3 cze 2009, o 19:45

Klio, czy masz jakiś namiar na Skorupskiego prywatnie? jeśli tak, to bardzo proszę

Jolu, jesteśmy z Poznania, chodzi nawet nie o mnie, tylko o mojego Ukochanego Marfana, Dawida, zalezy nam na czasie i żeby to był Poznań... do Kalisza kurcze kawał drogi ... ale dobrze, że piszecie o Trojnarskiej ... opinie ma dobre, ale jeśli nie wyłapała rozwarstwienie, to ja dziękuję ... przecież to najważniejsze z czym się idzie do kardiologa ... jak widać, trudna sprawa ...
dzięki Wam za odpowiedzi, jeśli coś więcej, to chętnie skorzystamy z podpowiedzi
Gosia
gosiaczek1708
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): 27 mar 2009, o 10:25
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez daniel81x » 19 lip 2009, o 00:11

witam. mam na imie daniel, natknalem sie na forum (bardzo interesujace- z zapartym tchem przeczytalem wpisy m.in. o genetyce) szukajac informacji na temat zespolu keitha...

mam objawy tej choroby (lekkie skrzywienie kregoslupa, wyrosla chrzestno-kostne i inne...)

generalnie chcialbym jak najwiecej wiedziec o mojej chorobie...
problem w tym, ze w swoim zyciu nie spotkalem lekarza, ktory bylby specjalista w tej dziedzinie...

mam pytanie a zarazem prośbe... czy ktos zna specjaliste z 3 miasta badz z innej czesci kraju, ktory- piszac kolokwialnie- wie wszystko na temat zespolu keitha?

prosilbym o namiary

pozdrawiam wszystkich:)
daniel
daniel81x
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): 18 lip 2009, o 23:57
Lokalizacja: 3miasto

Postprzez Baster » 19 lip 2009, o 10:18

Cześć Daniel ;-) Jesteś z Trójmiasta, skontaktuj się ze Stwarzyszeniem MARFAN POLSKA w Gdyni, które pomaga niepełnosprawnym, szczególnie chorym na zespoły schorzeń genetycznie uwarunkowanych. =>kontakt
Zostaniesz dobrze pokierowany w swoich poszukiwaniach. Kilka informacji => Zespół Keitha

Osobą, która diagnozowała te chorobę jest dr Wierzba z Instytutu Genetyki Akademii Medycznej w Gdańsku
Badania genetyczne w chorobie Keitha są robione w Szwecji i w Stanach.


p/s post wysłany na prośbę reski

pozdrawiam ;-)
Baster
Bywalec
 
Posty: 113
Dołączył(a): 18 lip 2008, o 12:07
Lokalizacja: ---

Postprzez wezsepigulke » 20 paź 2009, o 19:59

Witam wszystkich.

Daniel, tez mam ta chorobe, jestem z Gdanska, trzymaj sie :)

W Gdańsku (Kościerzynie) szukaj dra Krzemińskiego, on co nieco wie o tej chorobie.

Co daja takie badania genetyczne? Co daje kontakt ze Stowarzyszeniem Marfan?
wezsepigulke
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 20 paź 2009, o 19:55
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez pawelek » 21 paź 2009, o 20:23

wezsepigulke napisał(a): Co daje kontakt ze Stowarzyszeniem Marfan?


nic .
pawelek
 

Postprzez Aga Wójciak » 21 paź 2009, o 23:27

Bzdura! :evil: Kontakt ze Stowarzyszeniem daje dużo.Przede wszystkim można bardzo wiele dowiedzieć się o chorobie,daje wsparcie,organizuje fantastyczne wyjazdy na wczasy rehabilitacyjne,rozszerza wiedzę na temat naszej choroby,a przede wszystkim poznaje się wielu fantastycznych ludzi,na których można zawsze liczyć!wszystko zależy też od tego,czego oczekujemy od stowarzyszenia i ile jesteśmy w stanie dać z siebie.Mnie dało bardzo wiele!a jeszcze więcej mojej córce.Zresztą,żeby się tego dowiedzieć wystarczy się skontaktować...
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Alfa&Omega
 
Posty: 790
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 21 paź 2009, o 23:45

Aga Wójciak napisał(a):wszystko zależy też od tego,czego oczekujemy od stowarzyszenia


no własnie, wszystko zależy od tego jakie mamy oczekiwania.

Jednym Stowarzyszenie dało wiele innym nic. I cóż taki life.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Ania » 23 paź 2009, o 15:57

Tak sobie myślę, że gdyby niektórzy ludzie nie spotkali się przy okazji różnych działań Stowarzyszenia, to tego Forum też mogłoby nie być... Ja dowiedziałam się o jego istnieniu właśnie od ludzi ze stowarzyszenia.
Ania
Bywalec
 
Posty: 117
Dołączył(a): 19 maja 2007, o 21:38
Lokalizacja: Łódź

Postprzez gabriela » 23 paź 2009, o 16:34

Ania napisał(a):Tak sobie myślę, że gdyby niektórzy ludzie nie spotkali się przy okazji różnych działań Stowarzyszenia, to tego Forum też mogłoby nie być
Myślę, że Klio i tak założyłaby forum, bez względu na istnienie lub nie - Stowarzyszenia. To była prywatna i niezależna inicjatywa dwójki pasjonatów - Klio i Jej męża.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Ania » 24 paź 2009, o 09:48

gabriela napisał(a):
Ania napisał(a):Tak sobie myślę, że gdyby niektórzy ludzie nie spotkali się przy okazji różnych działań Stowarzyszenia, to tego Forum też mogłoby nie być
Myślę, że Klio i tak założyłaby forum, bez względu na istnienie lub nie - Stowarzyszenia. To była prywatna i niezależna inicjatywa dwójki pasjonatów - Klio i Jej męża.

Pewnie tak. Ale np. jeśli o mnie chodzi, to dowiedziałam się o jego istnieniu właśnie od ludzi ze Stowarzyszenia. Dobrze, że są różne możliwości, różne inicjatywy i każdy może znaleźć coś dla siebie. A im więcej się robi w temacie ZM i im więcej ścieżek jest, tym więcej ludzi z ZM dowiaduje się o swojej chorobie, możliwościach leczenia itp. i (mam taką nadzieję) unika błędów i niebezpieczeństw. Poza tym, jako świadomi pacjenci trochę jednak edukujemy lekarzy, a przynajmniej z grubsza rozpoznajemy tych, od których należy zwiewać jak najdalej:)
Ania
Bywalec
 
Posty: 117
Dołączył(a): 19 maja 2007, o 21:38
Lokalizacja: Łódź

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

cron