Co jeszcze możemy zrobić dla marfanów?

[czabak]

Hej,

Tak się zastanawiam w ostatnich tygodniach co jeszcze moglibyśmy zrobić na forum w stowarzyszeniu dla marfanów i dla całej tej społeczności.

Ja sam mam kilka pomysłów i nawet widzę szansę na pociągnięcie niektórych z nich.
1. Wykład, pogadanka, przekazanie informacji dla studentów Uniwersytetów Medycznych, tak by przyszli lekarze coś więcej wiedzieli na temat marfanów, być może jak trafi do nich pacjent w przyszłości to chociaż coś mu zadzwoni w głowie, a nie będzie robił tylko wielkich oczu.

2. YouTube - prowadzenie kanału z filmikami na temat zespołu marfana, wywiady z lekarzami, nasze historie. Fajnie byłoby gdyby filmiki były również po angielsku, min. z napisami. Przykład: https://www.youtube.com/watch?v=MwGyC9UsV2o

[Gosieńka]

Pomysły super :) Tylko jak ruszyć ten Uniwerek ? Pójść do nich i zaproponować siebie jako eksponat na wykład? :D

[czabak]

Raczej myslalem by pogadal z nimi jakis lekarz a my ew jakobwsparcie. W koncu w Gdansku jest troche lekarzy w szpitalu Akademij Medycznej, trzeba by znalezc jakiegos lekarz w Warszawie co by sie zainteresowal tematem jak dr Wozniak w Gdansku. Ma żona bedzie niedlugo w pediatrycznym na kardiologii to moze cos pogadac.