www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Porozumienie dla zdrowia, badanie serca w Gdańsku

Postprzez Gosieńka » 16 lip 2015, o 15:35

Super sprawa, że tak jednego dnia można załatwić wszystkich specjalistów. Ostatnio Wojtek, który mieszka we Francji nam opowiadał o tym, że ma całodniowe badania wszystkich specjalistów i myślałam, że takie rzeczy tylko w Paryżu. Może kiedyś i my skorzystamy choć troszkę daleko do Gdańska.
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2224
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez dana_meadbh » 17 lip 2015, o 15:14

2,5 godziny jazdy Pendolino :)
Avatar użytkownika
dana_meadbh
Hero
 
Posty: 963
Dołączył(a): 17 gru 2006, o 15:08
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 20 lip 2015, o 17:09

Fakt - teraz już nie jest tak daleko. Bo jeszcze w zeszłym roku 6 godzin się tłukło TLK :)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2224
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Panna_Lena » 24 lip 2015, o 00:53

Witam, opiszę swoje doświadczenia związane z programem.
W maju, jak co pół roku przyjechałam na kontrolę. Nie wiedziałam, że taki program dla Marfanów się rozpoczął, ale już pani przy EKG mnie o nim poinformowała. Gdy na ECHO okazało się, że stan zastawki mitralnej znacznie się pogorszył od razu przyszła p. Lidia Woźniak. Wymieniłyśmy się numerami, a niecały miesiąc później już byłam na dwudniowych badaniach. W moim przypadku przebiegało to tak: wywiad zdrowotny z rodzicami i ze mną, echo, dokładne mierzenie/ważenie, badanie postawy, kości, płaskostopia itd., holter i EKG. Następnego dnia rozmowa z psychologiem, później okulista i kolejne echo u innego lekarza.
Wszystko super zorganizowane, w jednym miejscu. Lekarze młodzi z widocznym zapałem do pracy. U mnie zero stresu, pomimo nie najlepszych wyników. Pani Lidia na bieżąco informowała mnie o wynikach i wnioskach bardziej doświadczonych lekarzy i umawiała mnie na kolejne badania.
I tak po kolejnym echo, tym razem u p. Wójtowicza, jestem zakwalifikowana do operacji zastawki mitralnej, a przy okazji poszerzonej opuszki aorty. Wczoraj miałam telefon i mam się stawić na trzydniową hospitalizację już 3 sierpnia, a doktor Kwiatkowska planuje operacje na przełom sierpnia/września. Także wszystko zorganizowane, zaplanowane i na najwyższym poziomie.
Panna_Lena
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 24 lip 2015, o 00:12
Lokalizacja: Trójmiasto

Postprzez Gosieńka » 24 lip 2015, o 20:34

Świetnie, że tak to teraz wygląda. W końcu doczekaliśmy czasów kiedy idąc do lekarza, idziemy do specjalistów od Zespołu Marfana :-) Gdyby nie to, że w instytucie kardiologii w Aninie pod względem kardiologicznym też powstał taki ośrodek, to pewnie wybrałabym się do Gdańska. Ale póki co - w stolicy też jest w porządku w tej chwili :-)
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2224
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gilbert » 27 wrz 2015, o 19:27

W naszym przypadku tak to wyglądało. Termin wizyty był ustalany telefonicznie i dopasowywany do naszych czasowych możliwości. Jesteśmy z Katowic więc taką podróż połączyliśmy z urlopem. Jadąc na konsultacje musieliśmy mieć skierowania do kardiologa i okulisty. Badania trwały 2 dni (ale to kwestia okresu urlopowego). Zaczeliśmy od konsultacji ortopedycznej (w innym szpitalu), założenia holtera, szczegółowego wywiadu kardiologicznego i rodzinnego. Na drugi dzień rozmowa z psychologiem, ściągnięcie holtera, ekg, konsultacja okulistyczna i na końcu bardzo staranne echo serca (chyba z 20-30 min trwało samo robienie zdjęć bez pomiarów). Na wyniki i posumowanie trochę czekaliśmy, ponieważ był problem z zebraniem się konsylium. Wyniki dostaliśmy poczta. Więcej napisałem tez w dziale "To My".
Gilbert
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 21 lut 2015, o 20:50
Lokalizacja: Katowice

Postprzez Gilbert » 27 wrz 2015, o 19:37

Warto pochwalić okulistykę ponieważ badając oko w lampie szczelinowej, albo jak ja to nazywam w badaniu fizykalnym zauważyli przesunięcie soczewki. Na Ceglanej w Katowicach dopiero po badaniu ubm, ale biorę pod uwagę fakt współpracy 3 latka z lekarzem.
Gilbert
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 21 lut 2015, o 20:50
Lokalizacja: Katowice

Postprzez JanK » 25 cze 2016, o 13:25

Bardzo sprawdza się nasze Porozumienie w sprawie diagnozowania zespolu Marfana w Gdańsku.
Planujemy podsumowanie ponad rocznego okresu badań w czasie naszego Spotkania w październiku-listopadzie.
Osoby biorące udział w tych badaniach sa zadowolone i chcą spotkać się na omówieniu wyników.
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 636
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Poprzednia strona

Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 0 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 0 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości