www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

rehabilitacja bez diagnozy [małopolska, śląsk]

Adresy, opinie, komentarze, wskazówki dotyczące lekarzy, szpitali i operacji

Postprzez Neśka » 25 lis 2016, o 01:48

witajcie.

Córka ma 3 lata. Z pozoru zdrowa, ale ma wiele problemów natury funkcjonalnej, związanej m.in. z ruchem. Jesteśmy u genetyka, który sam zasugerował, że to Marfan lub EDS. Za Marfanem przemawia budowa, układ ruchu i oczy (astygmatyzm, reszta niedokładnie zbadana, bo się nie daje niestety), za EDS cechy związane ze skórą. Ze względu na opóźniony rozwój ruchowy i powykręcane stopy po urodzeniu (wiotkie, hipermobilne stawy) była rehabilitowana, ale odkąd chodzi, specjaliści lekceważą potrzebę dalszej rehabilitacji, ponieważ nie ma rozpoznania na papierze (wiecie, ile się czeka na diagnozę, jak nie ma się pełnych objawów…). Córka wymaga ćwiczeń, bo np. nie utrzyma pozycji na huśtawce z deski czy nie siedzi sama na normalnym wc – traci napięcie i spada, nie potrafi pedałować, ma totalnie nieskoordynowane ruchy i przy tym jest nieco bardziej żywiołowa niż inne dzieci. Pomijam totalną ignorancję ortopedów (stopy płaskie jak listewka, ale "same się wysklepią, proszę dać czas i się cieszyć, bo zostać może gimnastyczką..."). Chodzimy po specjalistach, także prywatnie, ale nikt nie umie nam dać konkretnych namiarów np. na ortopedę czy rehabilitanta. Córka rośnie, ma nieprawidłowe wzorce ruchowe, jest nieco nadruchliwa, a zaczęła chodzić do przedszkola i niestety - tłumaczenie przyczyn problemów bez papierka jest trudniejsze niż myślałam.

Mam dwa pytania do osób z okolic Bielska, Katowic i Krakowa:
1. Czy jest jakiś genetyk lub inny specjalista przyjmujący prywatnie, który wydałby chociaż oświadczenie o podejrzeniu choroby z zaleceniem rehabilitacji na podstawie objawów (by uzyskać taką rehabilitację na NFZ)
2. Czy w okolicach Bielska-Białej są jacyś sensowni rehabilitanci, którzy potrafią pracować z dziećmi o takich problemach i potrafią np. ocenić wg. skali czy dziecko ma zespół hipermobilności czy nie?

Byłabym wdzięczna za jakieś namiary.
Neśka
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): 29 wrz 2014, o 22:19
Lokalizacja: śląskie

Postprzez AngelaKrakow » 3 lut 2017, o 14:36

Ja chodzę z córką z napięciem mięśniowym do Fizjomedu. Dużo moich koleżanek poleca właśnie tamtych specjalistów do rehabilitacji dzieci. Mają ogromną wiedzę i doskonałe podjeście, a wiadomo, taka rehabilitacja to nie tylko zabawa, ale i czasem bolesne ćwiczenia. Polecam, u nas widać duuuuuże postępy. My akurat chodzimy do pana Filipa Pięty
AngelaKrakow
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 3 lut 2017, o 14:33

Postprzez JanK » 3 lut 2017, o 16:24

Materiał do wykorzystania to nasza publikacja - EDS dla nauczycieli ( równiez w sprawach dzieci, także z podobnymi zespołami). Bardzo warto zachecić wychowawców do poznania i obserwacji postępów w rehabilitacji.
Jednak z naszych doświadczeń wysiłek dla samych mięśni i maksymalne odciążenie stawów to dość trudne dla rehabilitantów. Najlepiej udają się takie ćwiczenia w pływaniu na grzbiecie.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez olusiek88 » 19 lip 2018, o 19:51

Sprawdźcie tutaj poczytajcie opinie, można też zadać pytanie lekarzowi, którzy zawsze chętnie odpowiadają. Powodzenia!
Ostatnio edytowano 20 lip 2018, o 14:31 przez arturro, łącznie edytowano 1 raz
Powód: Na forum jest zakaz umieszczania linków reklamowych. Proszę się do tego stosować!
olusiek88
Nowicjusz
 
Posty: 8
Dołączył(a): 19 lip 2018, o 19:47


Powrót do Lekarze, szpitale, operacje

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 0 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 0 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości