www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Ciąża a zespół Marfana

...czyli o badaniach genetycznych, dziedziczeniu, potomstwie itp

Postprzez Gosieńka » 21 mar 2012, o 16:36

Paweł napisał(a):i u psychiatry jeśli osoba z ZM świadomie chce mieć dzieci . Nie wiem jak trafić do dzieciorobów z ZM . Może polecę jeszcze raz obejrzenie linii specjalnej z 15 marca jeśli historia pana K. M. , przedstawiona jako druga , nie uruchomi w tych osobach myślenia to ja już nie wiem jak do nich trafić ...
W Tobie już od tak dawna nikt normalnego myślenia nie uruchomił więc nie zazdrość innym i nie obrażaj ludzi na poziomie...
Jak sam nie masz własnej rodziny - nie namawiaj innych na taki "los" bo nie ma czego zazdrościć :-/
Ostatnio edytowano 21 mar 2012, o 16:38 przez Gosieńka, łącznie edytowano 1 raz
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 21 mar 2012, o 17:17

Myślę , że obie nie jesteście na tyle niemądre , żeby mając tą wiedzę jaką teraz macie , samemu ryzykować zachodzenie w ciążę . Tym bardziej z przykrością stwierdzam ,że wypowiedzi skłaniające , co prawda nie wprost , ale opłotkami , utwierdzające , że ciąża osoby z zespołem Marfana , to w zasadzie nie ma sprawy , i to to samo co ciąża osoby
zdrowej : moim zdaniem to oscyluje pomiędzy : skrajną nieodpowiedzialnością a skrajną hipokryzją , a kto wie czy nie powinienem użyć słów mocniejszych . Pełne fałszywej troski o psychikę osoby chorej na zespół Marfana , nieświadomie wyrządzacie więcej szkody niż pożytku . Starannie usuwacie w cień kwestę dziedziczności somatycznej , jednocześnie eksponując , podniesiony do rangi fetyszu humanistyczny aspekt rodzicielstwa .
Zarzuty ad persona traktuję jako wyraz kompletnej bezradności merytorycznej osoby , myślącej , że jest wykształcona i na poziomie . Zwłaszcza to pierwsze skłania do refleksji nad jakością wykształcenia w Polsce . Wiecie co znaczy choroba , ale nie zdajecie sobie sprawy , co znaczy genetyczna . Albo jak wyżej wyjaśniłem zdajecie sobie z tego sprawę , ale motywy są albo osobiste , albo wyparte nawet przed własną świadomością .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez babbity12 » 21 mar 2012, o 20:42

zgadzam się z Pawłem, decydowanie się na dzieci będąc świadomym zagrożenia jest również moim zdaniem co najmniej nieodpowiedzialne,
zgadzam się z Gabrysią, każdy ma prawo o swobodnym decydowaniu o swoim życiu
zostaje jedno wielkie ale
ja nie potrafiłabym spojrzeć w oczy swojemu cierpiącemu dziecku, w przypadku ciężkiego przebiegu choroby
babbity12
Beniaminek
 
Posty: 41
Dołączył(a): 3 kwi 2008, o 18:45
Lokalizacja: -----------

Postprzez Paweł » 21 mar 2012, o 21:54

Moim zdaniem to konfrontacji dwóch dóbr . Prawa rodziców do rodzicielstwa , i prawa dzieci do zdrowego życia . Chodzi tylko o to , że świadomi rodzice powinni skonfrontować w swoim sumieniu te dwa dobra i wybrać to co im odpowiada . Nie odbieram przecież prawa rodzicom do decyzji . Uważam , że akurat na tym forum , powinno przedstawiać się pełen obraz -- niczego nie pomijając . A jak się zdecydują to już ich sprawa ... nic mi do tego .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 22 mar 2012, o 13:25

"...i u psychiatry jeśli osoba z ZM świadomie chce mieć dzieci . Nie wiem jak trafić do dzieciorobów z ZM . Może polecę jeszcze raz obejrzenie linii specjalnej , do której link jest w poście z innego działu . Jeśli historia pana K. M. , przedstawiona jako druga , nie uruchomi w tych osobach myślenia to ja już nie wiem jak do nich trafić ..." Paweł

A powyższe słowa nie są obrazą? Śmiem wątpić. Posiadanie dziecka jest prywatną decyzją każdego człowieka. I to on ponosi za nią odpowiedzialność. Poddawanie w wątpliwość jego stanu psychicznego jest zwykłym chamstwem. I co to za określenie "dziecioroby z ZM"? Ilu znasz takich osobiście? I od ilu dzieci zaczynasz ich tak określać? Mam troje dzieci, jedno najstarsze jest chore. Też jestem dzieciorobem?

Do Admina: Może przydałby się czasowe odstawienie od forum dla Pawła. Dla ostudzenia emocji. Zwłaszcza jego.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 957
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez arturro » 23 mar 2012, o 15:12

Myślę że Paweł ujmuje niestety pewne rzeczy nazbyt wyraziście i uzywa niewłaściwych, nazbyt dosadnych sformułowań mogac w ten sposób urazić osoby.
Co do samego poruszanego problemu "mieć czy nie mieć dzieci" to co do opinii trzeba się w duzej mierzez z Pawłem zgodzić. Każdy marfan musi rozważyć to czy jest gotów wziąć na siebie odpowiedzialność za ewentualną chorobe swojego dziecka. Jest to indywidualna decyzja każdej osoby (a właściwie dwóch osób - mąż żona), i która zależy od swiatopogladu każdej osoby.
Ja osobiscie chciałbym mieć dzieci i rozważam taką opcje. Ale ... patrze sie tutaj na życie swoje i wielu innych na tym forum. Jesteśmy chorzy ale przeciez czerpiemy też z życia wiele radosci , satysfakcji, jesteśmy w miarę możliwosci aktywnymi członkami społeczeństwa. Więc w sumie jak bedzie nawet chore to nie bedzie żle przecież. Ale .... za chwile przychodzi refleksja , że przecież niekoniecznie musi to być "aż taka zdrowa osoba", co jeśli bedzie to bardzo cieżki przypadek wymagajacy ciagłej pomocy. Czy my rodzice jako osoby tez niepełnosprawne zapewnimy taką opieke?
Więc co do "klu problemu" zgadzam się z Pawłem, aczkolwiek nie jestem tak jednoznacznie przeciw posiadaniu dzieci.
A i jeszcze jedna kwestia. Według mnie nieco inaczej wyglada kwestia kiedy są dwie chore osoby (jak u mnie i Gosi) a kiedy tylko jedno z przyszłych rodziców jest chore. W przypadku jednej chorej osoby zawsze jest ten "bufor" bezpieczeństwa. Przy dwóch chorych jest znaaaaacznie gorzej podjąć decyzje o dziecku.
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez gabriela » 23 mar 2012, o 16:40

Nienawidzę określenia „osoba niepełnosprawna” i zupełnie go nie rozumiem. Taka klasyfikacja na tych i onych. Kto ustala te normy i kim jest osoba pełnosprawna? Pewne osoby określają swoje ideały piękna i każdy kto odbiega od ideału Barbie i Kena powinien właściwie chodzić z workiem na głowie. Także każdy kto skończył 30 rok życia. Ciągłe podziały i zawody – kto gładszy, kto szczuplejszy i kto dalej popłynie. Nie waż się wyłamywać! Do tego ten podział na sprawnych i niepełnosprawnych. Kto bardziej jest niepełnosprawny – pracujący Arturro czy jego bezrobotny sąsiad? Kto bardziej niepełnosprawny - nierozgarnięta kompletnie (choć ”zdrowa”) pani Zosia czy kończąca studia Gosieńka? Dlaczego wciąż poddajemy się terrorowi idealnego zdrowia, idealnego wyglądu i idealnego życia. Które wcale idealne nie jest. Jakiekolwiek. Myślę, że życie jest po prostu cudem, każde. Jedni żyją w schemacie A, inni B, a inni podążają drogą Z. Każdy ma inny kolor skóry, i każdy w inny sposób jest zdrowy lub chory. Babbity napisała, że nie mogłaby spojrzeć w oczy swojemu choremu dziecku, a ja codziennie nie mogę się doczekać kiedy wreszcie spojrzę w jasne, roześmiane oczy mojego dziecka. I wciąż sobie myślę, że sobie na to dziecko nie zasłużyłam.
Oczywiście nieustającym towarzyszem jest strach o niego, ale w tej jasnej smudze jego spojrzenia ten strach topnieje.
Nikt nie wie Artur, czy dacie radę wychować dziecko, tak jak nikt nie wie czy może „Ono” o którym właściwie tu rozmawiamy, nie stanie się kiedyś dla Was podporą? Albo spakuje w wieku 16 lat manatki i powędruje odnaleźć siebie gdzieś w Indiach? A może będziecie latać po szpitalach i załatwiać badania, leczenia, rehabilitacje…Nikt nie wie co będzie jutro, jest tylko dziś.
Protestuję przeciwko podziałom, przeciw określeniom „dziecioroby” , przeciw zachęcaniu do posiadania dzieci i namawianiu do rezygnacji z rodzicielstwa. Możemy jedynie opowiedzieć o swoim doświadczeniu i wyrazić swoje zdania, bez personalnego tykania się.
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Avatar użytkownika
gabriela
-# JUNIOR ADMIN
 
Posty: 4800
Dołączył(a): 16 lip 2006, o 17:27
Lokalizacja: z Marsa

Postprzez smuklaewa » 23 mar 2012, o 17:32

Przepięknie to ujęłaś Gabrysiu ,wzruszyłam się czytając jak cudnie wyraziłaś słowami miłość matki do dziecka.Ja też nie wyobrażam sobie mojego życia bez moich cudownych córek i ich dzieci.Decyzja o posiadaniu rodziny jest indywidualną sprawą każdego człowieka.
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez arturro » 23 mar 2012, o 19:16

Ewa a czy ty w momencie zachodzenia w ciąże podejmowałaś decyzję świadoma 'konsekwencji" jakie może nieśc twoja choroba? Czy byłaś wtedy świadoma czym jest ZM i czy wiedziałaś ze twoje dzieci mogą byc chore?
Gabi , słusznie tutaj zauważyłaś że nie powinno sie szufladkowac ludzi, chory-niepełnosprawny. Ale faktem jest to ze większośc z nas ma wiele cech które bardzo utrudniaja wykonywania codziennych rzeczy zwiazanych z ewentualnym wychowaniem dzieci, nie wspominając o szczególnie chorych. Chociażby ja nie mogę dzwigac, i powiedzmy takie kilkuletnie dziecko, które wymaga noszenia i wazy kilkanaście kilogramów. Majac na uwadze że Gosia tez jest chora i nie powinna dzwigac to jest pewien problem. I takich problemów mozna by mnożyc.
Nie chcę nikomu ograniczac prawa do dzieci (sam zreszta jak już pisałem nie wykluczam w naszym przypadku) ale rozwaga jest jak najbardziej wskazana. Rozwaga, pełna świadomośc ewentualnych konsekwencji. Może się oczywiście "udac" i dziecko będzie zdrowe, ale trzeba też liczyc się z możliwościa choroby dziecka co oczywiście nie oznacza tego że dziecko będzie mniejszą radościa i szcześciem dla rodziców.
Avatar użytkownika
arturro
-# Moderator
 
Posty: 917
Dołączył(a): 5 mar 2008, o 20:03
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez smuklaewa » 23 mar 2012, o 22:02

arturro napisał(a):Ewa a czy ty w momencie zachodzenia w ciąże podejmowałaś decyzję świadoma 'konsekwencji" jakie może nieśc twoja choroba? Czy byłaś wtedy świadoma czym jest ZM i czy wiedziałaś ze twoje dzieci mogą byc chore?
Nie miałam o tym najmniejszego pojęcia...
„Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Avatar użytkownika
smuklaewa
smile with me
 
Posty: 4041
Dołączył(a): 29 wrz 2006, o 23:54
Lokalizacja: krakow

Postprzez Aga Wójciak » 23 mar 2012, o 22:15

Najpiękniej określiła to mnie kiedyś pani doktor- na świecie nie ma ludzi zupełnie zdrowych, każdy z nas ma jakiś genetyczny bagaż. Czy wolno nam w takim razie mieć dzieci i mutować Bóg wie jakie choroby?
Avatar użytkownika
Aga Wójciak
Alfa&Omega
 
Posty: 790
Dołączył(a): 17 lis 2008, o 16:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 24 mar 2012, o 19:55

arturro napisał(a):Myślę że Paweł ujmuje niestety pewne rzeczy nazbyt wyraziście i uzywa niewłaściwych, nazbyt dosadnych sformułowań mogac w ten sposób urazić osoby.


Nie potrafię zmienić stylu , żeby to nie pozostało bez wpływu na merytoryczny sens wypowiedzi .
Ty drogi Arturze , jak również małżonka jesteście w dobrej sytuacji . Mam na myśli osoby po przynajmniej jednej operacji kardiochirurgicznej , mających oparcie w odnośnych instytucjach . Materiał z programu do którego link podałem kończy się , takim jakby apelem do specjalistów (rozumiem , że lekarzy ) . Mam nadzieję że ludzie ci trafili tam gdzie powinni . Może kiedyś trafią na to forum .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez olaczika » 27 mar 2012, o 17:16

Paweł, ja w Twojej wypowiedzi o dzieciorobach wcale nie zauważyłam treści merytorycznej... co do filmu do którgo podałes link to też mnie on nie przekonuje do tego by definitywnie porzucić myśl o potomstwie. Film pokazuje bardzo ubogą rodzinę gdzie matka prawdopodobnie nie wiedziała o swojej chorobie. Ja na tym filmie widzę bardziej problem z naszą służbą zdrowia oraz z ubóstwem w jakim przyszło żyć tym ludziom. Widzę również ojca, choć ze słabościami to jednak otaczającego miłością swoje dzieci oraz swoją nową kobietę.
Jeśli myślisz, że osoby mające świadomość naszej choroby w lekkomyślny sposób podejmują decyzję o posiadaniu potomstwa to się bardzo mylisz..
"Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Avatar użytkownika
olaczika
Stały bywalec
 
Posty: 178
Dołączył(a): 10 wrz 2010, o 08:58
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Paweł » 29 mar 2012, o 11:18

olaczika napisał(a):Jeśli myślisz, że osoby mające świadomość naszej choroby w lekkomyślny sposób podejmują decyzję o posiadaniu potomstwa to się bardzo mylisz..


no mam nadzieję .
olaczika napisał(a):Paweł, ja w Twojej wypowiedzi o dzieciorobach wcale nie zauważyłam treści merytorycznej...


może trochę przesadziłem z taką oceną . To pewnie efekt ponurego nastroju , w który wprowadził mnie ten program .
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 2 kwi 2012, o 19:40

Dziś byłam w Aninie na konsultacji w sprawie ewentualnej ciąży. Na razie o tym nie myślimy ale stwierdziłam, że warto byłoby się coś więcej dowiedzieć.
No ale to zbyt piękne żeby było prawdziwe. Mam wrażenie że młodziutka lekarka wiedziała jeszcze mniej ode mnie. Co więcej wydaje mi się się że chyba pani doktor ma trochę niedokładne informacje. Stwierdziła że zespół marfana nie pretenduje do cesarskiego cięcia - jedynie tylko wtedy gdy jest poszerzenie lub rozwarstwienie aorty :!: O co chodzi?
Ogólnie to już przestaje mi się chcieć chodzić do tych lekarzy bo nie dość że każdy mówi co innego to jeszcze spora część głupio mówi. Dzisiejsza lekarka stwierdziła, że podczas ewentualnej ciąży jeśli nie ma rozwarstwienia to jakoś szczególnie kontrolować się nie trzeba, na pewno zrobić echo przed porodem i może na początku ciąży... Kurcze - przecież ciąża tak bardzo zmienia organizm że chyba w naszym przypadku wypadałoby się kontrolować częściej? Przynajmniej tak mi się wydaje.
Jedyny plus z całego dzisiejszego dnia to zrobione TK - więc przynajmniej będę miała ogląd całej mojej aorty.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Genetyka

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość