www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Badania genetyczne Bezpłatne

Badania, które należy wykonywać przy ZM

Postprzez marcinrzeszów » 14 lip 2016, o 16:57

Są badania genetyczne na Zespół Marfana, mogą być bezpłatne tylko muszą uzbierać 8 osób z tym podejrzeniem Zespołu Marfana
i zapytać się o limit czy nfz zrefunduje a jak nie to 350zł
Dzwoniłem do nich i w tej chwili jest 5 osób im więcej tym lepiej. Nie są to wszystkie sekwencje tylko te najpopularniejsze badanie to kosztuje około 1000zł prywatnie tak mi powiedziano.
Podaję nr telefonu do Labolatorium Badań Genetycznych w Lublinie telefon 81 476 1845
strona internetowa http://lbg.spi.com.pl/?m=poradnia

Jeżeli ktoś na forum chce proszę o zadzwonienie i zapisywanie się.
możliwe że nie będzie trzeba skierowania na te badania.

Mój syn ma 5 tygodni i jest podejrzenie o zespół Marfana ma powiększoną aortę 1,7cm i niedomykalność zastawek, zastawki wiotkie
do tego wszystkiego chodzimy na rehabilitację.
dlatego szukam osób które by zechciały podjąć się badaniom genetycznym i uzbierać całą potrzebną grupę

pozdrawiam
Marcin z Rzeszowa
marcinrzeszów
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): 11 cze 2016, o 01:28

Postprzez maniowy » 24 lip 2016, o 16:37

jak bezplatne to powiem znajomymm :) mam takiego co potrzebuje ...
Ostatnio edytowano 24 lip 2016, o 17:10 przez dana_meadbh, łącznie edytowano 1 raz
Powód: Na tym forum nie wolno umieszczać reklam !!!!! dana_meadbh
maniowy
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): 24 lip 2016, o 15:16

Postprzez marcinrzeszów » 28 lip 2016, o 20:54

Dzisiaj pani z rejestracji dzwoniła i mają limity, tzn że nfz zapłaci za badania i będą bezpłatne.
ja mam się zgłosić na badania genetyczne z dzieckiem 29 sierpnia, tak więc jak ktoś chce niech dzwoni, czasu jest niewiele.
wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni genetycznej.
marcinrzeszów
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): 11 cze 2016, o 01:28

Postprzez JanK » 29 lip 2016, o 15:18

Jeśli będą tak mili to może przyjmą większą liczbę chętnych do badań genetycznych.
Nasz mięsieczny Newsletter dzisiaj wysyłamy do odbiorców również z tą informacją
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Avatar użytkownika
JanK
Ekspert
 
Posty: 680
Dołączył(a): 16 sie 2006, o 06:04
Lokalizacja: Gdynia

Postprzez Marina » 1 sie 2016, o 12:40

Cześć Marcin,

ja chętnie zrobiłabym badania, ale niestety w tym czasie będziemy operować aortę w Zabrzu, więc podany termin odpada.

Pozdrawiam,
Marzena z Podkarpacia
Marina
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): 7 lip 2016, o 06:56

Postprzez marcinrzeszów » 2 sie 2016, o 22:49

Cześć
Dzwoniąc dowiedziałem się że są to badania przesiewowe mlpa holland, nie jest to zestaw diagnostyczny,
w tym zestawie jest 40 sond dla genu fibryliny i pgfu, jest wybranych 40 punktów które mają związek jednostką chorobową zespołu Marfana
i jeżeli wyjdzie jakaś zmiana z badanych punktów musi być potwierdzone przez badanie sekwencjonowania nowej generacji. Jeżeli nic nie wyjdzie to nie oznacza że zespołu Marfana nie ma bo badana jest tylko część genu, ale i tak jest to jakiś punkt zaczepienia.
marcinrzeszów
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): 11 cze 2016, o 01:28

Postprzez Gilbert » 21 sie 2016, o 20:55

Temat badań w Lublinie jest w temacie
Badania genetyczne w diagnozowaniu ZM.
1,5 roku temu zapisałem się na takie badania i do tej pory cisza. Może jest taki problem z zebraniem odpowiedniej liczby osób.
Przez naszą Panią kardiolog doktor Chodór zostaliśmy skierowani do Zabrzańskiej poradni Genetycznej. W lipcu byliśmy oddać krew do badania. Czas oczekiwania jest bardzo długi i trudny do określenia, ponieważ również musi zebrać się pewna ilość osób do badania. Mówimy o badaniu genetycznym, jest podzielony na 4 etapy. Refundowanym przez NFZ.
Gilbert
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 21 lut 2015, o 20:50
Lokalizacja: Katowice

Postprzez marcinrzeszów » 29 sie 2016, o 19:28

Badania wykonane, teraz tylko pozostaje czekanie na wyniki.
Sporządzono wywiad i pobrano próbkę z buzi.

Na korytarzu trochę sobie rozmawialiśmy z innymi osobami. dzięki za rozmowę ;)
Wszystkie takie rozmowy powiększają wiedzę i są bardzo budujące.
Zachęcam innych do napisania o ich wynikach.

Jak coś dowiem się o wynikach to napiszę
Pozdrawiam.
Marcin

Kto nie zdążył może się zapisać proszę dzwonić do nich może w następnym roku dostaną dotację z NFZ
marcinrzeszów
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): 11 cze 2016, o 01:28

Postprzez Gilbert » 20 paź 2017, o 22:17

Byłeś już u genetyka? Od niego zacznij a nie od gogla. Nikt nie robi badań po kosztach... tylko po to żeby zarobić.
Po 2 latach od pierwszej wizyty w listopadzie tego roku jedziemy do Zabrza na 2 pobranie krwi. Badanie całego genu potrwa w Polskich realiach ok
5-6 lat!
Gilbert
Beniaminek
 
Posty: 25
Dołączył(a): 21 lut 2015, o 20:50
Lokalizacja: Katowice


Powrót do Badania

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość