www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Dzieci Marfanów

...czyli o badaniach genetycznych, dziedziczeniu, potomstwie itp

Postprzez czabak » 9 lip 2006, o 22:22

Witam

Mam juz swoje lata (24) i zastanawiam sie nad tym jak to jest kiedy Marfan ma dzieci. W koncu to choroba dziedziczna, genetyczna. Jakie jest prawdopodobienstwo przekazania tych "zlych" genow dziecku? Nie chce by moje dzieci przechodzily to co ja.


Pozdrawiam
Pawel
czabak
Bywalec
 
Posty: 101
Dołączył(a): 9 lip 2006, o 18:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gość » 10 lip 2006, o 08:14

JA MAM LAT 40 ;-) i sama tej choroby nie mam, ale moj syn tak. Ma 15 lat i jak na razie o potomstwo sie nie martwi/ mam nadzieję/hihi ale genetycy powiedzieli,ze 50 % ma szans na zdrowe dziecko, to...bardzo niewiele w tym przypadku
Gość
 

Postprzez Klio » 10 lip 2006, o 10:13

Ja jestem właśnie w tym wieku kiedy planuje sie posiadanie potomstwa. W mojej rodzinie nikt nie miał Marfana (choć nie jestem tego do końca pewna, bo mój ojciec zmarł w wieku lat 43, przyczyną było coś z sercem, ale nie wiemy dokładnie co). Jeśli chodzi o kobiety z Zespołem ciąża nie jest zalecana ze względu na możliwość problemów z sercem. Poza tym szansa,że dziecko odziedziczy Marfana jest 50:50. W moim przypadku aorta nie jest na tyle poszerzona,że powoduje poważne ryzyko śmierci przy porodzie, ale strasznie sie boję, że moje dziecko mogłoby być skazane na Marfana. Myśleliśmy o tym z mężem bardzo długo i w końcu zdecydowaliśmy się na adopcję. Nie wiem czy jest dobra decyzja, ale chyba nie mam wyboru...
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez Gosia » 11 lip 2006, o 08:56

WITAM WSZYSTKICH. :lol:
Jestem matka 19 letniego chlopca z zespolem marfana.Mieszkamy kolo Katowic .Bardzo sie cieszymy ze powstalo forum DZIEKUJEMY
posiadam spora wiedze o z.marfana i sluze pomoca.malgorzata
Gosia
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): 11 lip 2006, o 08:35
Lokalizacja: Czeladź

Postprzez Klio » 12 lip 2006, o 07:33

Witamy Cię serdecznie Gosiu, cieszymy się, że do nas dołączyłaś :-D . Mam kilka pytań: czy Ty lub Twój mąż macie też marfana, skąd czerpiesz wiadomości na temat tego schorzenia?
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez Gosia » 12 lip 2006, o 10:16

Klio napisał(a):Witamy Cię serdecznie Gosiu, cieszymy się, że do nas dołączyłaś :-D . Mam kilka pytań: czy Ty lub Twój mąż macie też marfana, skąd czerpiesz wiadomości na temat tego schorzenia?


WITAM.Ja i moj maz nie mamy z. marfana u mojego syna pojawila sie ta choroba , jest to najprawdopodobniej nowa mutacja genu.wiadomosci o zespole wyszukuje z roznych zrodel a wogole to jestem pielegniarka .... chetnie porozmawiam z Toba .
Ostatnio edytowano 27 wrz 2007, o 06:56 przez Gosia, łącznie edytowano 1 raz
Gosia
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): 11 lip 2006, o 08:35
Lokalizacja: Czeladź

Postprzez gabriela » 16 lip 2006, o 17:36

Witam! Wydaje mi się że o posiadaniu potomstwa decydować powinien indywidualnie lekarz specjalista i sami rodzice.Znam wielu Marfanów po :-D :-D siadających nawet kilkoro fantastycznych dzieciaków, więc nie demonizujcie.Sama urodziłam przez cesarkę, na drugie dziecko wybraliśmy już "dom dziecka" no i jest dwójka...
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Klio » 17 lip 2006, o 11:24

Z pewnością masz rację, każdy przypadek powinno sie rozważyć indywidualnie. Ale dlaczego nie dokonać świadomego wyboru, biorąc pod uwagę, że tyle jest dzieci, potrzebujących rodziców, że trudno byloby patrzeć na cierpienie własnego dziecka, wiedząc, że jest to mój własny wybór, że i ja i mój mąż zarabiamy mało i nie stać nas będzie na prywatną służbę zdrowia, a wiadomo jak jest w państwowej? Z tego wynika nasza decyzja, a nie z obawy o mój stan zdrowia, bo nawet nia mając Marfana, przy mojej wadze wzroku musiałabym rodzić przez cesarkę. Moja mama zawsze mi powtarzała, że moją największą wadą jest odpowiedzialność i byłoby mi trudno żyć z decyzją o urodzeniu swojego dziecka, gdyby się okazało, że odziedziczyło Marfana. Jeśli chodzi o adpocję: czy to naprawdę jest takie trudne? Jak byliśmy się dowiedzieć o taką możliwość, przestraszyli mnie warunkami do spełnienia: staż małżeński, odpowiednie warunki mieszkaniowe, zaświadczenie o zdrowiu itp
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez czabak » 17 lip 2006, o 11:38

Zgadzam sie z Klio. ja nie wiem czy odwazylbym sie na posiadanie wlasnego dziecka, z moimi genami. To jest straszna odpowiedzialnosc. Oczywscie jezeli sa duze szanse by dziecko bylo zdrowe to pewnie zrobilbym tak jak napisala Gabrielaewa.
czabak
Bywalec
 
Posty: 101
Dołączył(a): 9 lip 2006, o 18:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 17 lip 2006, o 12:01

Dlatego każdy ma prawo do własnej decyzji, ja też do końca nie wiem czy zdecydowałabym się urodzić dziecko z Marfanem, bo decydując się na własne - nie wiedziałam jeszcze o swojej chorobie.A z drugiej strony... zimny dreszcz mnie przeszywa na myśl, że mogłam wiedzieć wcześniej, zdecydować o nieposiadaniu własnego dziecka i...nie byłobyteraz mojego Syna - najjaśniejszej gwiazdy mojego życia...
Warunki wymagane przez adopcyjnych rodziców naprawdę nie takie straszne, u nas była tylko dwa razy Pani Psycholog na pogawędce przy kawie, ale czasy może się zmieniły. :?:
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Staś » 19 sie 2006, o 09:14

Ma 24 lata mam i mam dwóch braci chyba są zdrowi ale obaj mieli zapadnieta klatke jeden chodził na ćwiczenia i teraz ma klatke normalną drugi strarszy chyba też ja dosałem najwiecej genu i niemam pretesji do nikogo ,pamietam jak przez mgłe dziadka który był wyższy odemnie i tak samo chudy i dożył 96 lat też miał problemy z sercem ja miałem może 7,8 lat .
Ostatnio edytowano 1 wrz 2006, o 07:53 przez Staś, łącznie edytowano 1 raz
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez Staś » 13 wrz 2006, o 19:33

Nareszcie ktos mnie uświadomił dzieki.
Księga Jakuba 3 - 8

Języka zaś nikt z ludzi ujarzmić nie potrafi. Szkodliwa to, krnąbrna rzecz, pełna śmiercionośnego jadu
Staś
VIP
 
Posty: 1431
Dołączył(a): 8 sie 2006, o 10:05
Lokalizacja: Małopolska .

Postprzez marta--1985 » 17 lis 2006, o 13:38

wiesz resa chciałabym kiedyś tak dłużej z Tobą pogadać.narazie niechce mieć dziecka , mam 21 lat , studia itp, ale pewnie nadejdzie ten czas a ja zdaje sobie sprawe ze to poważna sprawa i chce juz teraz wiedziec wszytskie za i przeciw a nie na ostatnia chwile...a wiesz mama ze mna jakoś sama nierozmawiała , ja i tak wszytskoe wieziałam od lekarzy i poozatym sama czułam ze nie wszytsko będzie jakbym chciała-tak jak małe dziecko wyczuwa np niepokój rodziców tak i ja wiedziałam ze moja przyszłośc bedzie inna, może twoja córka ma tak samo i boi sie zapytać, może wie wiecej niż myśliz a niechce o tym mówić...ja tak naprawde poważnie rozmawiałam tylko z chłopakiem wylewając przy tym potoki łez...kiedys myślałam ze mam oczy chore ale innni tez maja, ze mam krzywy kregosłup, no przeciez innni tez tak maja,ale teraz wiem ze to nie tak i ze to jest dziedziczne...a wy decydując sie na dzieci wiedzieliście ze twój mąż ma marfana?jeśli tak to co was przekonało do takiej decyzji?czy woje dzieci mają wiecej czy mniej symptomów niż twój mąż? ech pewnie zadam c jeszcze wiele pytan...
Avatar użytkownika
marta--1985
Profesjonalista
 
Posty: 429
Dołączył(a): 16 lis 2006, o 00:30
Lokalizacja: kuj.-pom.

Postprzez gabriela » 17 lis 2006, o 16:29

Ja decydując się na dziecko nie wiedziałam o swoim Marfanie, i chwała Bogu, bo życia bez swojego dziecka sobie nie wyobrażam. Cesarkę i tak miałam , ze względu na wadę wzroku, i to być może mnie uchroniło...
Zanim zaczniesz cokolwiek rozważać, musisz być zupełnie pewna, że Twoja aorta jest ok, bowiem ciąża bardzo obciąża układ krążenia .Moja Siostra zmarła w 8 miesiącu ciąży, mając już jedno kilkuletnie dziecko, nic nie wiedziała o swoim Marfanie, miała tętniaka.
Znam wiele Marfanek, które urodziły nawet troje dzieci, wszystko zależy od ekspansj choroby u danej osoby.Następna kwestia, to dylemat czy chcesz urodzić chore dziecko? ( 50% szans) ale i na to medycyna znalazła sposób - badanie zarodków przed wszczepieniem do macicy ( in vitro) na obecność mutacji.Uff...
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez resa » 17 lis 2006, o 18:56

marta--1985 napisał(a):czy woje dzieci mają wiecej czy mniej symptomów niż twój mąż?

Moje dzieci mają dużo więcej symptomów, niż mąż. szczególnie jeśli chodzi o oczy, serce i układ oddechowy :roll: .
Ostatnio edytowano 1 sty 1970, o 01:00 przez resa, łącznie edytowano 2 razy
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Następna strona

Powrót do Genetyka

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość