www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Witam, proszę o kontakt

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez kalkam » 11 sie 2015, o 12:55

Witam, jestem mamą 14-letniego syna który ma zespół Marfana. Ma 2 metry wzrostu i waży 50kg. Bardzo proszę o kontakt rodziców od których mogłabym zasięgnąć porad na ten temat. Proszę o kontakt telefoniczny na numer 515539310.
kalkam
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): 11 sie 2015, o 12:45

Postprzez Montana » 12 sie 2015, o 10:30

Myślę ze wystarczy poczytać forum. Tu jest wiele dobrej wiedzy nt ZM. Wypowiadają się tez matki mające dzieci jak i sami nastolatkowie. Jesli szukasz konkretnych odp pisz po prostu.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez Paweł » 12 sie 2015, o 13:13

kalkam napisał(a): Proszę o kontakt telefoniczny na numer


-- nie ma czegoś takiego . Za to jest nowa fala oszustw " na oddzwanianie" . taka impreza może kosztować nawet kilku tysięcy złotych . Poza tym jest to niekulturalne , ty masz sprawę , a nie ktoś do ciebie . Przeczytaj forum i napisz na PW . Albo skontaktuj się ze stowarzyszeniem .

LINK DO ARTYKUŁU
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Montana » 18 sie 2015, o 21:52

Kurczę rzadko zgadzam się z Pawlem ale jego wypowiedz popieram w 100 proc.
Co z tego, że Marfan brzmi dumnie jak kończy marnie
Montana
VIP
 
Posty: 1839
Dołączył(a): 15 lis 2006, o 14:22
Lokalizacja: z daleka

Postprzez kalkam » 19 sie 2015, o 21:54

Bardzo przepraszam, nie miałam na celu nic złego, po prostu chciałam zasięgnąć czyjejś pomocy, dziękuje za odpowiedzi.
kalkam
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): 11 sie 2015, o 12:45

Postprzez szczypior » 20 sie 2015, o 06:20

Spokojnie, nic sie nie stało, po prostu ostatnio bardzo wiele firm reklamowych stara się wykorzystać forum do swoich celów i jesteśmy przewrażliwieni.
Pytaj o wszystko na forum, czytaj wiadomości - to skarbnica wiedzy. Poza tym co jakiś czas spotykamy się w różnych miejscach Polski, to dobra okazja, żeby poznać się osobiście i wymienić numerami telefonów.
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez kalkam » 20 sie 2015, o 20:40

Dzieki pochodze z małego miasteczka gdzie o tej chorobie ludzie nie maja zielonego pojecia .Ja zreszta tez ale cos tam wyłapuje w internecie na temat tej choroby i rzeczywiscie moj pierwszy wpis wyszedł bardzo głupio .wiem ze sa spotkania w gdyni ale to kawał drogi i syn takiej podrozy by nie wytrzymał ze wzgledu na kregosłup czekamy na rezonans magnetyczny i operacje kregosłupa jezeli mogłabym z kims popisac to dzieki Pozdrawiam
kalkam
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): 11 sie 2015, o 12:45

Postprzez asocko » 20 sie 2015, o 22:28

tutaj też zawsze możesz o wszystko zapytać. :-) a w jakiej części Polski mieszkacie?
Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Avatar użytkownika
asocko
VIP
 
Posty: 1616
Dołączył(a): 17 sty 2008, o 12:45
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez szczypior » 21 sie 2015, o 06:16

Hej Kalkam, spotkania są nie tylko w Gdyni. Tam organizuje je stowarzyszenie, osoby z forum mieszkają na terenie całej Polski, jeździmy do siebie, spotykamy się. Powiedz skąd jesteś, a na pewno znajdzie się ktoś, kto ma do Ciebie blisko.
Czy odwiedzaliście już jakiś większy ośrodek medyczny? KIlka osób przechodziło różne przeboje z kręgosłupem, na pewno ktoś da Ci namiary na lekarzy znających specyfikę naszej choroby.
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez kalkam » 21 sie 2015, o 11:15

Hej mieszkamy w debnie 40 km od gorzowa w woj zachodniopomorskim .W ubieglym roku jak lekarze w szczecinie wystawili diagnoze ze syn ma zm zaczelam sie tym tym tematem interesowac i nawet dzwonilam do p jana K ze stowarzyszenie Bardzo duzo mi pomogł naprawde ale nie chcem mu juz tyle głowy zawracac chcialabym nawiazac kontakt z rodzicami chorych dzieci bo ztego co mi wiadomo w naszym miasteczku moj syn tylko na to choruje .CZesto jak jestesmy w sklepie czy wogole w innym miejscu ludzie potrafia byc bardzo niemili i poprostu komentuja wzrost i niedowage mojego syna jest mi bardzo przykro ze panuje taka znieczulica ale coz trzeba jakos zyc moze rzeczywiscie ktos mieszka gdzies blisko nas bardzo bym sie ucieszyła ze moglibysmy sie spotkac i porozmawic
kalkam
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): 11 sie 2015, o 12:45

Postprzez Paweł » 21 sie 2015, o 11:17

kalkam napisał(a):Dzieki pochodze z małego miasteczka gdzie o tej chorobie ludzie nie maja zielonego pojecia .Ja zreszta tez ale cos tam wyłapuje w internecie na temat tej choroby i rzeczywiscie moj pierwszy wpis wyszedł bardzo głupio .wiem ze sa spotkania w gdyni ale to kawał drogi i syn takiej podrozy by nie wytrzymał ze wzgledu na kregosłup czekamy na rezonans magnetyczny i operacje kregosłupa jezeli mogłabym z kims popisac to dzieki Pozdrawiam

Rozumiem diagnostyka na miejscu a gdyby dosxlo do jakiegos zabiegu kiedys w przyszlosci pacjenci sa bez klopotu przerzucani do warszawskich najleprzych klinik czesto helikopyerem . stowarzyszenie niewiele wnosi . AAA nowe , bralem recepty ptzez system ich drukowania ZM w koncu ma swoj oddzielny numer chorpby to Q87.4 dosc wazne chocby do recept na "wynalazki ". warto znac yen numer i fomagac sie swoich praw np.skutecznej terapii p.bolowej ..
Paweł
VIP
 
Posty: 1625
Dołączył(a): 26 sty 2008, o 21:37
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez szczypior » 21 sie 2015, o 12:24

Zgadzam się z Pawłem.
Jaką szeroką aortę ma Twój Syn? Kręgosłup to jedno, ale serce też trzeba kontrolować, bo ono ma wpływ na zagrożenie życia. Tutaj nie potrzeba profesora, solidny kardiolog robiąc echo serca powinien ocenić szerokość aorty. Jeżeli będzie okay kolejne badanie za pół roku. Ważne, żeby robiący badanie wiedzial o zespole marfana.
I jeszcze jedno. 90% z nas jest wyższa od przeciętnej wzrostu, a w wieku Twojego Syna mieliśmy niedowagę. Z wiekiem jednym niedowaga zostaje, inni mają patykowate kończyny, ale okrągły brzuszek. Ale jesteśmy zupełnie normalni i mamy prawo do szczęścia. Ludźmi się nie przejmuj, gadali, gadają i będą gadali. Zyjcie normalnie i patrzcie na to z góry :)
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Postprzez kalkam » 21 sie 2015, o 20:14

Dzieki za słowa otuchy my jestesmy juz pod opieka kardiologa w gorzowie Syn pawel mial robione echo serca i holtera na 24 godz ma niedomylalnosc zastawki dwudzielnej zaburzenia rytmu serca pojedyncze trigemie i bigemie komorowe bierze tabletki Betaloc i jeszcze wypadanie obu platow z fala zwrotna i poszerzona opuszka aorty a jak szeroka aorta jest to nie moge sie tu rozczytac i dr powiedziala ze jak juz dojdzie do operacji to jeszcze raz tam w szczecinie na uni lubelskiej bedzie syn badany przez kardiologa boje sie bo tego skrzywienia kregoslupa to jakos 60 procent jest
kalkam
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): 11 sie 2015, o 12:45

Postprzez kalkam » 21 sie 2015, o 20:41

A jeszcze nie bylismy u endykrologa bo dowiedzialam sie ze mozna tabletkami zatrzymac wzrost i niewiem zaden z lekarzy nic nie mowil ale tak tu czytam i mysle ze by nie zaszkodzilo albo do neurologa ?sama niewiem prosze o podpowiedz
kalkam
Nowicjusz
 
Posty: 12
Dołączył(a): 11 sie 2015, o 12:45

Postprzez szczypior » 22 sie 2015, o 15:12

endokrynolog to zdecydowanie prywatnie, bo wszedzie czas oczekiwania na badanie z nfz jest strasznie dlugi. Neurolog tez brzmi rozsadnie, ale dowiedz sie o szerokosc aorty bo to podstawa!
Yes we can!
szczypior
Ekspert
 
Posty: 665
Dołączył(a): 3 wrz 2010, o 16:49
Lokalizacja: Rzeczpospolita Kampinoska

Następna strona

Powrót do To My

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość