www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Dzieci Marfanów

...czyli o badaniach genetycznych, dziedziczeniu, potomstwie itp

Postprzez Gosieńka » 26 paź 2008, o 09:17

smuklaewa napisał(a):Maly jest cudowny ,rozkoszny i w ogóle śliczny...patrząc na niego to okaz zdrowia.. :-) tylko pogratulowac takiego synka....
Dokładnie :-> Synka masz wspaniałego Marcin, tylko pozazdrościć :-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 26 paź 2008, o 10:46

hudyjan napisał(a):Poradziła, że w takim razie może już lepiej niech ma tego oswojonego, jakże mi bliskiego Marfana, niech będzie mój z krwi i kości, na 50% Marfanek. No i jest w drodze! (Albo 50% Marfanka)
- Jeśli twój syn , nie daj Boże odziedziczy chorobę to gdy on będzie miał 30 lat i problemy naczyniowe , medycyna ,a zwłaszcza chirurgia naczyń , powinna być na tak zaawansowanym stadium rozwoju , że nie powinna to być wtedy specjalnie groźna choroba . Mam taką nadzieję . :roll: :roll: :roll:
Ostatnio edytowano 27 lut 2009, o 15:07 przez Paweł, łącznie edytowano 1 raz
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez jola75 » 26 paź 2008, o 21:37

Ja tez mam taką nadzieje ,ze nawet juz wczesnij bedzie lepiej ,dla moich dziewczynek ,a mają po 12 ,9 ,4 lata :roll:
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Ekspert
 
Posty: 639
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez Paweł » 27 paź 2008, o 09:23

Kochani puki co starajcie się zabezpieczać . Fundowanie choroby dzieciom żeby zadowolić poczucie dobrze spełnionego obowiązku przez rodziców to wobec tych małych istotek postempowanie nie fair . Chyba że ktoś nie wie ,że jest chory gdy dzieci się pojawiają .Kończę ,żeby nie powiedzieć o jeden wyraz za dużo .................... :roll: :roll: :roll:
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 27 paź 2008, o 12:01

Gdyby wszyscy wychodzili z takiego zalozenia, to paru z nas by tu nie bylo. A to nie byloby fajne... ;-)
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez afadro » 27 paź 2008, o 12:42

Moi rodzice nie wiedzieli, że tata jest chory..ja urodziłam się jako pierwsza, a moja młodsza siostra jest zupełnie zdrowa :-D

Kiedyś ktoś mi powiedział, że moje dziecko nawet jakby było chore to przecież może być szczęśliwe i dawać szczęście innym...ale ja raczej nie zdecyduję się na dziecko, w grę wchodzi tylko adopcja :roll:
Prosiłam o wszystko by cieszyć się życiem, dostałam życie by cieszyć się wszystkim.
afadro
Alfa&Omega
 
Posty: 781
Dołączył(a): 5 lis 2007, o 19:41
Lokalizacja: krosno

Postprzez hudyjan » 28 paź 2008, o 11:18

Paweł napisał(a):Jeśli twój syn, nie daj Boże odziedziczy chorobę, to gdy on będzie miał 30 lat i problemy naczyniowe, medycyna, a zwłaszcza chirurgia naczyń , powinna być na tak zaawansowanym stadium rozwoju , że nie powinna to być wtedy specjalnie groźna choroba
Z takiego założenia wyszliśmy planując dziecko. Jeżeli ja, mając prawie czterdzieści lat i takie wielkie operacje za sobą, żyję i jestem szczęśliwy, to o ileż łatwiej będzie żyć teraz następnym pokoleniom, które mają nieskończenie więcej szans na zdrowe życie, a w przyszłości może nawet na całkowitą eliminację wad.

Życząc powodzenia, pozdrawiam wszystkich planujących potomstwo.

A w imieniu Antosia dziękuję za miłe słowa.
Miłość to jedyna rzecz na świecie, która się mnoży, gdy się ją dzieli.
Avatar użytkownika
hudyjan
-# Moderator
 
Posty: 428
Dołączył(a): 31 sie 2006, o 16:49
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez jola75 » 28 paź 2008, o 18:26

Pawel nie powinienes takich sytuacji z gory po swojemu tak oceniac ,ja nie wiedzialam o chorobie i wlasnie przy mojej ostatniej corce sie dowiedzialam ,byc moze mi zycie uratowala i nie mysl ,ze nie mam wyrzutow sumienia ,ze taka chorobę im przekazalam, mam i to wielkie.Mysle ,ze mogles najpierw poczytac o mnie w moim temacie a dopiero pozniej pisac :-(
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Ekspert
 
Posty: 639
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez gabriela » 28 paź 2008, o 19:11

Ja też nie wiedziałam, no i całe szczęście , być może zrezygnowalibyśmy z dziecka. i nie urodziłabym synka. Życie bez niego? Nawet sobie nie wyobrażam .
Afadro - mam również adoptowane dziecko - na pewno nie ma ZM, ale wiele innych obciążeń, o których nie wiedzieliśmy w chwili adopcji, i z którymi każdego dnia musimy dawać sobie radę...To K2 w porównaniu ze strachem o zdrowie syna.
Jak juz nieraz napisał tutaj Hudyjan - nigdy nie wiadomo jakie dziedzictwo przynosi z sobą cdziecko na świat, na jakiego człowieka wyrośnie. To cała tajemnica, szczęście i nieszczęście Życia.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez jola75 » 28 paź 2008, o 19:31

Ja tez Gababrysiu nie wyobrazam sobie zycia bez ktorejkolwiek corki ,a tez napewno bym nie zdecydowala sie na dzieci ,ba nawet jedno mysle .Masz racje ,ze rozne choroby moze dziecko odziedziczyc ,a z naszą chorobą mozna zyc w miare normalnie w porownaniu z innymi chorobami i teraz moge im pomoc na tyle ile sie da i to mnie cieszy ,ze chociaz juz wiem .
Prawdziwą miłość poznaje się nie po jej sile,
lecz po czasie jej trwania.
Avatar użytkownika
jola75
Ekspert
 
Posty: 639
Dołączył(a): 21 kwi 2008, o 19:03
Lokalizacja: Ostrzeszów

Postprzez Paweł » 28 paź 2008, o 19:41

jola75 napisał(a):Pawel nie powinienes takich sytuacji z gory po swojemu tak oceniac ,ja nie wiedzialam o chorobie i wlasnie przy mojej ostatniej corce sie dowiedzialam ,byc moze mi zycie uratowala i nie mysl ,ze nie mam wyrzutow sumienia ,ze taka chorobę im przekazalam, mam i to wielkie.Mysle ,ze mogles najpierw poczytac o mnie w moim temacie a dopiero pozniej pisac :-(
Swoje posty piszę na podstawie swoich doświadczen (ojciec przekazał mi chorobę , nie wiedział , że jest chory , ja postanowiłem nie mieć dzieci wyzbywając się całej olbrzymiej dziedziny życia . (Ponoszę tego konsekwencje , nie jesteście sobie w stanie wyobrazić jak dotkliwe , to moja osobista decyzja ),więc nie mów mi Jola co powinienem ,a czego nie powinienem .Sam się orientuję o czym pisacć,gdybym omijał każdy drażliwy temat to w ogóle musiałbym chyba przestać wypowiadać się na tym forum . pozdrawiam .
Paweł
VIP
 
Posty: 1683
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asocko » 29 paź 2008, o 08:57

A ja sie ciesze, ze sie urodziles. :mrgreen:
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1672
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez edy1975 » 21 maja 2009, o 10:41

[quote="gabriela"]Ja decydując się na dziecko nie wiedziałam o swoim Marfanie, i chwała Bogu, bo życia bez swojego dziecka sobie nie wyobrażam. Cesarkę i tak miałam , ze względu na wadę wzroku, i to być może mnie uchroniło...
Zanim zaczniesz cokolwiek rozważać, musisz być zupełnie pewna, że Twoja aorta jest ok, bowiem ciąża bardzo obciąża układ krążenia .Moja Siostra zmarła w 8 miesiącu ciąży, mając już jedno kilkuletnie dziecko, nic nie wiedziała o swoim Marfanie, miała tętniaka.
Znam wiele Marfanek, które urodziły nawet troje dzieci, wszystko zależy od ekspansj choroby u danej osoby.Ja mam 3-ch synów,najstarszy ma ZM,jego urodziłam przez cesarskie cięcie,a 2-óch pozostałych normalnie..i wtedy cieszyłam się,że jest podobny do mojej rodziny...a teraz się boję...
edyta
edy1975
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): 21 maja 2009, o 09:59
Lokalizacja: Mars

Postprzez pawelek » 10 lip 2009, o 16:05

Zanim zaczniesz cokolwiek rozważać, musisz być zupełnie pewna, że Twoja aorta jest ok, bowiem ciąża bardzo obciąża układ krążenia .Moja Siostra zmarła w 8 miesiącu ciąży, mając już jedno kilkuletnie dziecko, nic nie wiedziała o swoim Marfanie, miała tętniaka.
Znam wiele Marfanek, które urodziły nawet troje dzieci, wszystko zależy od ekspansj choroby u danej osoby.Ja mam 3-ch synów,najstarszy ma ZM,jego urodziłam przez cesarskie cięcie,a 2-óch pozostałych normalnie..i wtedy cieszyłam się,że jest podobny do mojej rodziny...a teraz się boję...
_________________

Co właściwie chcesz usłyszeć ? czego się spodziewasz ? :roll: :roll: :roll:

[ Dodano: 2009-07-10, 16:15 ]
moja rada dla marfanek , skupcie się na walce z własnym marfanem , zamiast przekazywać wadliwy gen , pomyślcie np:o adopcji maluszka .

[ Dodano: 2009-07-10, 16:31 ]
- to i radą męską część populacji uraczę - bierzcie sobie kobitki z dzieckiem - wyśmienite rozwiązanie wiem co mówię ;-) ;-) ;-)
Ostatnio edytowano 10 lip 2009, o 20:31 przez pawelek, łącznie edytowano 1 raz
pawelek
 

Postprzez gabriela » 10 lip 2009, o 17:26

pawelek napisał(a):moja rada dla marfanek , skupcie się na walce z własnym marfanem , zamiast przekazywać wadliwy gen
Myśle PAWEŁEK, że faktycznie czasem lepiej powstrzymać się z przekazywaniem genów...
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Genetyka

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość