www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Operacje kardiochirurgiczne

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez marfanek » 9 lip 2006, o 21:12

Chciałbym się dowiedzieć czy operacja serca w przypadku posiadania zespołu marfana jest konieczna? jakie mogą wystąpić powikłania?
Ostatnio edytowano 5 paź 2007, o 12:41 przez marfanek, łącznie edytowano 2 razy
marfanek
Nowicjusz
 
Posty: 23
Dołączył(a): 6 lip 2006, o 19:48
Lokalizacja: Polska

Postprzez jkawalec » 9 lip 2006, o 23:57

marfanek napisał(a):Chciałbym się dowiedzieć czy operacja serca w przypadku posiadania zespołu marfana jest konieczna? jakie mogą wystąpić powikłania? czy po udanej operacji wzrasta wydolność organizmu? Jeśli już przychodził ktoś z was taką operację to napiszcie ile mieliście wtedy lat oraz ile trwała rekonwalescencja.


OD około 10 lat mamy do czynienia z róznymi chorymi z problememi serca - wazne aby stale nadzorować zgodnie z zaleceniami stan serca i aorty. Badania "ECHO serca" ultrasonograficzne wykonane przez dobrego specjalistę najlepiej zadbają o ew. operację zachodzących zmian (niestety konieczną). Bardzo częst stwierdzamy, brak zrozumienia wsród lekarzy i chorych, że po zewnetrznych cechach : wzrost, długie palce, długie ramiona, nieproporcjonalna budowa ciała - łatwo wstępnie okreslić cechy marfanopodobne.
Pamietając o kilku odmianach zepołu (czyli schorzeń marfanopodbnych) dość precyzyjnie lokujemy swoje mozliwości fizyczne a raczej konieczność stałego uwazania aby nie doprowadzac do zbytniego wysiłku fizycznego szkodliwego nie tylko dla serca ale równiez dla wzroku oraz wad postawy. Wiedząc, że wysiłek fizyczny oraz stres (zdenerwowanie ) mają bardzo duży wpływ na pracę serca dla chorych ZM - zalecane jest kontrolowanie akcji serca do maksymajnego pulsu 105 uderzeń na minutę.
Wysiłek fizyczny i stres ponizej tej wartosci nie powinien być groźny.

DUZO RÓZNYCH UWAG - dodatkowo zachęcam zaintresowanych do artykółu jedynego dot. planowania operacji aorty www.marfan.pl/pl/m23.htm

Serdecznie pozdrawiam wszystkich
jkawalec
 

Postprzez Gosieńka » 2 sie 2006, o 09:22

Ja chciałabym zapytać jaką średnicę musi mieć aorta żeby konieczna była operacja? Ja właśnie wczoraj byłam w instytucie kardiologii na badaniach i się okazało że moja aorta od ostatniej wizyty w styczniu urosła z 4,2cm na 4,5 cm. Troche mnie to przeraziło, to przecież 3 mm w ciągu pół roku. Lekarka powiedziała że wszystko w porządku. Zapytałam o tą aorte a ona powiedziała tylko że to nic i nie należy się tym przejmować. A ja gdzieś kiedyś czytałam że ta aorta nie powinna dojść do 5 cm, u mnie już niewiele brakuje. Błągam napiszcie coś na ten temat!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez marfanek » 2 sie 2006, o 13:03

Gosieńka ty masz przeprowadzane echo serca co pół roku ? Ja średnio mam to robione co dwa lata bo lekarz stwierdził że rozwarstwienie aorty rozrasta się bardzo powoli. Gdzieś wyczytałem że średnia wieku przeprowadzanych tego typu operacji wynosi 26-30 lat ale u każdego jest jednak inaczej, ale bądźmy dobrej myśli że na jakiś okres czasu się przestanie rozrastać. Muszę się dowiedzieć ile u mnie w cm wynosi to rozwarstwienie aorty.
marfanek
Nowicjusz
 
Posty: 23
Dołączył(a): 6 lip 2006, o 19:48
Lokalizacja: Polska

Postprzez Gosieńka » 2 sie 2006, o 13:31

Ja wcześniej miałam zawsze echo co rok w Centrum Zdrowia Dziecka ale teraz już mam co pół roku i z tego co wiem to każdy marfan powinien mieć co pół roku. Ja to już nie wiem jak to z tym wszystkim jest, ale zawsze na wizycie w instytucie mi lekarka mówi że jakbym czuła jakiś mocny ból w klatce piersiowej to od razu do szpitala, więc ja się czuje tak jakby oni czekali aż mi ta aorta się rozwali i nic z tym nie robią:( Trochę sie tym denerwuje bo mi teraz zmienili leki bez żadnych badań a ten nowy bloker jak na razie niezbyt na mnie działa, może będzie lepiej bo to dopiero pierwszy dzień.
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez marfanek » 2 sie 2006, o 17:35

Brałaś leki ? co to są blokery? bo ja ani razu do tej pory nie miałem przepisywanych żadnych leków na serce czy tym podobne, i jestem ciekaw co one dają bo nie czytałem o tego typu lekach.
marfanek
Nowicjusz
 
Posty: 23
Dołączył(a): 6 lip 2006, o 19:48
Lokalizacja: Polska

Postprzez gabrielaewa » 2 sie 2006, o 23:12

Betablokery normalizuja prace seca , jego rytm - spowolniają go,wyrównują, lekko obniżają ciśnienie, a więc są bardzo przydatne w ZM bowiem automatycznie frakcja wyrzutowa krwi do aorty i innych naczyń krwionośnych nie jest tak gwałtowna, a tym samym naczynia krwionośne podatne na tętniaki są mniej narażone na gwałtowne ciśnienie i zmianę swojej struktury.
gabrielaewa
 

Postprzez czabak » 3 sie 2006, o 16:50

ja bralem populrany Metocard, ale jakis czas temu przerzucilem sie na Metohexal. Biore bo mialem dosc spora arytmie po operacji serca, nic niebezpiecznego (tak mowi lekarz), ale malo przyjemne.

Pozdraiwam
Pawel
Moja konfiguracja:
208 cm, 135kg, zastawka aortalna, zastawka mitralna, luk aorty, -4 i -4,5 + astygmatyzm, 2 zlamana noga.
czabak
Bywalec
 
Posty: 107
Dołączył(a): 9 lip 2006, o 18:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 4 sie 2006, o 11:29

Ja włąśnie też brałąm Metocard a teraz mam zmieniony na Betaloc czy coś takiego. Podobno na metocardzie mi za wolno serce biło, tyle żę się dobrze czułam bo na tym nowym leku bije mi za szybko. Mam nadzieje że się do tego przyzwyczaje i będzie ok.
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Staś » 13 sie 2006, o 14:04

Ja też zażywam betaloc i czuje się bardzo dobrze bez niego miałem 100-105 na minute z z betalokiem 86-91 niemam arytmi fali zwrotnej na mnie działa .
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1555
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez resa » 17 sie 2006, o 19:32

Gosieńka napisał(a):Ja chciałabym zapytać jaką średnicę musi mieć aorta żeby konieczna była operacja?

Powinno się operować aortę o średnicy 5,5-6 cm. Wiele jednak zależy od innych czynników, m.in. czy jest tętniak oraz jakie jest samopoczucie chorego.
Ostatnio edytowano 1 sty 1970, o 01:00 przez resa, łącznie edytowano 2 razy
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez gabriela » 17 sie 2006, o 20:12

Nie przerażaj się tak Gosiu, taka średnica aorty to nie tragedia, ale musisz pamietać o badaniach kontrolnych tj. co pół roku echo serca.Kardiolodzy zakładają, że powinno się operować aortę o średnicy 5,5-6 cm, ale też wiele zależy od innych czynników, a więc czy jest tętniak, jakie samopoczucie pacjenta itd.Moja aorta przed operacją to 5,6 przy dobrym ogólnym samopozcuciu, operacja miała charakter prewencyjny.Poza tym może to badanie należałoby teraz powtórzyć, w stresie aorta pompuje więcej krwi i wynik może być troszkę inny.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez resa » 17 sie 2006, o 20:50

Koniecznie trzeba pamiętać o badaniach kontrolnych. W zalezności od średnicy aorty powtarzać echo serca przynajmniej raz w roku, przy większej średnicy aorty - co pół roku.
Ostatnio edytowano 1 sty 1970, o 01:00 przez resa, łącznie edytowano 2 razy
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2288
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Gosieńka » 18 sie 2006, o 10:48

Dziękuje Pani Gabrysiu za informację, uspokoiła mnie Pani i to bardzo. Już się tak martwiłam że coś jest nie tak, ale widze że jeszcze nie jest tak źle. Jeszcze raz dziękuje:)
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 18 sie 2006, o 14:49

Ja miałam przeprowadzaną operację w znakomitej Klinice Prof Bochenka w Katowicach Ochojcu, na szczęście moja Pani Kardiolog, która zdiagnozowała u mnie Marfana, jest pracownikiem tejże placówki. W rankingu Wprost ta właśnie Klinika ma bardzo dobre wyniki w leczeniu tętniaków, jak i oczywiście Klinika prof Dziatkowiaka w Krakowie.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Następna strona

Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 2 użytkowników
    1  zidentyfikowany, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość