Hej,
Tak się zastanawiam w ostatnich tygodniach co jeszcze moglibyśmy zrobić na forum w stowarzyszeniu dla marfanów i dla całej tej społeczności.
Ja sam mam kilka pomysłów i nawet widzę szansę na pociągnięcie niektórych z nich.
1. Wykład, pogadanka, przekazanie informacji dla studentów Uniwersytetów Medycznych, tak by przyszli lekarze coś więcej wiedzieli na temat marfanów, być może jak trafi do nich pacjent w przyszłości to chociaż coś mu zadzwoni w głowie, a nie będzie robił tylko wielkich oczu.
2. YouTube - prowadzenie kanału z filmikami na temat zespołu marfana, wywiady z lekarzami, nasze historie. Fajnie byłoby gdyby filmiki były również po angielsku, min. z napisami. Przykład: https://www.youtube.com/watch?v=MwGyC9UsV2o