www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Ciąża a zespół Marfana

...czyli o badaniach genetycznych, dziedziczeniu, potomstwie itp

Postprzez smuklaewa » 2 kwi 2012, o 20:47

W moich czasach jak ja rodziłam dziewczyny,to miałam zaświadczenie od okulisty ze wskazań słabego wzroku do cesarskiego cięcia,więc myślę,że i teraz kardiolog wydaje takie zaświadczenie ze wskazaniem słabego układu krążenia,czy okulista jak ktoś ma problem z oczami.Są lekarze którzy nie mają najmniejszego pojęcia o ZM :roll:
Gosieńka napisał(a): że podczas ewentualnej ciąży jeśli nie ma rozwarstwienia to jakoś szczególnie kontrolować się nie trzeba, na pewno zrobić echo przed porodem i może na początku ciąży..
Gosiu Ty jestes po operacji,to byłabyś pod ścisłą kontrola kardiologiczną :-) w czasie ciąży.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez olaczika » 3 kwi 2012, o 08:11

No ale żeby lekarka w Aninie na oddziale wrodzonych wad serca mowiła że marfan nie jest wskazaniem do cesarki to gruba przesada. Przecież taka lekarka może mówić takie głupoty osobom które mają mniejszą świadomość i wiedzę o tej chorobie niż Gosieńka i mimo kontroli w tak dobrym osrodku moze dojść do tragedii... Załamka z tymi fachowcami..
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 3 kwi 2012, o 13:54

olaczika napisał(a):No ale żeby lekarka w Aninie na oddziale wrodzonych wad serca mowiła że marfan nie jest wskazaniem do cesarki to gruba przesada. Przecież taka lekarka może mówić takie głupoty osobom które mają mniejszą świadomość i wiedzę o tej chorobie niż Gosieńka i mimo kontroli w tak dobrym osrodku moze dojść do tragedii... Załamka z tymi fachowcami..
Właśnie to samo pomyślałam i też mnie to frustruje. Trafisz na takiego lekarza i potem co dalej...? Skoro on ma cię leczyć i prowadzić przez dalsze leczenie... I nawet jeśli sama wiesz co i jak to lekarza nie przekonasz, szczególnie takiego młodego prosto po studiach, który wszystko wie najlepiej.

Już pomijam fakt że ta lekarka nie widzi dużej potrzeby moich dalszych kontroli w poradni wad wrodzonych bo w końcu to taka choroba genetyczna, do wad wrodzonych się nie zalicza... Niby marfan nabyty...
Będę musiała stoczyć walkę o termin w poradni bo podczas ostatniej wizyty mi lekarz wizyty nie ustalił z powodu skierowania do szpitala, po szpitalu miałam dostać termin. No a teraz nie wiadomo bo ta lekarka potrzeby nie widzi pomimo tego, że leczę się tam już 8 lat :roll:
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez babbity12 » 3 kwi 2012, o 18:24

może nowe wytyczne tak stanowią? Gosiu pytałaś się lekarki na jakiej podstawie tak sądzi?
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez Gosieńka » 3 kwi 2012, o 21:00

babbity12 napisał(a):może nowe wytyczne tak stanowią? Gosiu pytałaś się lekarki na jakiej podstawie tak sądzi?
Na normalną, dłuższą rozmowę nie było czasu - każde moje kolejne pytanie było traktowane szybciej, żeby jak najszybciej skończyć. Lekarska widać że młodziutka i jeszcze nie ma zbyt wielkiego doświadczenia. Jeszcze będąc w Aninie w poradni 2 miesiące wcześniej była całkiem inna rozmowa. I na pewno pani doktor mówiła o porodzie wyłącznie przez cesarkę i oczywiście stałych kontrolach podczas ewentualnej ciąży.
Właśnie dlatego denerwuje mnie Anin bo za każdym razem trafiam na innego lekarza i słyszę całkowicie inne historie.
Pod koniec kwietnia mam mieć wizytę w jakiejś innej poradni dotyczącej chorób genetycznych serca to może jeszcze coś innego usłyszę :-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Danula » 4 kwi 2012, o 15:42

Gosiu po takiej operacji jaką przeszłas pozostaje tylko cesarka. Naturalny poród jest zbyt dużym wysiłkiem przy zespole Marfana. Chodzi zarówno o układ krążenia jak i o oczy!
Danula
Znawca
 
Posty: 349
Dołączył(a): 20 sty 2007, o 22:00
Lokalizacja: okolice Wawy

Postprzez dana_meadbh » 5 kwi 2012, o 05:43

Gosia znajdź dobrego ginekologa, najlepiej pracującego w szpitalu położniczym. Nie sugeruj się tym, co opowiada lekarz innej specjalności. To ginekolog podejmuje wspólnie z pacjentką decyzję o rodzaju porodu. W czasie ciąży robiłam też echo serca obu dzieciaczków, za darmo.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 957
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 5 kwi 2012, o 09:39

Zamiast snuć fantasmagorie o porodzie naturalnym , lub cesarskim lepiej zainteresować się tym jak wyglądają Wasze perspektywy leczenia w bliższej i dalszej przyszłości .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 5 kwi 2012, o 20:46

dana_meadbh napisał(a):Gosia znajdź dobrego ginekologa, najlepiej pracującego w szpitalu położniczym. Nie sugeruj się tym, co opowiada lekarz innej specjalności. To ginekolog podejmuje wspólnie z pacjentką decyzję o rodzaju porodu. W czasie ciąży robiłam też echo serca obu dzieciaczków, za darmo.
Pewnie, jak już dojdzie co do czego to tak zrobię. Akurat opiekuję się dziećmi kobiety, która jest położną, pracowała już w kilku miejscach więc myślę że w tej kwestii będzie mogła mi doradzić.
Paweł napisał(a):Zamiast snuć fantasmagorie o porodzie naturalnym , lub cesarskim lepiej zainteresować się tym jak wyglądają Wasze perspektywy leczenia w bliższej i dalszej przyszłości .
Oczywiście nikt z nas się tym nie interesuje, tylko ty jeden na forum jesteś tak wybitnie uświadomiony w tej kwestii...

Swoją drogą w ciążę chyba zachodzić nie zamierzasz a tak usilnie udzielasz się w tym wątku...
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez babbity12 » 6 kwi 2012, o 15:33

najbardziej smutne w tym jest brak czasu dla pacjenta, pani doktor może mieć rację, wytyczne przecież się zmieniają, czasami nie ma spójnych wytycznych itd. tylko lekarz powinien mieć dobra wolę aby pacjentowi choć trochę naświetlić sprawę
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez AGA » 17 maja 2012, o 21:03

Witam!!!dawno mnie tu nie było,chciałabym troszkę poopowiadać oraz pochwalić się swoim szczęściem z użytkownikami tego forum.,28września 2011r., urodziłam śliczną, zdrową córeczkę Jagodę.Jednak gdy mała skończyła miesiąc z kontroli od lekarza z objawami gorączki oraz bólem pleców wylądowałam na stół operacyjny z tętniakiem aorty brzusznej 8,6 cm,zaznaczam,ze to moja druga operacja lecz wszystko na szczęście się udało.To tak w telegraficznym skrócie. Gdy znajdę więcej czasu jeszcze odwiedzę forum.POZDRAWIAM
Avatar użytkownika
AGA
Sympatyk
 
Posty: 81
Dołączył(a): 23 wrz 2006, o 19:55
Lokalizacja: Bydgoszcz

Postprzez gabriela » 18 maja 2012, o 08:12

Gratulacje Aga z powodu narodzin córeczki! No i dobrze, że z tętniakiem tak się skończyło, to był dość niebezpieczny stan. Gdzie i jak zoperowali Ci tego tętniaka (w Polsce?)i czy pierwszą operację miałaś Bentala czy Rossa? Poopowiadaj nam tu proszę Serdecznie pozdrawiam :-D
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez asocko » 18 maja 2012, o 16:47

Hej Kochana! No to z przygodami, ale do przodu. A jak u Ciebie teraz?
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez AGA » 5 cze 2012, o 20:26

Witam oby dwie operacje zostały wykonane w Polsce a dokładnie w Bydgoszczy.Czy metodą BENTALA CZY ROSSA szczerze mówiąc nie wiem.pozdrawiam
Avatar użytkownika
AGA
Sympatyk
 
Posty: 81
Dołączył(a): 23 wrz 2006, o 19:55
Lokalizacja: Bydgoszcz

Postprzez olaczika » 6 cze 2012, o 11:06

Aga strasznie się cieszę, że Ci się tak pięknie wszystko udało. Ja ciągle biję się z myślam czy mieć dzieci czy nie a dotego musze podjąć decyzję czy operować już teraz aortę.. w każdym razie lubię czytać tu na forum takie szczęśliwe zakończenia jak to miało miejsce u Ciebie :) Pozdrawiam serdecznie!
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Genetyka

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość