www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Dzieci Marfanów

...czyli o badaniach genetycznych, dziedziczeniu, potomstwie itp

Postprzez marta--1985 » 7 lut 2007, o 22:03

boje sie takiego ryzyka.... :-( ....a może za mało mam lat...wiem że chce ale boję się tej ruletki... boję sie ze ja niedam rady zmagac sie z chorobą dziecka, niebędę miala na to funduszy na ciagłe wizyty u lekarzy, na zabiegi itp i co wtedy?... :-(
Avatar użytkownika
marta--1985
Profesjonalista
 
Posty: 429
Dołączył(a): 16 lis 2006, o 00:30
Lokalizacja: kuj.-pom.

Postprzez hudyjan » 8 lut 2007, o 00:59

marta--1985 napisał(a):próbujemy cos dowiedziec sie w klinikach prywatnych czy mozliwe jest "uzyskanie" zdrowego zarodka przez in vitro na podstawie badan genet

Szansa na uzyskanie zdrowego zarodka jest taka sama in vitro (w probówce), jak in vivo (w Tobie). Czyli 50%. Można więc teoretycznie otrzymać kilka różnych zarodków, sprawdzić je, po czym te z ZM wylać do sedesu, a tymi zdrowymi próbować uzyskać ciążę. Trzebaby jednak najpierw w głębi duszy zgodzić się na to, żeby nasze matki nas wylały do kibla 23, czy 36 lat temu.

marta--1985 napisał(a):pewnie zęść dzieci chorych jest szczęśliwa...hm chcą żyć...ale wystarczy spjrzec na przykłady z forum gdzie tak wiele móiw sie o depresjach, lekiem przed światem , przed innymi luźmi,przed ich spojrzeniami,przed podjęciem jakichś zajęć ,przed pokazaniem swoich wartości

Żadne, najbardziej nawet chore dziecko nie rodzi się z takimi cechami. Rodzi się pełne miłości i z pragnieniem życia bez względu na wady. Dopiero rodzice własnym strachem i słabością mogą dziecku z czasem wpoić lęk przed światem, kompleksy i inne depresje. Lub pozwalają na to, żeby dziecku wpoili to inni. Nie słyszałem nigdy o dziecku, które będąc kochane, byłoby nieszczęśliwe.

marta—1985 napisał(a):pytanie"czemu ja?"..

A temu, żebyśmy czuli się na swój sposób „wybrani”. Żeby bliscy mogli nas kochać jakoś inaczej, mocniej. Żeby w czasie, gdy my jesteśmy słabsi, inni mogli być silniejsi. Żebyśmy innym słabym pokazywali, że można sobie radzić sobie z problemami i być szczęśliwym.

marta—1985 napisał(a):jeśli jest lub bedzie jakakolwiek sznasa na to by jakimś sposobem przechytrzyć nature to sie pisze

Obejrzyj sobie "Chłopaki nie płaczą". Król sedesów (śp. Leon Niemczyk) mówi tam do syna: "To jest ŻYCIE! Mamusię oszukasz, przyjaciela oszukasz, nawet mnie oszukasz. Ale życia nie oszukasz!"
Tego się trzymaj.
Hudyjan
Miłość to jedyna rzecz na świecie, która się mnoży, gdy się ją dzieli.
Avatar użytkownika
hudyjan
-# Moderator
 
Posty: 417
Dołączył(a): 31 sie 2006, o 16:49
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez smuklaewa » 8 lut 2007, o 03:37

Marcin jestes wspanialym czlowiekiem i jak bardzo madrym zyciowo,uwielbiam czytac Twoje wypowiedzi sa takie przemyslane.Mozna tylko Twej zonie pozazdroscic takiego meza...WSPANIALEGO.Wiem ,ze bedziesz najlepszym tata na swiecie i zycze Wam z calego serca gromadki najszczesliwszych dzieciaczkow.Wiesz..ja cale zycie czulam milosc mych cudownych rodzicow i mimo choroby bylam najszczesliwszym dzieckiem na swiecie.Pozdrawiam - -pisz wiecej.
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez marta--1985 » 8 lut 2007, o 09:30

hudyjan

hm prawdę mówiąc mądre i cenne to co napisałeś,a co do wylewania nas do sedesu,powiem ci że niemam blokad moralnych,tzn dobrze że żyję ale gdybym nieżyła to pewnie bym o tym nieweidziała albo moja duszyczka trafiła by do innego ciałka.Zyje tym co mam ,nierozpamiętuje przeszłości i niemyślę co by było gdyby...bo gdyby moi rodzice się mną niezajęli,niewydali fortuny na leczenie to byłabym ,wybaczcie-kaleką niezdolną do samodzielnej egzystencji...-czy byłabym wtedy szczęśliwa?...wątpliwe,bo nawet czasem teraz dopada mnie smutek i nieprzekonuje mnie to że jesteśmy tacy by innni mocniej nas kochali,chyba to zalezy od charakteru,nielubię być od kogoś zależna a każdy ból w plecach lub oczach z ktorym sie budze czasem rankiem powoduje przestrach że to wszystko co zbudowaliśmy padnie i znów będę taka jak kiedyś...a niechce,chcę trzymać sie rękami i nogami tego co mam.

Pozatym myslę realnie i ....miłośc wszystkiego niezałatwi...to jest choroba związana z kontatem ze służbą zdrowia....a jak trafić na lekarza który sie tobą zajmie i to nie prywatnie?mając te 600 zł na reke jak sfinansowac dziecku oferacje taka ja ja miałam za kilkanaście tysiecy i jeszcze przy tym żyć, opłacać rachunki i zapewnić dziecku szkołę?Łatwo jest powidzieć ze miłośc zastąpi wszystko ale dzisiejszy świat sprowadza sie do pieniędzy,wiadomo nie zawsze ale i nasza kondycja zdrowotna też zalezy od pieniędzy...wiem że miałes taki abieg o jaki stara sie Montana,jeśli ty byś niedostał lu gdyby ona niedostała pieniążkó byście mogli sobie pozwolić na ratowanie własnego życia?...smune choć jest wiele schorzeń przy których nic niepomoże tylko miłośc i bycie przy tej osobie,ale w naszym przypadku pewne sposoby podreperowania czasem istnieją.
Avatar użytkownika
marta--1985
Profesjonalista
 
Posty: 429
Dołączył(a): 16 lis 2006, o 00:30
Lokalizacja: kuj.-pom.

Postprzez resa » 8 lut 2007, o 10:37

marta--1985 napisał(a):boje sie takiego ryzyka.... :-( ....a może za mało mam lat...wiem że chce ale boję się tej ruletki... boję sie ze ja niedam rady zmagac sie z chorobą dziecka, niebędę miala na to funduszy na ciagłe wizyty u lekarzy, na zabiegi itp i co wtedy?... :-(

Myślę, że powinnaś dać sobie więcej czasu, zdystansować się do tego problemu. Za kilka lat badania będą tańsze, bardziej dostępne, może otworzą w Polsce taki ośrodek, który spełni twoje oczekiwania.
marta--1985 napisał(a):Pozatym myslę realnie i ....miłośc wszystkiego niezałatwi..

;-) Uważam, że wszystko zależy właśnie od tej naszej miłości i od podejścia do życia, a nie od manipulowania w ludzkich zarodkach.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez juzia » 8 lut 2007, o 12:55

marta-1985, wiesz resa ma rację zanim poczujesz, że jest tu jakaś "nagonka" na ciebie i twoje przemyślenia i odpuść sobie myślenie teoretyczne.
a jak za parę lat staniesz przed takim wyborem to wtedy się będziesz martwic - nie ma co na zapas! :-)
juzia
Sympatyk
 
Posty: 76
Dołączył(a): 6 lut 2007, o 12:15
Lokalizacja: ...

Postprzez Klio » 8 lut 2007, o 13:18

Myślę, że w wielu przypadkach jest to kwestia wieku i czasu spędzonego na przemyśleniach. Ja doskonale rozumiem Martę, w końcu w większości kwestii miałam podobne zdanie. Jednak po wielu dyskusjach z różnymi ludźmi o różnych poglądach zaczęłam zmieniać stanowisko. Myślę, że każdy ma prawo do podjęcia swojej decyzji zgodnie z tym, co uważa za słuszne
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez gabriela » 8 lut 2007, o 13:41

Z wszystkim co tu hudyjan napisał zgadzam się w zupełności, z wyjątkiem jednego:
hudyjan napisał(a):Nie słyszałem nigdy o dziecku, które będąc kochane, byłoby nieszczęśliwe.

A ja owszem, słyszałam, i to dziecko nie jakoś tam kochane ale Bardzo kochane, może za bardzo?
Przyczyn depresji np.jest bardzo wiele:
1.Przyczyny biochemiczne

Właściwe funkcjonowanie naszego mózgu zalezy od poprawnego współdziałania substancji chemicznych, nazywanych mediatorami. Nawet najmniejsza zmiana w takim mediatorze może stać się przyczyną depresji lub powstania predyspozycji do depresji.
Są 3 zasadnicze mediatory:
- serotonina - noradrenalina - dopamina
. Za centrum nastroju uważane są zespoły różnych neuronów w mózgu. Jeśli centra te pracują poprawnie, mediatory w sposób zsynchronizowany pomagają kontrolować nastroje. Jeśli zaś mediatory zaczynają zawodzić - z przyczyn nie do końca znanych- pojawia się depresja.
2.Przyczyny psychologiczne
Jedną z najważniejszych przyczyn psychologicznych jest utrata poczucia własnej wartości. Związane jest to jest kompleksami, którego mogą być spowodowane wyglądem (niepodobaniem się sobie), wynikami w nauce lub pracy, naszym miejscem w hierarchii grupy społecznej
3.Są również tzw. czynniki fizjologiczne wywołujące depresję. Np. słabe wydzielanie hormonu tarczycy (niedoczynność tarczycy) powodujące zły nastrój i brak energii, także anemia, guz mózgu, rak trzustki, stwardnienie rozsiane, udar, grypa, zapalenie mózgu, a nawet zwykłe przeziębienie, które może obniżyć nastrój człowieka, ponieważ zachwiane są procesy chemiczne w mózgu.
Wiadomo też, że stosowanie niektórych leków może spowodować działanie uboczne, jakim jest depresja. Są to np. Valium, tabletki nasenne oraz środki uspokajające.

My rodzice często nie mamy na wszystkie powyższe czynniki wpływu, choć oczywiście miłość jest tym największym orężem.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Wesoła » 9 lut 2007, o 13:43

Klio napisał(a):W każdym razie ja coraz bardziej się przekonuję do urodzenia dziecka. Na początku byłam całkowicie przeciwna, jednak po tym, co czytam na forum i jak rozmawiam z niektórymi z Was, zmieniam zdanie. W końcu jeśli dziecko będzie miało ZM, to jest to choroba, którą znam i wiem czego się spodziewać i jak z nią walczyć. A nikt mi nie zagwarantuje, że rodząc nawet zdrowe dziecko, nie będzie miało np. wypadku po którym i tak stanie się osobą niepełnosprawną. Zapewne nieraz będę żałować mojej decyzji, zwłaszcza w tych najtrudniejszych chwilach, być może usłyszę od mojego dziecka: Mamo, dlaczego mnie urodziłaś?, ale trudno, takie jest życie. A być może będę miała szczęście i urodzę zdrowe dziecko? Oczywiście dopiero po długim czasie będę miała pewność, że rzeczywiście nie odziedziczyło po mnie ZM…

Asiu, przypomniało mi się Nasze spotkanie w Poznaniu...cieszę się że zmieniasz pomału zdanie... :-)
Ostatnio edytowano 27 lut 2007, o 21:18 przez Wesoła, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
Wesoła
Znawca
 
Posty: 351
Dołączył(a): 19 lis 2006, o 17:35
Lokalizacja: Lubuskie

Postprzez juzia » 9 lut 2007, o 14:16

gabrielaewa nie popadajmy w paranoję!! ile razy wżyciu spotkałaś dwu czy trzylatka chorego na depresje z powodów psychologicznych?? chyba narazie jesteśmy na etapie mieć czy nie?
:-D buźka dla wszystkich czy chcą mieć czy tez nie!
juzia
Sympatyk
 
Posty: 76
Dołączył(a): 6 lut 2007, o 12:15
Lokalizacja: ...

Postprzez marta--1985 » 9 lut 2007, o 14:23

juzia napisał(a):zanim poczujesz, że jest tu jakaś "nagonka" na ciebie

:-D hehe spoko daje rade, a ja bedzie nagonka to za bardzo niemoja sprawa prawda?każdy moze miec inne podejscie i moze miec racje no nie? to ze np ktos czego do starości az umrze to dobrze nie? a jak ktos sie czegos boi i sie am zabija to tez dobrze-taki jego wybór i nikomu do tego osądzanie.

juzia napisał(a):a jak za parę lat staniesz przed takim wyborem to wtedy się będziesz martwic - nie ma co na zapas!

widzisz jestem sosobą dość zorganizowaną ,nieumiem żyć dniem dzisiejszym ,musze wieziec co będe robić jutro, mieć kilka awaryjnych planów na zycie.wolę miec 10 wersji w tym 8 złych, bo jak trafie na te 2 dobre to bede miała z czego sie cieszyć a ja trafie na któryś z ośmiu to będe tym wszytskim mniej przerazona. to jest tak jak z lekarzem-gdy nagle zachorujemy to idziemy do byle kogo i sie denerwujemy ze on nam nic niepomoze, a gdybysmy tak dla siebie porobili wywiady do kogo warto chodzic to by cos nam sie ptzrytafiło i ciach mamy lekarza dobrego i idziemy. ja podobnie wole byc przygotowana na wszytsko ,dlatego juz teraz sie wszytskiego dowiaduje,czytam o waszych perypatiach z lekarzami, gdzie sa dobrzy kardiolodzy itp. wole byc przygotowana na zło niż to zło mialoby mnie zaskoczyć w najmniej oczekiwanym momencie.

resa napisał(a):Myślę, że powinnaś dać sobie więcej czasu, zdystansować się do tego problemu. Za kilka lat badania będą tańsze, bardziej dostępne, może otworzą w Polsce taki ośrodek, który spełni twoje oczekiwania.

masz racje, i badzo tego bym chciała

resa napisał(a):Uważam, że wszystko zależy właśnie od tej naszej miłości i od podejścia do życia,

chyba za dużo nieszczęścia i własnie tej wielkiej miłości widziałam....nietylko o chorobe chodzi...poprostu jstem racjonalistką heh ostatnio słyszłaam w kosciele-miejcie duzo dzieci bo to szczęście a jak bedziecie je miec to bedziecie miec wszytsko....ech szkoda ze niewidzą tym rodzin wielodzietnych na moim osiedlu...gdzie ludzie starja sie zyc porzadnie heh za jakies 600zł na miesiac na 5-7osób...niwiem czy to szczęście żebrac na ulicy, kraśc po sklp=epach i piwinicach....ja myśle ze w chorobach jedynie o pieniądze sie rozchodzi...o ile sie je ma zawsze można coś zdziałać....

Klio napisał(a):Myślę, że w wielu przypadkach jest to kwestia wieku i czasu spędzonego na przemyśleniach.

wiem :-|
Avatar użytkownika
marta--1985
Profesjonalista
 
Posty: 429
Dołączył(a): 16 lis 2006, o 00:30
Lokalizacja: kuj.-pom.

Postprzez Klio » 9 lut 2007, o 15:00

Wesoła napisał(a):Asiu, przypomniało mi się Nasze spotkanie w Poznaniu

jak najbardziej, miałaś w mojej decyzji udział. Dzięki... :-)

marta--1985 napisał(a):widzisz jestem sosobą dość zorganizowaną ,nieumiem żyć dniem dzisiejszym ,musze wieziec co będe robić jutro, mieć kilka awaryjnych planów na zycie.

To tak jak ja, w wieku lat 18 dokładnie zaplanowałam sobie życie, po wyjściu za mąż nawet ustaliłam w którym roku będę mieć dzieci...a potem była diagnoza i wszystkie plany wzięły w łeb, teraz staram się nie robić takich planów,żyję tym, co przyniesie los i jestem wdzięczna za wszystko, co dobre...
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Klio
Znawca
 
Posty: 356
Dołączył(a): 29 cze 2006, o 13:01
Lokalizacja: Wielkopolska

Postprzez marta--1985 » 9 lut 2007, o 15:09

Klio napisał(a):w wieku lat 18 dokładnie zaplanowałam sobie życie,

wiesz to nieoto chodzi ze ja mam w ten sposób zycie zaplanowane ze wiem ze np za rok kupie nowe spodnie a za dwa wynajme mieszkanie a za 3 wyjde za mąż...nie nie nie tak to nie :-o ja musze ogólnie wieziec co bede robic, wiem ze np za 1,5 roku skoncze studia i bedzie mnie czekac szukanie pracu lub innnego zajęcia ,ale niemogę tez tegpo być pewna ale mniejwiecej jakis plan jest i wiem ze jeszcze te 1,5 roku spędze na nauce:-)z resztą jest tak samo, chce mic taki ogólny pogląd na to co mnie czeka heh choć wiadomo ze kazdy z nas moze niedorzyć z jakiegokolwiek powodu jutra.
Avatar użytkownika
marta--1985
Profesjonalista
 
Posty: 429
Dołączył(a): 16 lis 2006, o 00:30
Lokalizacja: kuj.-pom.

Postprzez resa » 10 lut 2007, o 09:51

Pozatym myslę realnie i ....miłośc wszystkiego niezałatwi.
Nie masz wystarczających uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego postu.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez dana_meadbh » 13 lut 2007, o 18:02

Sama wychowuje dziecko z ZM. Właśnie wczoraj wróciłyśmy z kolejnego pobytu w szpitalu. Nie wiedziałam, że Mila będzie chora, dlatego było mi łatwiej podjąć decyzję o jej narodzinach. Rozumiem rozterki Marty. Ale wszystkie smutki rozwiewają ciepłe łapki mojej Misi.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 964
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Genetyka