www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Gdy kręgosłup odmawia posłuszeństwa

...czyli wszystko, co związane z Zespołem Ehlersa-Danlosa

Postprzez Aqua » 18 sty 2007, o 10:05

Piszecie o kręgosłupe, a mnie własnie znowu coś się porobiło :( Zapewne długo nie wytrzymam i znow blokada.
Oprócz odcinka lędźwiowego, miewam przeboje z moim odcinkiem piersiowym, przeskoczy - ból - trudno się oddycha, nie mogę wtedy złapać pełnego oddechu. Koszmar i nic wtedy nie pomaga tylko trzeba go nastawić.
Pewnego razu w szpitalu na rehabilitacji, tak mi się przytrafiło i lekarz nie mógł sobie poradzić, bał się sam nastawić (reumatolog). Magister od rehabilitacji próbował jakies ćwiczenia, żeby samo wskoczyło, ale nic nie pomogło. Chodziłam od jednego do drugiego i prosiłam żeby pomogli, ale każdy się bał, pielęgniarki też. Nie miałam wyboru ubłagałam pacjętkę (z wielkimi oporami) pokazałam jak i kiedy i nastawiła mi kręgosłup. Przed samym wyjazdem znowu się to powtórzyło, lekarz mi czyms tam zamroził plecki i wypuscił do domu heh pomogło na 15 minut. Chodziłam wtedy o jednej kuli i prawdopodobnie, to było powodem.
Dobrze ze mam kolezankę, która co nieco sie w tym kierunku uczyła, ona mi pomaga. Do lekarzy wszędzie daleko, na wizytę długo się czeka, więc trzeba się samemu ratować, jak nie tak, to pozostaje wizyta prywatna (nie zawsze są na to pieniądze).
Ja to sie już śmieję (chodź w srodku ciężko) - reumatolog, ortopeda najchętniej to obłozyli by nas w wszelakie stabilizatory. Pewnego razu powiedziałam, ze i tak w tych "słoniach" na kolanach, na rękach też stabilizatory, pas na kręgosłup chcieli na barki coś wypisać- nic tylko okreslenie ROBOKOP hi
Obrazek~*~ Kto nie ma odwagi do marzeń,
nie będzie miał siły do walki ~*~
Avatar użytkownika
Aqua
Bywalec
 
Posty: 111
Dołączył(a): 9 sty 2007, o 19:52
Lokalizacja: Nysa

Postprzez resa » 18 sty 2007, o 10:28

:-D Niestety natura obdarzając nas potężnym mózgiem, nieco zaniedbała rozwój i dostosowanie anatomii kostnej, pozostającej daleko za w tyle za doskonałością ludzkiego umysłu. Efekt jest taki, że wyprostowaliśmy naszą postawę drogą ewolucji znacznie wcześniej, niż nasz kręgosłup, a szczególnie odcinek lędżwiowo - krzyżowy.
Płacimy za to spory rachunek.

Aqua napisał(a):nic tylko okreslenie ROBOKOP hi

Bardzo Ci współczuję, Aqua. Po tym, co tu piszecie z Beatą widzę, jak bardzo straszna jest ta choroba, ile trzeba przecierpieć, ile znieść.
Musicie mieć moc samozaparcia i być bardzo mocne psychicznie, czego wam z całego serca życzę. :cry:
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Amber » 18 sty 2007, o 10:59

Dziekuje za pocieszenie :-D Tobie też życzę wytrwałości.
Ostatnio edytowano 13 gru 2007, o 22:17 przez Amber, łącznie edytowano 1 raz
Amber
Specjalista
 
Posty: 508
Dołączył(a): 4 sty 2007, o 11:18
Lokalizacja: miasto

Postprzez Aqua » 18 sty 2007, o 11:57

resa napisał(a):Bardzo Ci współczuję, Aqua. Po tym, co tu piszecie z Beatą widzę, jak bardzo straszna jest ta choroba, ile trzeba przecierpieć, ile znieść.
Musicie mieć moc samozaparcia i być bardzo mocne psychicznie, czego wam z całego serca życzę. :cry:

Dziękuję resa
Ja przychylam czoła Maranom, też nie maja lżej, z tego co tu czytam, o tętniakach i operacjach, ta choroba jest też bardzo niebezpieczna i ciężka.
Nie chcę tu pisać z czym borykam się na codzień, z jakimi reakcjami ludzi (nawet bliskich). Uodporniłam się już na opinie otoczenia, najtrudniejsze jednak pogodzić się i znosić jak ranią najbliźsi.Chory najlepiej zrozumie chorego
Pocieszam się tylko tym, że w końcu zrozumiałam, że nie ma sytuacji bez wyjścia...
Tobie również życzę dużo wytrwałości, zrozumienia i wszystkiego co potrzebne by radzić sobie z chorobą, a szczególnie dużo pogody ducha :)
Życie jest piękne pomimo wszystko. :-D
Obrazek~*~ Kto nie ma odwagi do marzeń,
nie będzie miał siły do walki ~*~
Avatar użytkownika
Aqua
Bywalec
 
Posty: 111
Dołączył(a): 9 sty 2007, o 19:52
Lokalizacja: Nysa

Postprzez resa » 22 kwi 2007, o 08:48

beata napisał(a): tylko my o tym wiemy jak to jest ,kiedy wołasz o pomoc a lekarze sie odwracają od ciebie i mówią cyt."już tak będzie,trzeba sobie kupić laseczkę,nie kule tylko laseczkę

Przykro to powiedzieć, ale nie tylko lekarze. Dla tych, których to nie dotyczy, postępująca utrata sprawności to przecież żaden problem. Tylko czasem warto wspomnieć popularne przysłowie :-/ ,, Nie śmiej się dziadku z czyjegoś wypadku. Dziadek się śmiał i to samo miał ".
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez iwona » 19 cze 2007, o 12:28

Dziś odebrałam wynik rtg kręgosłupa... I takie coś mi wyszlo:
Lewostronna skolioza kr. lędźwiowego z rotacją kręgów. Kość krzyżowa ustawiona zbyt poziomo. Lewostronna skolioza górnej części kr. piersiowego z rotacją kręgów.
Prawostronna skolioza środkowo-dolnej części kr. piersiowego.
Stawy biodrowe zmian nie wykazują.
I zgłupiałam. Jak to interpretować? A do ortopedy dopiero 29 czerwca...
iwona
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 14 maja 2007, o 12:18
Lokalizacja: prawie Wrocław :)

Postprzez Imdris » 19 cze 2007, o 14:09

Też mam skoliozę, to może podpowiem co nieco...

Skolioza to boczne skrzywienie kręgosłupa; patrząc na niego od tyłu nie wygląda on jak prosta kreska, tylko jest wygięty na kształt ługu albo litery S (patrząc na plecy, nie z boku :!: ). Idąc po kolei po kręgosłupie, to tak: na odcinku lędźwiowym masz kręgosłup wygięty w lewo, nieco wyżej w prawo, a pod samą szyją znów w lewo. A rotacja kręgów, to ich skręt wokół własnej osi - kręgosłup musi się tak dziwnie wykręcać przy skoliozie, bo to ułatwia życie dyskom i zmniejsza nieprawidłowy nacisk na przemieszczone kręgi.

Wiem, że to nieciekawie wygląda i brzmi, ale mam nadzieję, że Cię Iwonko nie nastraszyłam... Żyję z prawostronną skoliozą odcinka piersiowego i deformacją klatki piersiowej od wielu lat, nie jest źle. Tylko rehabilitacja bywa uciążliwa... U mnie udało się zahamować skoliozę, bo niestety jest to deformacja, która postępuje w czasie. Takich metod leczenia jest bardzo wiele, od rehabilitacji, przez fizjoterapię, odpowiednie masaże, gorsety... Nie daj się nastraszyć operacją od razu, bo niektórzy ortopedzi ludzią od razu straszyć cięciem, a często można sie obyć bez tego ;-) . Sama uciekłam spod skalpela i chodzę "prosta" :-P .

Co do kości krzyżowej, niestety nic Ci nie podpowiem, bo pierwsze słyszę... Może chodzi o tyłopochylenie miednicy? Ale głowy nie daję... Sama mam przodopochylenie, czyli wypięty brzuszek i pupę - tyłopochylenie, to brzuszek i pupa schowane - tak obrazowo ;-) . Teoretycznie ułożenie kości krzyżowej zgadzałoby się wtedy z opisem RTG, ale nie jestem lekarzem i nie jestem pewna, czy mam rację. Gdybym jednak ją miała, to znów Cię uspokoję, najczęściej przodo- i tyłopochylenia miednicy są związane z nieprawidłowym napięciem mięśni, czyli przykurczem od strony pleców i zwiotczeniu mięśni brzucha (przy przodopochyleniu, czyli u mnie, w tyłopochyleniu jest na odwrót, czyli przykurcz na brzuchu i zwiotczenie na plecach). Dla mnie jedynym leczeniem była również rehabilitacja.

Uszy do góry i daj znać, co Ci powiedział lekarz. 3maj sie ciepło
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Edyta » 19 cze 2007, o 15:47

Heh tez wiem cos o tym :(

[ Dodano: 2007-06-19, 16:49 ]
Aqua napisał(a): miewam przeboje z moim odcinkiem piersiowym, przeskoczy - ból - trudno się oddycha, nie mogę wtedy złapać pełnego oddechu

a wyobraz sobie ze ja tak oddycham praktycznie caly czas :/ Wspolczuje, wiem jak musisz cierpiec :(...
Seulement deux petits mots pour un grand moment, deux mots venus du coeur pour vivre ce grand bonheur....
Edyta
Wtajemniczony
 
Posty: 278
Dołączył(a): 4 gru 2006, o 23:17
Lokalizacja: Paryz

Postprzez marta--1985 » 19 cze 2007, o 17:05

Imdris napisał(a):Takich metod leczenia jest bardzo wiele, od rehabilitacji, przez fizjoterapię, odpowiednie masaże, gorsety... Nie daj się nastraszyć operacją od razu, bo niektórzy ortopedzi ludzią od razu straszyć cięciem, a często można sie obyć bez tego

tylk te metedy niemoga byc ślepą ucieczką przed skalpelem...często osoby wzbraniają sie przed operacja i czekają i czesto stan wcale sie niepolepsza tylko pogarsza a co za tym idzie operacja jest trudniejsza. gdybym ja miała operacje wczesniej to byłaby ona mniej trudna i mniej uciążliwa dla organizmu.szukaniu bzdurnych metod niekonwencjonalnych było ślepą uciezką przed skalpelem ale teraz mam zaufanego lekarza -jemu powierzyłam całą siebie i gdby była potrzeba to tylkod niego mam zaufanie.
Avatar użytkownika
marta--1985
Profesjonalista
 
Posty: 429
Dołączył(a): 16 lis 2006, o 00:30
Lokalizacja: kuj.-pom.

Postprzez Imdris » 19 cze 2007, o 17:20

Rehabilitacja i inne metody wymienione przeze mnie nie są "niekonwencjonalne", bo polecają i wykonują je lekarze i rehabilitanci, a nie chińczycy... Poza tym, sama się nacięłam na kilku lekarzach, którzy już mnie chcieli operować, a okazało się to zupełnie zbędne... Mówię tu nie tylko o kręgosłupie, ale i o stopach na przykład - dlatego teraz zawsze jak usłyszę diagnozę, to idę z nią jeszcze do min 1 specjalisty, żeby usłyszeć, co on ma do powiedzenia, a potem konfrontuję te 2 opinie i wyciągam wnioski...

A co do obciążania organizmu - fakt, że operacja późno wykonana jest dla człowieka trudniejsza do przejścia... Ale co powiesz o operacji, która jest wykonana niepotrzebnie? Bo tak też przecież może być... Poza tym nie namawiam nikogo do wzbraniania się przed skalpelem, tylko do MYŚLENIA, czy jest on konieczny i czy nie ma innej drogi, bo co jak co, ale w moim odczuciu operacje należy wykonywać wtedy, kiedy jest to konieczne - nie na chama, kiedy już wszystko zawiodło, ale też nie przedwcześnie, kiedy jest jeszcze spora szansa, że poskutkuje dowolna metoda nieinwazyjna.

Aha, i jeszcze jedno - "bzdurna metoda", czyli rehabilitacja z hydromasażem uratowały mnie przed operacją, więc chyba znowu aż tak "bzdurne" nie są, prawda? Skolioza zahamowała i cofnęła ( :!: ), mam wygięcie jakieś 18 stopni... Gorset miałabym powyżej 22 ztopni, a operację powyżej 35-40... więc może jednak warto się jeszcze zastanowić, zanim się nazwie "bzdurną" metode, która komuś ratuje organizm przed interwencją chirurgiczną?
Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Avatar użytkownika
Imdris
Znawca
 
Posty: 312
Dołączył(a): 12 mar 2007, o 15:05
Lokalizacja: Poznań

Postprzez dana_meadbh » 19 cze 2007, o 18:58

Mojemu dziecku dzięki intensywnej rehabilitacji i systematycznemu noszeniu gorsetu skoliza cofnęła się w ciągu roku o 14 stopni.
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 959
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Pletwa » 19 cze 2007, o 19:08

też mam skolioze i taki S dosyć konkretnie i powiem że od czasu jak robie pompki mniej boli ale czasami jest tak potworny ból ale nic niebiore i niemam zamiaru jak już to ćwiczenia albo leże na czymś twardym i przechodzi
Nadszedł w końcu czas, wielkich zmian.
To co ważne pozostaje ważne, ale bez fanatyzmu :p
Płetwa <SławomiR> Katowice
Avatar użytkownika
Pletwa
VIP
 
Posty: 1395
Dołączył(a): 2 lis 2006, o 11:12
Lokalizacja: Katowice

Postprzez resa » 19 cze 2007, o 20:18

iwona napisał(a):Kość krzyżowa ustawiona zbyt poziomo

Witam Iwona. Mogę dopowiedzieć Ci tyle, że różne ustawienia kości krzyżowej zmieniają wartość i kierunek wektorów sił działających na lędźwiowy odcinek kręgosłupa, a przez to wywołują bóle kręgosłupa i w znacznym stopniu wpływają na ich przebieg.

Imdris napisał(a):operacje należy wykonywać wtedy, kiedy jest to konieczne

Wiadomo, że skolioza (potocznie nazywana bocznym skrzywieniem kręgosłupa) jest deformacją , w której kąt skrzywienia bocznego przekracza 10° i której towarzyszą zmiany w całym narządzie ruchu. W przypadkach bardzo zaawansowanych staje się chorobą ogólnoustrojową, której towarzyszą zmiany w układzie oddechowym i krążenia. Nie leczona skolioza postępuje nawet po zakończeniu wzrostu pacjenta doprowadzając do ucisku na korzenie nerwowe.

Niewielkie skoliozy można wyleczyć rehabilitacją (m.in. PNF, schroth). W szkołach często prowadzona jest tzw. gimnastyka korekcyjna. Ten sposób rehabilitacji skuteczny jest jednak tylko dla dzieci, które mają postawę skoliotyczną, tzn. skrzywienie nie przekraczające 10 stopni.
Skrzywienia od ok. 20 stopni do 40 stopni leczy się nosząc gorset ortopedyczny. Ma on za zadanie przede wszystkim zatrzymać postęp skrzywienia. Rzadko zdarza się, żeby gorset wyprostował kręgosłup. W niektórych przypadkach ani rehabilitacja, ani gorsety nie przynoszą żadnych rezultatów i dopiero wtedy właśnie należy zastosować leczenie operacyjne.

Poprawne leczenie skoliozy możliwe jest jedynie po przeanalizowaniu zdjęcia rtg, gdyż tylko w ten sposób można obiektywnie ocenić przebieg skrzywienia pierwotnego i wtórnego, dojrzałość kręgosłupa, wymierzyć wielkość skrzywienia, wyznaczyć kręg początkowy, szczytowy i końcowy skrzywienia pierwotnego oraz wiele innych parametrów decydujących o ostatecznym sukcesie leczenia.
Dlatego tak istotne jest, aby leczenie skoliozy zaplanował lekarz z doświadczeniem w leczeniu skolioz.
Skoliozy niewłaściwie leczone mogą doprowadzić do ograniczenia wydolności fizycznej pacjenta, nasilenia zaburzeń neurologicznych, trwałego kalectwa, jak i w skrajnych przypadkach do niewydolności krążeniowo - oddechowej.

dana_meadbh napisał(a):Mojemu dziecku dzięki intensywnej rehabilitacji i systematycznemu noszeniu gorsetu skoliza cofnęła się w ciągu roku o 14 stopni.

:-( Moja córcia po kilku konsultacjach ortopedycznych (różne zalecenia) ma ostatecznie zalecone ćwiczenia oddechowe i ogólnokondycyjne. Powiedziano, że narazie nie wymaga innego leczenia. Określono skrzywienie M 5 - 12 18 stopni (półtora roku temu było 7 stopni), kifoza piersiowa wynosi 55 stopni, a lordoza lędżwiowa 56 stopni. Gorset nie jest zalecany, mimo wcześniejszych zapewnień, że powinna go nosić.
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Avatar użytkownika
resa
well-wisher
 
Posty: 2262
Dołączył(a): 11 sie 2006, o 18:57
Lokalizacja: Kraków

Postprzez iwona » 20 cze 2007, o 06:59

Imdris, resa - dziękuję wam bardzo za wyjasnienie :-D Fakt,skrzywiony kręgosłup miałam od dzieciństwa wczesnego. W szkole intensywnie ćwiczyłam (klasa sportowa), więc aż tak bardzo tego nie odczuwałam, ale teraz.... coraz gorzej. I od miesiąca czasu dodatkowe dźwiganie - mam nie chodzącą mamę w domu i wszystko przy niej trzeba zrobić....

[ Dodano: 2007-07-04, 14:02 ]
Mam oficjalnę opinię ortopedy o moim cudnym kręgosłupie:
"Skolioza piersiowo-lędźwiowa prawo-lewostronna z kompensacyjną torsją miednicy. Wskazane kompleksowe postępowanie fizjoterapeutyczne".
iwona
Nowicjusz
 
Posty: 19
Dołączył(a): 14 maja 2007, o 12:18
Lokalizacja: prawie Wrocław :)

Postprzez Mirena » 11 lip 2007, o 06:17

Witajcie. Mój rezonans sprzed dwóch lat jest taki: kręgozmyk pierwszego stopnia L5-L4, dyskopatia L3-L4, oraz na poziomie S2-S3 torbiele oponowe wielkości 9x5mm druga mniejsza. Teraz wskutek bólów miałam robione kontrolne zdjęcia pięt i prawego biodra. BZ. Ortopeda stwierdził, że ostróg nie ma, inny lekarz, że owszem są, chociaż maleńkie. Dziwne, że boli mnie lewa pięta, a na prawej ostroga jest dobrze widoczna...
Podpowiedzcie mi troszkę. Nie lubię się skarżyć, dlatego ostatnio rzadko zaglądam na forum. Niestety, stan mojego zdrowia konsekwentnie posuwa się w dół. Po 30- 45 minutach spaceru moje nogi przestają chodzić. Ja nawet nie umiem wytłumaczyć co się dzieje. To nie z powodu silnego bólu krzyża, o co pytają mnie lekarze.
Na codzień boli mnie (bywa, że bardzo mocno) lewa pięta i prawe biodro. Ból biodra wybudza mnie mniej więcej co drugą noc, wtedy, gdy leżę na lewym boku. Chodzę kulejąc. Staram się odciążać albo prawą albo lewą nogę. Zdaję sobie sprawę z tego, że wtedy podwójnie przeciążam tą drugą nogę (przecież też nie zdrową). I gdy spacer się przedłuży do wymienionej wyżej ilości czasu, wtedy coś się w krzyżu poprzestawia i poruszanie nogami wymaga takiego wysiłku, że dalszy samodzielny ruch nie jest możliwy. Albo muszę mieć kogoś, na kim się "uwieszę" i jestem "holowana", albo idę z prędkością 1 krok na minutę. Najczęściej łzy w oczach i zwolnienie tempa "marszu" do minimum. Zawsze potem muszę ten wysiłek odespać. Śpię w pozycji ochronnej dla krzyża.
Wszyscy lekarze zgodnym chórem mówią, że ja muszę się ruszać, że nie mogę "zlegnąć" na kanapie.
Jestem 10 dni po zabiegach Diadynamic na lewą stopę + ultradźwięki na krzyż + laser na odcinek piersiowy. Nie zauważyłam żadnej poprawy. Wydawało mi się, że gdy zacznę stosować laskę, będzie lepiej, ale po tym niedzielnym spacerze, gdy byłam uwieszona przy boku rodziny (musieli się zmieniać...) tak mocno mnie bolał prawy bark, że położenie się i spanie było... co najmniej trudne. Dlatego dziś pójdę na zastrzyki. Mam dostać : cocarboxylazę + B12 + ketonal. Do środków przeciwbólowych już się przekonałam. Mam Zaldiar i choć biorę go tylko w sytuacjach extremalnych, to muszę go mieć.
Podpowiedzcie proszę jak często i ile można wziąć zabiegów fizykalnych??? Czy, jeśli już są te ostrogi, czy mogę np: wziąć ultradźwięki, żeby je porozbijać? Czy są jakieś przepisy, które regulują ilość zabiegów na jednego pacjenta w jakiejś jednostce czasu? Namarudziłam Wam dużo, ale będę bardzo wdzięczna, gdy dostanę odpowiedź.
Mirena
Sympatyk
 
Posty: 82
Dołączył(a): 17 lut 2007, o 08:23

Następna strona

Powrót do Zespół Ehlersa-Danlosa

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość