www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Ciąża a zespół Marfana

...czyli o badaniach genetycznych, dziedziczeniu, potomstwie itp

Postprzez basior26 » 15 lis 2012, o 23:18

Witam...ja jestem tu nowa, choc od pierwszej operacji minał juz ponad rok. Szukam kogos kto zdecydował sie na ciaze i wszytsko zakonczylo sie ok. miałam tetniaka aorty wstepujacej z ostrym rozwarstwieniem...Ooeracja w rzeszowie, kochany dr. Widenka i wszystko zakonczylo sie dobrze :) Pozdrawiam ;)
basior26
Nowicjusz
 
Posty: 16
Dołączył(a): 27 cze 2011, o 14:17
Lokalizacja: rzeszów

Postprzez gabriela » 16 lis 2012, o 10:00

kochany dr. Widenka
Też go kocham :mrgreen: Na temat ciąży w zespole marfana jest cały wątek Marfanka w ciąży
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez Montana » 16 lis 2012, o 10:10

basior26 napisał(a): miałam tetniaka aorty wstepujacej z ostrym rozwarstwieniem...


a jak reszta aorty? nie powiekszona, nie ma dalszego rozwarstwienia???? Zanim zdecydujesz się na ciążę musisz zbadać resztę aorty (pewnie o tym wiesz).
Gosieńka pewnie coś wiecej moze Ci podpowiedzieć, bo jeździ do Anina a tam otwarto niedawno Ośrodek zajmujący się chorobami rzadkimi i m.in. też prowadzą ciąże u takich osób jak my.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez basior26 » 16 lis 2012, o 11:57

reszta tez byla jak ja to mowie "popsuta" takze stentow mam troche w sobie :/ Jak nazywa sie dokładnie ten osrodek ? bo zukam i znalesc nei moge :/
basior26
Nowicjusz
 
Posty: 16
Dołączył(a): 27 cze 2011, o 14:17
Lokalizacja: rzeszów

Postprzez Montana » 16 lis 2012, o 12:42

basior26 napisał(a): takze stentow mam troche w sobie :/


oj :/ ale wszystko ok??? bo jak słyszę stenty to mam ciarki (nota bene nie powinno ich się wstawiać Marfanom). Piszę to, nie po to by Cię straszyc, ale po to byś sie ciagle monitorowała, bo te paskudy w nas nie zdaja czesto rezultatu.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez basior26 » 16 lis 2012, o 12:46

no to juz mnie straszysz... Nie zdaja rezultatu, czyli co ?? No poki co wszytsko ok i mam nadzieje ze tak pozostanie. Hmm tzn nie do konca ok bo w tetnicy brzuszniej tez sie juz nii fajnie porobilo, poki co kontroluje i nic sie nie powieksza
basior26
Nowicjusz
 
Posty: 16
Dołączył(a): 27 cze 2011, o 14:17
Lokalizacja: rzeszów

Postprzez Montana » 16 lis 2012, o 12:56

basior26 napisał(a): Nie zdaja rezultatu, czyli co ??


czyli to, że mają tendencję do puszczania bo aorta jest bardzo elastyczna i mimo wzmocnienia stentem moze ( aczkolwiek nie musi) dalej się powiekszać. Tkanka naszej aorty jest ciut inna niż ta ze zmianami miażdzycowymi i gdy u nas ta metoda nie sprawdza się do konca tak dla miażdzycowców jest to świetne rozwiązanie. Isnieje wiele badan naukowych potwierdzających to, że nie powinno się Marfanom wstawiać stentów. Ja jestem przykładem. Ale mowię także, ze w niektórych przypadkach moze to się okazać dobre rozwiązanie, i aorta się wzmocni kanał fałszywy (tetniak) całkowicie się wykrzepi. Wiecej jednak jest tych przypadków gdzie stent nie zadziałał. Rozwiazanie stosowane u nas dlatego ze pacjent z tetniakiem to zawsze przypadek nagły i trzeba ratowac - ratunek najszybszy i najtańszy!!!! jest stent. Ale w dłuższej perspektywie niestabilny. Szczerze, gdybym miała aorte stentowaną i myslala o dziecku plus ta wiedza, którą mam, raczej nie zaszłabym w ciążę bo to też jest ryzyko dalszego poszerzania aorty.


basior26 napisał(a):poki co wszytsko ok i mam nadzieje ze tak pozostanie


No to super, ale uczulam byś to monitorowała i miała ciągle rękę na pulsie!
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez basior26 » 16 lis 2012, o 13:02

to jak nie masz stentowanej to jaki inny sposób? bo ja juz zgłupiałam... :/
basior26
Nowicjusz
 
Posty: 16
Dołączył(a): 27 cze 2011, o 14:17
Lokalizacja: rzeszów

Postprzez Montana » 16 lis 2012, o 13:13

basior26 napisał(a):to jak nie masz stentowanej to jaki inny sposób? bo ja juz zgłupiałam... :/


mam wymienioną całą aortę - wstawiona proteza aortalna od wstępującej az po brzuszną. Miałam operacje w Holandii, wiecej nt. jest w moim wątku na forum.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1967
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez gabriela » 16 lis 2012, o 14:22

basior26 napisał(a):stentow mam troche w sobie :/
Czy te stenty wstawiał Ci dr Widenka? Ciąża po rozwarstwieniu aorty, ze stentami - to duże ryzyko. Zbyt duże. Co na to Twój lekarz?
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 5078
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez basior26 » 17 lis 2012, o 12:12

pomyłka :) Sie czasem gubie w tym wszytskim... Stentgrafy mam dwa wsadzone do aortypiersiowo-brzusznej , natomiast cały łuk aorty i aorta wstepujaca jest wymieniona całkowicie...:/
basior26
Nowicjusz
 
Posty: 16
Dołączył(a): 27 cze 2011, o 14:17
Lokalizacja: rzeszów

Postprzez Gosieńka » 17 lis 2012, o 12:20

basior26 napisał(a):Jak nazywa sie dokładnie ten osrodek ? bo zukam i znalesc nei moge :/
Ośrodek Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego

Kontakt:
Instytut Kardiologii
ul. Alpejska 42
04-628 Warszawa

tel.: 22 34 34 150
fax.: 22 34 34 502

email: dziedzicznechorobyserca@ikard.pl
dchs@ikard.pl
Więcej informacji TUTAJ
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2401
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez basior26 » 17 lis 2012, o 12:23

Dzieki Gosia ;)
basior26
Nowicjusz
 
Posty: 16
Dołączył(a): 27 cze 2011, o 14:17
Lokalizacja: rzeszów

Poprzednia strona

Powrót do Genetyka

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość