Witam Wszystkich

[Monika 84]

Witam. Nieraz tu zaglądałam, ale w końcu postanowiłam tu napisać i się przedstawić. Jestem Monika mam 32 lata i jestem (prawie) książkowym Marfanem. Mam 184 cm, długie pająkowate palce u rąk, skrzywienia kręgosłupa, koślawość kolan. Urodziłam się z bardzo dużą krótkowzrocznością oraz podwichnięciem soczewek. Miałam jako dziecko 4 operacje w Katowicach, tam usunięto mi soczewki. Od 15 roku życia zdiagnozowana jaskra. Mam też parę innych cech charakterystycznych dla Marfana, ale tu już nie będę Was zanudzać
Ten ZM ciągnął się za mną od dzieciństwa, ale ja tupałam nogą i mówiłam że przecież nic mi nie jest W końcu zmęczona marudzeniem mojej okulistki, pojechałam 3 lata temu do Genesis w Poznaniu. Tam Pani doktor na podstawie wywiadu orzekła, że jednak mam ZM i teraz mam na to papiery
Jeżeli chodzi o serce to podobno wszystko do tej pory w porządku, raz w roku robię USG serca. Najgorzej dopiekły mi oczy jaskra robi swoje i skutecznie zmniejsza moje pole widzenia. Ale się rozpisałam
Także Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów

[Gosieńka]

Hej Monika :) Fajnie że się odezwałaś. A nuż znajdziesz tu dobrych znajomych a nawet przyjaciół
Skąd jesteś? Może mieszkasz w pobliżu i będziesz chciała kiedyś wpaść na jakieś marfanowskie spotkanie.

[Monika 84]

Witam i dziękuję za miłe powitanie.
Ja mieszkam w Legnicy ale nie wiem czy jest tu ktoś z dolnośląskiego albo z lubuskiego? W sumie nie znam osobiście nikogo z Marfanem. Zarówno moi rodzice jak i dwie starsze siostry są zdrowi, tylko ja taka zmutowana:)