www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Co jeszcze możemy zrobić dla marfanów?

Postprzez czabak » 24 paź 2016, o 20:53

Hej,

Tak się zastanawiam w ostatnich tygodniach co jeszcze moglibyśmy zrobić na forum w stowarzyszeniu dla marfanów i dla całej tej społeczności.

Ja sam mam kilka pomysłów i nawet widzę szansę na pociągnięcie niektórych z nich.
1. Wykład, pogadanka, przekazanie informacji dla studentów Uniwersytetów Medycznych, tak by przyszli lekarze coś więcej wiedzieli na temat marfanów, być może jak trafi do nich pacjent w przyszłości to chociaż coś mu zadzwoni w głowie, a nie będzie robił tylko wielkich oczu.

2. YouTube - prowadzenie kanału z filmikami na temat zespołu marfana, wywiady z lekarzami, nasze historie. Fajnie byłoby gdyby filmiki były również po angielsku, min. z napisami. Przykład: https://www.youtube.com/watch?v=MwGyC9UsV2o
Moja konfiguracja:
208 cm, 135kg, zastawka aortalna, zastawka mitralna, luk aorty, -4 i -4,5 + astygmatyzm, 2 zlamana noga.
czabak
Bywalec
 
Posty: 101
Dołączył(a): 9 lip 2006, o 18:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Gosieńka » 24 paź 2016, o 20:56

Pomysły super :) Tylko jak ruszyć ten Uniwerek ? Pójść do nich i zaproponować siebie jako eksponat na wykład? :D
Carpe diem!
Avatar użytkownika
Gosieńka
VIP
 
Posty: 2223
Dołączył(a): 24 lip 2006, o 19:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez czabak » 25 paź 2016, o 06:05

Raczej myslalem by pogadal z nimi jakis lekarz a my ew jakobwsparcie. W koncu w Gdansku jest troche lekarzy w szpitalu Akademij Medycznej, trzeba by znalezc jakiegos lekarz w Warszawie co by sie zainteresowal tematem jak dr Wozniak w Gdansku. Ma żona bedzie niedlugo w pediatrycznym na kardiologii to moze cos pogadac.
Moja konfiguracja:
208 cm, 135kg, zastawka aortalna, zastawka mitralna, luk aorty, -4 i -4,5 + astygmatyzm, 2 zlamana noga.
czabak
Bywalec
 
Posty: 101
Dołączył(a): 9 lip 2006, o 18:36
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Stowarzyszenie Marfan Polska

  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 0 użytkowników
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 0 gości (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości