www.marfanforum.pl Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej
Największa, po Stowarzyszeniu Marfan Polska, baza wiedzy na temat Zespołu Marfana,
wsparcie i pomoc przyjaciół. Nie wahaj się pytać!

Szukaj na Forum

Forum osób ze schorzeniem tkanki łącznej

...czyli specjalny dział, w którym możecie się napisać kilka słów o sobie

Postprzez Reska » 10 sty 2019, o 15:56

Dla chorych na zespoły schorzeń
tkanki łącznej genetycznie uwarunkowane


Serce i układ krążenia u chorych na zespoły schorzeń
tkanki łącznej genetycznie uwarunkowane
 
W każdym z zespołów z genetycznym defektem tkanki łącznej na pełny obraz oprócz zaburzeń wzroku, zmian w kośćcu, zaniku tkanki podskórnej, uszkodzenia błony środkowej ściany aorty wstępującej na skutek torbielowatej martwicy i rozerwania włókien elastynowych oraz zwłóknienia przydanki, składają się również inne poważne zaburzenia, w tym także wrodzone. Tak więc dotykają nas nie tylko zagrożenia ze strony pogłębiającego się z wiekiem osłabienia ścian wielkich naczyń, ale jestesmy także narażeni na istnienie strukturalnych nieprawidłowości w budowie serca i układu krążenia, które powstają na skutek nieprawidłowej organogenezy już w pierwszym trymestrze ciąży, czyli batrdzo wcześnie podczas rozwoju w łonie matki. Mogą pojawić się wady typu wrodzonej niedomykalności zastawki dwudzielnej (zespół Barlowa), przetrwałego przewódu tętniczego, samoistnego rozszerzenia tętnicy płucnej i współistniejącego z tą anomalią rozciągnięcia zastawki płucnej, ubytki w przegrodzie międzykomorowej, zwłóknienia zastawek, a nawet ogniska martwicy w mięśniu sercowym. Na powstawanie tych defektów mają wpływ mutacje nawet pojedynczego genu, dlatego wszelkie choroby związane z mutacją genów kodujących struktury włókien kolagenu predysponują do wielu dolegliwości ze strony serca i całego układu krążenia.
W zespole Marfana charakterystyczne zmiany polegają na wypadaniu płatka zastawki mitralnej, poszerzeniu łuku aorty, rozwarstwieniu aorty i niedomykalności zastawki aortalnej.
U osób dotkniętych zespołem Ehlersa – Danlosa podaje się, że objawy tego zespołu dotyczą głównie skóry, wiązadeł i stawów, jednak jakże często w tym zespole występują choroby i wady zastawek serca, m. in. ich niedomykalność, a niedobór okołonaczyniowego kolagenu i włókien elastycznych może prowadzić do samoistnego pęknięcia ściany dużych i średnich naczyń oraz samoistnego powstawanie przetok naczyniowych.
Znamienną cechą homocystynurii jest stan nadkrzepliwości, powodujący przedwczesne występowanie zawału serca, zatorowości płucnej, a także niedokrwiennego udaru mózgu.
W zespole Loeysa-Dietza oprócz tętniaków i rozwarstwienia ścian tętnic często występują wady serca, np. przetrwały przewód tętniczy czy ubytki w przegrodzie międzykomorowej.
W zespole Bealse'a również notuje się wrodzone wady serca.
 
Niesprawne zastawki
W trakcie całego życia człowieka bez przerwy otwierając się i zmykając cztery zastawki sercowe zapobiegają cofaniu się krwi z komór do przedsionków oraz z aorty i tętnicy płucnej do komór serca, tym samym zapewniając prawidłowy przepływ krwi przez serce. Często do rozwoju nieprawidłowych zastawek sercowych dochodzi już w trakcie życia płodowego, a ważną rolę w tym procesie pełnią białka macierzy biorące udział w bezpośrednim różnicowaniu się komórek i tworzeniu płatków. Niewłaściwa produkcja fibryliny w trakcie rozwoju zastawek może zakłócić proces tworzenia się jej płatków, powodując powstanie nieprawidłowych zastawek, jak również może spowodować osłabienie ścian samej aorty. W zespołach genetycznie uwarunkowanych schorzeń tkanki łącznej już w momencie urodzenia zastawki mogą mieć nieprawidłową budowę. To właśnie powoduje ich nieprawidłowe działanie, będące powodem pojawienia się przerastania i rozszerzania bardziej obciążonych pracą jam serca.
Zespół Barlowa
Wada dotyczy zastawki dwudzielnej, kiedy to jej tylni lub oba płatki uwypuklają się nieprawidłowo do lewego przedsionka i wykazują nieprawidłowość kolagenu w centralnej warstwie włóknistej. W tak nieprawidłowej zastawce mitralnej miejsca, w których dochodzi do przerwania śródbłonka, są obszarami najbardziej narażonymi na tworzenie się zakrzepu lub zapalenia wsierdzia. Natomiast współistniejące dolegliwości, takie jak kołatania serca z różnymi zaburzeniami jego pracy, pojawiające się przy zmianie pozycji ciała lub podczas wysiłku, bóle i zawroty głowy, zimne kończyny, zaczerwienienie twarzy lub nagłe pocenie dłoni i stóp, duszności, piekące, często dość mocne bóle za mostkiem, często zasłabnięcia i uczucie stałego zmęczenia – utrudniają życie. Chorzy z zespołem wypadania płatka zastawki dwudzielnej mają zazwyczaj niskie ciśnienie tętnicze krwi, a u części z nich może występować hipotonia ortostatyczna. Ogólnie mówiąc jest to schorzenie o złożonej etiopatogenezie i bardzo bogatym obrazie klinicznym. Wydaje się, że w leczeniu jest uzasadnione i wskazane zastosowanie beta-blokerów. Wpływają one na wzrost objętości lewej komory, co w konsekwencji daje zmniejszenie napięcia mięśni brodawkowatych, a zwolnienie częstości akcji serca powoduje wydłużenie czasu rozkurczu. Mechanizm działania beta-blokerów w leczeniu zespołu Barlowa nie jest jednak do końca wyjaśniony. Zaburzenia rytmu, zarówno komorowe jak i nadkomorowe, po zastosowaniu beta-blokera mogą nie występować lub znacząco się zmniejszyć. Leki te stabilizują czynność pracy serca, powodując obniżenie częstości akcji serca w dzień i w nocy, co bardzo korzystnie wpływa na samopoczucie chorego. Zastosowanie beta-blokera zmniejsza także wahania ciśnienia tętniczego, znacznie poprawiając jakość naszego życia i redukując jego przykre doznania. Wskazaniem do leczenia chirurgicznego wypadania płatka zastawki dwudzielnej jest jej postępująca niewydolność. Celowość takiego rodzaju leczenia rozważa się w sytuacji potwierdzonego echokardiograficznie postępującego wypadania płatka, utraty przytomności oraz niepoddające się leczeniu farmakologicznemu groźne zaburzenia rytmu. W takiej sytuacji zastawkę można wymienić lub poddać ją rekonstrukcji.
 
Niedomykalność zastawki dwudzielnej
Niedomykalność zastawki mitralnej to wada serca, która charakteryzuje się nieprawidłowym przepływem zwrotnym krwi w czasie skurczu z lewej komory do lewego przedsionka. Z reguły spowodowana jest wrodzonymi lub nabytymi zmianami w obrębie płatków zastawki. Każda przyczyna, która powoduje powiększenie lewej komory, może zaburzyć dopasowanie mięśni brodawkowatych, upośledzając ich czynność i poszerzając pierścień mitralny, co prowadzi do niedomykalnościi. Spośród wielu przyczyn niedomykalności zastawki mitralnej wypadanie płatka lub płatków zastawki stanowi pod wieloma względami unikatową jednostkę chorobową. Może powstać nagle lub jest wadą przewlekłą, dlatego jej przebieg jest różny. W niedomykalności mitralnej małej i umiarkowanej chorzy zwykle nie odczuwają żadnych dolegliwości. W niedomykalności mitralnej dużego stopnia chory skarży się na stopniowo narastającą duszność początkowo wysiłkową, a następnie spoczynkową i napadową nocną. Konsekwencje niedomykalności mitralnej ocenia się na podstawie stopnia powiększenia lewego przedsionka i lewej komory oraz jej frakcji wyrzutowej. Bardzo pomocnym parametrem jest ocena ciśnienia skurczowego w tętnicy płucnej.
Współistnienie niedomykalności zastawki dwudzielnej nasila występowanie arytmii, zwłaszcza komorowej, jak również bradykardii zatokowej, bloku zatokowo- przedsionkowy, zaburzeń przewodzenia przedsionkowo-komorowego oraz bardzo rzadko bloku odnóg pęczka Hisa. Tak częstym objawem nas chorych jest uczucie ciągłego zmęczenia, zmniejszamy przez to swoją aktywność fizyczną i przy każdym następnym wysiłku stajemy się bardziej zmęczeni. Często pojawia się duszność, która objawia się w ten sposób, iż odczuwamy potrzebę wzięcia głębokiego wdechu.
Dwupłatkowa zastawka aortalna
Ważną rolę w rozwoju prawidłowej zastawki aortalnej pełni macierz zewnątrzkomórkowa, której białka biorą udział w bezpośrednim różnicowaniu się komórek i tworzeniu płatków. Niewłaściwa produkcja fibryliny-1 w trakcie rozwoju zastawek może zakłócić proces tworzenia się jej płatków, powodując powstanie zastawki dwupłatkowej, jak również może spowodować osłabienie ścian samej aorty. U większości chorych płatki różnią się wielkością, co jest wyrazem fuzji dwóch płatków w jeden dominujący. Następstwa to najczęściej występujące zwężenie utrudnieniające przepływ krwi przez taką zastawkę. Wówczas od wczesnego dzieciństwa obserwowany jest różny stopień jej zwężenia, a u większości bez cech zwężenia w młodości, z czasem dochodzi do przedwczesnych zmian degeneracyjnych zastawki, gdyż różna wielkość i asymetria płatków sprzyja szybszemu procesowi wapnienia zastawki.
 
Niedomykalność aortalna
Niedomykalność związana jest z rozszerzeniem miejsca przyczepu płatków, co prowadzi do niezupełnej koaptacji płatków i może sprzyjać ich wypadaniu, ale jej przyczyną może być też wcześniej przebyty proces zapalenia wsierdzia na zastawce aortalnej. Dwupłatkowa zastawka aortalna jest niezależnym czynnikiem ryzyka stopniowego poszerzania się aorty, dlatego wszystkie osoby z rozpoznaną dwupłatkową zastawką aortalną z uwagi na następstwa, powikłania i dynamiczny charakter zmian jej towarzyszących wymagają okresowej kontroli lekarskiej, profilaktyki infekcyjnego zapalenia wsierdzia oraz okresowej kontroli echokardiograficznej celem oceny progresji wady i szerokości aorty wstępującej. Kryteria kwalifikujące pacjenta do wymiany zastawki są takie same, jak w zwężeniu o innej etiologii, natomiast czynnikiem przyspieszającym decyzję o operacji jest poszerzenie aorty wstępującej powyżej 4,5 cm.
 
Nieprawidłowe funkcjonowanie zastawek wymusza na sercu jego nadmierną praca, a jego długotrwałe obciążenie prowadzi do niewydolności. W rozpoznaniu wady pomocne jest EKG, badanie radiologiczne klatki piersiowej, a szczególnie badanie echokardiograficzne, które pomaga wyznaczyc moment, w którym powinnismy poddać się zabiegowi operacyjnemu. Bowiem uszkodzone zastawki serca można chirurgicznie wymienić, co łagodzi objawy i oznaki jego ciężkiej choroby.
 
Uszkodzone zastawki żylne
Wskutek zaburzeń genetycznych często dziedziczymy nie tylko słabe naczynia, ale także zbyt słabe lub za mało wykształcone, niedomykające się zastawki w żyłach. Niekiedy już rodząc się możemy otrzymać od natury za mało zastawek, które sterują przepływem krwi, tak by płynęła ona tylko w kierunku serca,. W przypadku nieprawidłowego ich działania krew spływają do nóg, a jej przewlekły i silny napór na delikatne ścianki żył powierzchniowych, powoduje powstanie żylaków. Jeśli do zastoju krwi dołączy się zapalenie żył, może to uszkodzić zastawki żył głębokich. W zaawansowanej chorobie żylnej dochodzi do powstania obrzęków w okolicy kostek, zaburzeń w prawidłowym odżywianiu skóry, do trudno gojących się owrzodzeń, w końcu do jej martwicy, a w obrębie samych żylaków nierzadko dochodzi do stanów zapalnych grożących
powstawaniem zakrzepów. Zakrzepowe zapalenie żył często jest lekceważone, a tymczasem jest to bardzo groźne schorzenie, tym bardziej, jeżeli dotyczy żył głębokich. Jego najpoważniejszym powikłaniem może być nawet zator tętnicy płucnej.Żylaki trzeba leczyć, gdyż zaniedbane mogą spowodować poważne komplikacje zdrowotne.
 
Upośledzenie krążenia krwi
Wielu z nas chorych tak strasznie marznie, śpimy bardzo często w ciepłych skarpetach, a ręce brrrrr ! Co jest tego powodem? Otóż w zespołach schorzeń tkanki łącznej genetycznie uwarunkowanych, uczucie stałego zimna jest powodowane upośledzeniem krążenia krwi. Przy zaburzeniach krążenia obwodowego następuje zmniejszenie zaopatrzenia w krew dłoni i stóp, co przebiega z towarzyszącym objawem uczucia chłodu w kończynach. Także wszelkie zaburzenia wydzielania gruczołów (np. tarczycy), które towarzyszą chorobom tkanki łącznej objawiają się uczuciem chłodu. W związku z tym, że serce nie może poradzić sobie z całą objętością krążącej krwi, nadmiar płynu z obiegu krwi gromadzi się w różnych narządach i tkankach ciała, z reguły w stopach, łydkach, biodrach, brzuchu i w wątrobie. Nasz organizm uruchamia mechanizmy, które za wszelką cenę starają się nie dopuścić do oziębienia narządów wewnętrznych, a ponieważ znacznie większe porcje krwi zostają pokierowane do organów wewnętrznych klatki piersiowej i brzucha kosztem krwi doprowadzanej do kończyn dolnych i górnych, dlatego właśnie to dłonie i stopy ochładzają się najszybciej. Czasem takie uczucie zimna spowodowane jest dodatkowo niskokaloryczną, skąpą dietą dostarczającą zbyt mało energii, witamin i mikroelementów oraz dużymi przerwami między posiłkami. Spowolnienie tempa ogólnego przepływu krwi, zmniejszenie ilości krwi przy rozkurczu serca, podwyższenie ciśnienia w komorach serca, nagromadzenie nadmiernej ilości krwi, z którymi serce nie może sobie poradzić w tak zwanych "magazynach" - żyłach nóg oraz jamie brzusznej, bardzo często powoduje słabość i szybko następujące zmęczenie. Są to pierwsze objawy niewydolności serca.
Jak sobie radzić
Stosować kremy rozgrzewające i ubranie na cebulkę, a także odpowiedniej do możliwości aktywności fizycznej i właściwej diety. Najlepiej, jeśli w diecie znajdą się tłuste ryby, np. maślana, makrela, tuńczyk, łosoś. Można je upiec w piekarniku, gotować na parze lub kupić wędzone. Na pewno się nie znudzą. W rybach znajduje się dużo witaminy E, która delikatnie rozszerza naczynia krwionośne i ułatwia przepływ krwi. Tą rozgrzewającą witaminę znajdziemy też w fasoli, nasionach słonecznika, awokado, orzeszkach ziemnych i laskowych. W jadłospisie na lepsze krążenie nie powinno zabraknąć produktów z magnezem, który reguluje ciepłotę ciała i dobrze wpływa na pracę mięśnia sercowego. Najlepsze źródło tego cennego pierwiastka to kakao, ziarna sezamu, soja oraz niemal wszystkie rodzaje orzechów. Nie należy zapominać też o przyprawach rozgrzewających: imbirze, cynamonie i goździkach.
Można wypróbować inną metodę walki z wychłodzeniem. Na nasze zmarznięte stopy chciałam polecić wam stopki terapeutyczne Salvapide, które można je kupić w aptece. Są to miniskarpetki wykonane z miękkiej dzianiny z dodatkiem minerałów krzemu, miedzi i cynku oprawiające krążenie krwi, chronią przed wyziębieniem, otarciami i infekcjami. Ponadto zmiększają także stwardniały naskórek stóp. Pomagają uniknąć nie tylko odmrożeń, ale też banalnych przeziębień spowodowanych wychłodzeniem nóg.
 
Tętnice wieńcowe
Wśród wszelkich zespołów z genetycznym defektem tkanki łącznej mogą występować także wrodzone anomalie tętnic wieńcowych, szczególnie ich zwężenia, nieprawidłowości odejścia naczyń z zatok wieńcowych czy ich śródmięśniowy przebieg. Dlatego my chorzy tak często wykazujemy objawy niestabilnej choroby wieńcowej i jesteśmy zagrożeni tętniakami naczyń wieńcowych. Ich istnienie powiązane z towarzyszącym zapaleniem naczyń czy ich spontanicznym rozwarstwieniem, mogą prowadzić do zawału serca. Diagnostyka oraz leczenie są tu niezwykle trudne ze względu na kruchość wszystkich naczyń, która to często uniemożliwia przeprowadzenie badania angiograficznego.
 
Zaburzenia w krążeniu mózgowym
Czynniki genetyczne zaburzające przebieg układu kapilarnego mózgu prowadzą do zmniejszenia liczby naczyń włosowatych lub powstawania naczyniaków włośniczkowych, a przy nieprawidłowym metaboliźmie w genetycznie uwarunkowanych chorobach tkanki łącznej w krążeniu mózgowym dodatkowo powstają zaburzenia spowodowane zachwianiem równowagi czynnościowej bariery krew--mózg, co jest przez nas odczuwane jako częste bóle i zawroty głowy. Z kolei anomalie rozwojowe naczyń szyjnych i mózgowych mogą przebiegać z tworzeniem tętniaków tętnic mózgowych, stwarzających ryzyko krwawienia śródmózgowego lub podpajęczynówkowego. Obserwuje się także rozwarstwienie ściany tętnic szyjnych i kręgowych, które występują samoistnie lub nieraz są skutkiem banalnego urazu lub gwałtownych ruchów głową. Dlatego tak często mówi się, że my chorzy z osłabioną tkanką łączną jesteśmy „delikatni”.
Udar mózgu wywołany pęknięciem ściany naczynia nazywany jest udarem krwotocznym, natomiast taki, do którego dochodzi w wyniku wytworzenia się zakrzepu (zatoru) wewnątrz naczynia krwionośnego i gwałtownego zatrzymania dopływu krwi do tego ważnego organu to udar niedokrwienny. Zarówno niedokrwienie jak i krwotok u osób z genetycznym schorzeniami tkanki łącznej jakże często wywołują zatory pochodzące z zainfekowanych zastawek, jak również są powikłaniem zapalenia wsierdzia. Bardzo ważnym czynnikiem prognostycznym u obu rodzajów udaru mózgu jest wartość ciśnienia tętniczego, ponieważ im wyższe ciśnienie tętnicze, tym wyższe ryzyko udaru.
Jak rozpoznać objawy udaru
Do krwotoków mózgowych dochodzi przede wszystkim na skutek pęknięcia mikrotętniaków. Wówczas rozerwane, krwawiące naczynie powoduje ostre niedokrwienie tkanki nerwowej, któremu towarzyszy powiększający się krwiak oraz równie szybko rozprzestrzeniający się obrzęk mózgu. Pojawia się zespół wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego.
Wszyscy powinniśmy zwracać szczególna uwagę na bardzo ważne sygnały ostrzegawcze:

nagła dezorientacja, trudności z mówieniem lub rozumieniem mowy,
nagłe zdrętwienie lub zwiotczenie twarzy ramienia czy nogi, zwłaszcza po jednej stronie ciała,
nagłe problemy z widzeniem w jednym lub obu oczach,
nagle występujące trudności z chodzeniem, równowagą, koordynacją,
nagły, silny ból głowy bez znanej przyczyny, zawroty głowy.
 
Ważnymi rokowniczo elementami są przede wszystkim: wiek, wydolność krążenia i jego stan jako całości, a także obecność współistniejących często z główną chorobą tkanki łącznej zaburzeń metabolicznych np. choroby nerek czy miażdżycy. Obraz kliniczny niedokrwienia mózgu zależy nie tylko od rozmiaru zaburzeń, ale w dużej mierze właśnie od współistniejących schorzeń poza mózgowych, które wystąpiły w czasie jego trwania lub powstały przed udarem. Różnicowanie najczęstszych typów udarów mózgu jest możliwe dzięki wykorzystaniu tomografii komputerowej, która wyjaśnia i odróżnia udar krwotoczny od zawału mózgu. Zawsze mniej niebezpieczne od zwężenia jednego z głównych naczyń jest maleńkie ogniskowe uszkodzenie w którejkolwiek części mózgu.
 
...”Co byś zrobił, gdyby nagle pojawiły się u Ciebie zawroty głowy i problemy ze wzrokiem? Czekał co się wydarzy dalej? Zadzwonił po pogotowie?
Większość Amerykanów nie reaguje na znaki ostrzegawcze udaru, takie jak nagłe zawroty głowy czy utrata równowagi, koordynacji lub utrata widzenia w jednym lub obu oczach. Jednak zdaniem ekspertów dzięki wczesnemu leczeniu można by uniknąć poważnych konsekwencji, w tym śmierci i niepełnosprawności. Badania przedstawione podczas ostatniego zjazdu American Stroke Association wykazały, że ponad połowa osób, u których wystąpiły objawy udaru, nie szuka pomocy. - Niezależnie od tego czy rzeczywiście doszło do udaru, ludzie ci powinni zostać przebadani, bo mógł to być udar– mówi główny autor badań, Virginia J. Howard, epidemiolog z University of Alabama-Birmingham. – W razie wątpliwości powinni porozmawiać ze swoim lekarzem albo szukać innej porady – nawet, gdyby była to tylko rozmowa z lekarzem przez telefon (...) Osiemdziesiąt procent udarów powodują zakrzepy, które tamują dopływ krwi do mózgu - to tak zwany udar niedokrwienny. Inny rodzaj - udar krwotoczny – może wystąpić, gdy naczynie pęknie i krwawi do otaczającej tkanki mózgowej. U niektórych osób występuje “mini -udar”, zwany też przemijającym atakiem niedokrwiennym (TIA), w którym dopływ krwi do mózgu jest czasowo blokowany. U takich osób większe jest ryzyko wystąpienia udaru w przyszłości (...) Osoby, u których mogło dojść do udaru, nie szukają pomocy lekarza z wielu powodów. - Ludzie często po prostu nie rozpoznają objawów - wyjaśnia dr Dawn Kleindorfer, profesor neurologii i specjalista od udarów z University of Cincinnati. – Nie chodzi o to, że się boją, po prostu nie zdają sobie sprawy, że to nagły przypadek- mówi”... 1
Rehabilitacja po udarze niedokrwiennym
„Rehabilitacja ofiar udaru mózgu to proces długotrwały i trudny, m. in. dlatego, że przywracanie chorym dawnej sprawności wymaga od nich ogromnego samozaparcia. Dzięki badaniom przeprowadzonym w Finlandii powrót do zdrowia może trwać krócej, a terapia - dawać lepsze efekty. Badacze są pierwszymi, którzy potwierdzili opinię, że środkiem skutecznie wspomagającym leczenie jest muzyka. Słuchanie jej przez kilka godzin dziennie przez osoby, które niedawno przeszły udar, poprawiało sprawność ich pamięci werbalnej. Także nastrój chorych okazał się znacznie lepszy niż u tych, którzy zamiast muzyki woleli ciszę lub słuchali audio booków. Badaniu poddano 60 osób tuż po udarze niedokrwiennym spowodowanym przez tętnicę środkową mózgu. Ten jeden z częściej spotykanych typów wspomnianego schorzenia może upośledzić zdolność do poruszania się, mówienia, a także sprawność umysłową. Chorych podzielono na dwie grupy. Część słuchała ulubionej muzyki lub książek dźwiękowych, pozostali zaś zostali poddani typowej rehabilitacji. Po trzech miesiącach grupa "umuzykalniona" mogła pochwalić się o 60% lepszą pamięcią werbalną, podczas gdy słuchacze książek zyskali jedynie 18%, a pacjenci po standardowym leczeniu - 29%. Ponadto w pierwszej grupie zanotowano 17- procentową poprawę zdolności do koncentracji. Prowadzący badania Teppo Sarkamo z University of Helsinki powiedział "Nie możemy stwierdzić co się dzieje w mózgu, ale z wcześniejszych badań oraz teorii wynika, że muzyka mogłaby aktywować obszary mózgu odzyskujące sprawność". Naukowiec uważa też, że muzyka może uruchamiać bardziej ogólny mechanizm, który naprawia i odnawia sieć neuronową mózgu. Do potwierdzenia uzyskanych wyników wymagane jest przeprowadzenie szerszych badań. Jeśli potwierdzą one dotychczasowe wyniki, otrzymamy tani i łatwy do zastosowania środek wspomagający leczenie po udarach.” 2
 
Przetrwały przewód tętniczy
Przewód Botala to naczynie krwionośne, które znajduje się w klatce piersiowej między aortą a tętnicą i w okresie życia płodowego, gdy płuca są jeszcze nieaktywne pełni zasadniczą rolę w utlenieniu organizmu. Wraz z pierwszym oddechem dziecka zmieniają się warunki hemodynamiczne, płuca rozprężają się, wypełniają powietrzem i wówczas różnicuje się ciśnienie krążenia systemowego i płucnego. W efekcie w ciągu kilku dni naczynie to ulega samoistnemu zamknięciu i staje się zbędne. Jednak u w wcześniaków i niektórych noworodków przewód Botala pozostaje drożny, co prowadzi do bardzo poważnych zaburzeń w krążeniu krwi, zwłaszcza jeśli przewód jest szeroki. Jest to jedną z przyczyn kłopotów z oddychaniem, a także niewydolnością krążenia i dzieci takie niekiedy muszą być operowane już w pierwszych dniach życia. Ale bywa też tak, że objawy mogą wystąpić po kilku tygodniach lub miesiącach życia. Dzieci szybko się męczą, powoli rosną i nie przybywają na wadze, często chorują na zapalenia oskrzeli i płuc, a wada bywa stwierdzana przypadkowo.
 
Ubytek w przegrodzie międzykomorowej
W wadzie tej dochodzi do przepływu krwi z lewej do prawej komory, co powoduje jej przerost i wzrost przepływu krwi przez krążenie małe. Gdy towarzyszą jej inne znaczące anomalie, jak np. niedomykalność zastawki aortalnej, wypadanie płatka zastawki aortalnej, zwężenie pnia płucnego czy powiększenie lewej komory, przeprowadza się leczenie chirurgiczne polegające na zamknięciu ubytku, aby zapobiec niewydolności zastoinowej serca, rozwojowi znacznego stopnia nadciśnienia płucnego i powstaniu stwardnienia płuc.
 
Cienka przegroda międzyprzedsionkowa
Wrodzona anomalia budowy serca bardzo często obecna u większości chorych szczególnie z zespołem Ehlersa-Danlosa, często skojarzona z wypadaniem płatka zastawki dwudzielnej. Tętniak czyli jej workowate uwypuklenie, jeśli nie ma przecieku, a co za tym idzie cech przeciążenia prawego serca, nie jest powodem do nadmiernego niepokoju.

Wrodzone skazy naczyniowe
sińce, wybroczyny, krwawienie z dziąseł, krwawienie z nosa, obfity okres
W zespołach wadliwej syntezy kolagenu powodowane zaburzeniami układu hemostazy występują wrodzone skazy naczyniowe, które objawiają się wzrostem przepuszczalności oraz kruchości naczyń, ich uszkodzeniami immunologicznymi. Krwawieniem. Dlatego tak często występują u nas chorych sińce, wybroczyny, krwawienia z dziąseł, z nosa, krwawienia po ekstrakcji zębów czy w czasie zabiegów operacyjnych, a także bardzo obfite krwawienia miesięczne u kobiet. W rozpoznaniu istotne znaczenie ma dokładne zebranie wywiadu dotyczącego siniaczenia się oraz krwawień występujących przy normalnej aktywności, ekstrakcjach zębów i podczas zabiegów operacyjnych. W tym celu należy wykonać badania układu krzepnięcia krwi. W przypadku zespołu Marfana skaza krwotoczna kojarzy się z niedoborem osoczowego czynnika VIII:C oraz zaburzeniami czynności płytek krwi. W zespole Ehlersa - Danlosa cechą naczyniowej skazy krwotocznej jest uszkodzenie ścian naczyń i przenikanie krwinek poza łożysko naczyniowe, a dodatkową przyczyną tworzenia się siniaków jest długotrwałe leczenie steroidami, które także przyczynia się do kruchości ścian naczyń krwionośnych (zwykle żył) i łatwego ich pękania.
Siniaczenie nie stanowi większego zagrożenia, dopóki nie jest zbyt rozległe i nie uciska większych naczyń krwionośnych, tamując krążenie. Natomiast częste krwawienia są często przyczyną niedokrwistości, wówczas trzeba zastosować krwiotwórcze leczenie objawowe. W postępowaniu profilaktycznym powinniśmy unikać nadmiernych wysiłków, a okresowo możemy stosować preparaty wzmacniające ścianki naczyń krwionośnych (wit. C, Rutinoscorbin) oraz wspomagać się domowymi przetworami jarzynowo - owocowymi, które zawierają witaminki.
 
__________________________________
Bibliografia:
* „Wady serca” M. Hoffman, W. Rydlewska-Sadowska, W Rużyłło; PZWL, Warszawa 1989
* „Kardiologia dla lekarzy rodzinnych” C. Ścibiorski, T. Pasierski Wydawnictwo Lekarskie PZW
* „Medycyna wewnętrzna” Wyd. Lek. PZWL, Warszawa 2001
źródła:
* podst. inf. z tłum. własnego z j. angielskiego - źródła dotyczące zespołu Marfana i Ehlersa - Danlosa: -
Cincinnati Children's Hospital Medical Center - Heart Center Encyklopedia (Klinika dla Dzieci z Zespołem
Marfana / Ehlers Danlosa w Cincinnati, Amerykańskie Stowarzyszenie
Kardiologiczne, Amerykańska Narodowa Biblioteka Medyczna, Narodowa Fundacja Zespołu Marfana)
* „Przegląd pediatryczny 2005”
* 1 fragm. atykułu „Poznaj objawy udaru”; źródło: onet.pl
* 2„Leczenie jak z nut” autor: Przemysław Kobel; źródło: Reuters
* na podst. własnych doświadczeń
materiał opracowała Renata S.
 
Kruchość naczyń krwionośnych
w różnych zespołach z osłabioną tkanką łączną
 
Różnorodność dolegliwości, nie tylko tętniaki ...
Chorując na genetycznie uwarunkowane schorzenia tkanki łącznej nie sposób pominąć, że osłabienie naczyń krwionośnych w całym ciele istnieje nie tylko w zespole Marfana, ale także w wielu innych już odkrytych, a także nowo odkrywanych i bardziej niebezpiecznych zespołach. Dotyczy ono nie tylko samej aorty, ale także wszystkich mniejszych jej odgałęzień, drobnych tętnic oraz układu żył oraz najmniejszych, ale równie ważnych naczyń włosowatych. Nie sposób pominąć tu najpoważniej rokującego spośród wszystkich typów zespołu Ehlersa – Danlosa czyli typu naczyniowego tej choroby, w którym także występują nieprawidłowości budowy naczyń. Mogą one powodować rozwarstwianie ścian tętnic, ich pękanie, a także samoistne powstawanie przetok naczyniowych. Nawet minimalne urazy prowadzą do wylewów podskórnych, a pęknięciu może ulec także mięsień sercowy. Ciężkim powikłaniem jest samoistna perforacja jelita oraz ryzyko pęknięcia macicy u kobiet w ciąży. Obraz tej choroby uzupełniają łatwo widoczny pod skórą układ naczyniowy, krwawe podbiegnięcia, przebarwienia skóry i nadmierna ruchomość w stawach. Dochodzą objawy spowodowane wypadaniem płatka zastawki mitralnej.
Wciąż odkrywane są nowe, bardziej niebezpieczne od zespołu Marfana schorzenia, a zasięg tych chorób jest nieznany.
... 1„Diagnozowaliśmy nową rodzinę co tydzień", powiedział Dietz, profesor w Hopkins Institute of Genetic Medicine." Ludzie przychodzili na badanie, ponieważ ktoś miał tętniaka lub nagle zmarł". Loeys powiedział, że słabe punkty naczyń krwionośnych, które pojawiają się w rdzeniu aorty u pacjentów z Zespołem Marfana zostały znalezione "we wszystkich odgałęzieniach aorty i także w mózgu" w zespole Loeys-Dietz. W związku z tym, pacjenci z nowo odkrytym uwarunkowaniem wymagają nawet bardziej dokładnego monitoringu niż ci z Zespołem Marfana, powiedział Dietz. "Jest jedna ważna rzecz - w tym syndromie tętniaki mogą zdarzyć się w całym ciele, a najczęściej w klatce piersiowej i brzuchu. Wspólną rzeczą w obydwu schorzeniach jest nadaktywność molekułu zwanego TGF-beta, który Dietz opisuje jako "molekuł który mówi komórkom jak się zachowywać, kiedy się dzielić, kiedy umierać". W Zespole Marfana TGF-beta jest nadprodukowany. W syndromie Loeys-Dietz, receptor który pozwala molekułom wkroczyć do komórek jest zdeformowany, więc więcej TGF-beta pozostaje aktywne. Rezultatem jest "słabe trzymanie" tkanki łącznej, co zagraża integralności aorty w Zespole Marfana i wielu naczyń krwionośnych”...
Również niedawno na łamach “Nature Genetics” 2 badacze z University of Texas Medical School z Houston (USA) donieśli o zidentyfikowaniu mutacji w genie ACTA2. Zbadali oni 93 członków należących do 14 rodzin pochodzących z USA, Australii i Europy i odkryli mutację, która występuje w komórkach mięśni gładkich naczyń krwionośnych i może stanowić poważne zagrożenie życia dla osób z wrodzoną chorobą aorty piersiowej. Mutacja w genie kodującym alfa-aktynę w mięśniach gładkich naczyń krwionośnych osłabia ścianę tych naczyń i przyczynia się do powstawania tętniaka, który może nagle ulec pęknięciu i spowodować nagła śmierć.
 
Nie mamy wpływu na powstawanie tętniaków, umiejscawiają się one najczęściej w aorcie, w jej brzusznym odcinku powyżej lub w obrębie jej rozgałęzienia na tętnice biodrowe wspólne. Dość często zdarzają się też tętniaki tętnicy śledzionowej oraz w tętnicach podkolanowych i udowych. Oczywiście tętniaki mogą także dotyczyć tętnic kończyn górnych czy tętnic zaopatrujących mózg. Te ostatnie są jednak odrębnym neurochirurgicznym zagadnieniem. Długo mogą nie dawać żadnych objawów, co jest cechą bardzo niebezpieczną, a wszelkie ewentualnie odczuwane przez nas dolegliwości są zależne od ich lokalizacji. Często zdarza się, że pierwszym sygnałem obecności tętniaka jest jego pęknięcie. Szczególną uwagę powinniśmy zwracać na zmiany w tętnicy podkolanowej czy udowej, gdzie mogą pojawić się tętniące, łatwo wyczuwalne guzy, które powodują dyskomfort czy nawet ból, uciskając sąsiadujące tkanki. Natomiast tętniaki aorty brzusznej mogą powodować ból promieniujący do pleców lub pachwin, a podczas badania brzucha wyczuwalny jest duży, tętniący guz. Takie badanie nie jest nigdy badaniem pewnym, ponieważ u osób szczupłych w ten sposób wyczuwa się tętnienie zupełnie prawidłowej aorty. Z kolei u chorych bardziej otyłych nawet duży tętniak może być niewyczuwalny.
W związku z tym wszyscy chorzy z nowo odkrytymi genetycznymi uwarunkowaniami tkanki łącznej wymagają nawet bardziej dokładnego monitoringu niż chorzy z Zespołem Marfana.
 
Otorbiony krwiak śródmięśniowy
Wielu z nas nie zdaje sobie często sprawy, jak ważne jest przestrzeganie zaleceń lekarskich odnośnie ograniczenia wysiłku. Nieraz mówimy, a co tam, jak troszkę pomogę np. przeniosę coś, przesunę, nic mi nie będzie. Ale tu możecie się spotkać z „niespodzianką”, z jaką ja miałam do czynienia po nieprzemyślanej chęci udzielenia mi pomocy przez mojego chorego syna. Po niewielkim wysiłku podczas przesunięcia mebla na następny dzień pojawił się ból brzucha, który był raczej przypisywany niestrawności. Ale ból ten nie mijał, a po kilku dniach w okolicach pępka pojawiło się wypuklenie, jakże bardzo przypominające przepuklinę. Więc świadomość wszelkich powikłań, jakie niesie nasza choroba zmusiła go do natychmiastowej wizyty lekarskiej.
Jaka reakcja służby zdrowia? Wizyta u lekarza zakończyła się natychmiastowym skierowaniem na oddał chirurgiczny, ponieważ na dobrą sprawę nie wiadomo było, co się dzieje ... Czy czekaliście godzinami na poczekalni, próbując pocieszyć swoje dziecko? Zapewne ... ale czy trafiliście do lekarza, który upierał się, że nie ma nawet potrzeby wykonania usg jamy brzusznej ? Nie wspominając o tym, że nie było już mowy o jakichkolwiek dokładniejszych badaniach w celu stwierdzenia ew. innych przyczyn wciąż występujących bóli brzucha. Postawiona diagnoza to krwiak otorbiony pochewki mięśnia prostego brzucha, po wysiłku, bez wykonania badania usg, Brzmiała ona dla młodego człowieka poniekąd bardzo przerażająco. Odesłano go do domu z zaleceniem smarowania miejsca maścią przeciwbólową i wykonania badania usg brzucha za ok. pół roku. Z ust lekarza nie padło żadne pouczenie, jak postępować na przyszłość.
My nieświadomi wówczas chorzy, dzisiaj już wiemy, że nawet najmniejszy wysiłek w niektórych przypadkach może spowodować wylew w jakiejkolwiek części ciała, niekoniecznie pękniecie aorty. Wiemy także, że jeśli takie krwawienia śródmięśniowe nie są odpowiednio opanowane i leczone, powstają krwiaki śródmięśniowe, które powoli ulegają otorbieniu i zwapnieniu, mogą się powiększać i wytwarzać guzy. Wzbudza to w nas poważne zaniepokojenie, ponieważ musimy co jakiś czas poprzez usg brzucha kontrolować wielkość oraz jakość tej „niespodzianki”, gdyż w przyszłości może ona wymagać różnicowania z innymi bardzo niebezpiecznymi przypadłościami oraz wykonania zabiegu chirurgicznego.
 
Jak możemy sobie pomóc
Pęknięcia naczyń zdarzają się pomimo naszych najszczerszych wysiłków, a wszystko, co możemy zrobić, to być przygotowanym na jak najlepsze radzenie sobie w takich sytuacjach.
Oto najważniejsze zalecenia:
Noś ze sobą malutką legitymację wydana przez Stowarzyszenie Marfan Polska ew. mały wisiorek z informacją o swojej chorobie informującą osoby postronne, służby ratownicze o tym, na jaką chorobę jesteś chory, a także, o ewentualnych niebezpieczeństwach zdrowotnych z nią związanych. W legitymacji (ulotce) wypełniamy kilka rubryczek: nazwisko, info o zażywanych antykoagulantach, noszeniu/nie soczewek kontaktowych.
Staraj się jak najwięcej wiedzieć o swojej chorobie, ponieważ nasze choroby występują rzadko, więc personel medyczny w pierwszej chwili może nie wiedzieć, jakie leczenie jest nam potrzebne.
Jeżeli musisz skorzystać z pierwszej pomocy medycznej, postaraj się skontaktować ze swoim kardiologiem.
 
Pękające naczyńka włosowate, rumień
Wśród przyczyn wpływających na kruchość naszych naczyń krwionośnych oprócz zaburzeń krążenia jest także nadciśnienie tętnicze. Słabsze naczynia krwionośne nie wytrzymują ciśnienia krwi, rozszerzają się i stają się bardzo widoczne pod skórą. Pierwszym tego objawem jest zazwyczaj pojawiający się rumień. Jeśli nie znika on w ciągu kilku minut, znaczy, że mechanizm kurczenia i rozszerzania naczynek nie działa prawidłowo. Rozszerzają się one znacznie silniej i częściej, kurczą natomiast znacznie wolniej albo wcale, dlatego pojawiają się długotrwałe rumieńce. Skutkiem mogą być trwałe i wyraźnie rozszerzone naczynie krwionośne widoczne pod skórą, które potocznie nazywamy pajączkami, które najczęściej pojawiają się na policzkach, nosie, brodzie, na nogach czy nawet na innych częściach ciała. Takie położone bardzo płytko naczynia włosowate wytwarzają w skórze sieć połączeń między żyłami a tętnicami i często są narażone na negatywny wpływ wielu czynników, np. gwałtownych zmian temperatury, alkoholu, gorących pokarmów, ostrych przypraw, także leków hormonalnych i sterydowych, tak często stosowanych w naszej chorobie, promieniowania ultrafioletowego, czyli słońca lub solarium Pod ich wpływem pękają wytwarzając tzw. teleangiektazje, których zaniedbanie jest przyczyną rozwoju trądzika różowatego.
 
Niewydolność układu żylnego
Inaczej stan, w którym dochodzi do wystąpienia objawów zastoju krwi żylnej w żyłach wskutek wstecznego przepływu żylnego (refluks) lub zwężenia bądź niedrożności żył. W przypadku nóg wczesnym tego objawem jest uwidocznianie naczynek w obrębie kończyn dolnych, powstawanie przetok tętniczo - żylnych, które doprowadzają do miejscowego rozwoju nadciśnienia żylnego oraz pękania naczynek, siniaków oraz bolesności. Naczynia krwionośne ulegają uszkodzeniu nie tylko w nogach, również w innych częściach ciała.
 
Żylaki kończyn dolnych
Napór wysokiego słupa krwi w żyłach o uszkodzonych zastawkach jest największy u dołu nogi, toteż żylaki powstają najczęściej w okolicach łydki, ale mogą też pojawić się na podudziu i udach. Zwłaszcza jeśli do zastoju krwi dołączy się zapalenie żył i uszkodzi zastawki żył głębokich, co zahamuje drogę krwi „w górę”, do serca i zwiększy napór krwi na żyły powierzchniowe. Wówczas stosunkowo szybko znaczną części nogi mogą pokryć długie, kręte i szpecące balonowate sploty żylaków. Trzeba je leczyć, gdyż zaniedbane mogą spowodować poważne komplikacje zdrowotne. W zaawansowanej chorobie żylnej powikłania wynikają ze zmiany krążenia krwi w kończynach dolnych, dochodzi do powstania obrzęków w okolicy kostek, zaburzeń w prawidłowym odżywianiu skóry, w końcu jej martwicy i trudno gojących się owrzodzeń. W obrębie żylaków nierzadko dochodzi do stanów zapalnych i powstawania zakrzepów. Tak często lekceważone zakrzepowe zapalenie żył niestety jest bardzo groźnym schorzeniem, tym bardziej jeżeli dotyczy żył głębokich, a jego najpoważniejszym powikłaniem może być zator tętnicy płucnej.
 
Jak możemy sobie pomóc?
Bardzo często zdarza się, że puchną nam stopy, szczególnie w okresie wiosny i lata, w którym to bardzo często spacerujemy, wędrujemy, przemieszczamy się z miejsca na miejsce. Opuchlizna jest efektem zmęczenia stóp, pojawia się ich obrzęk, a towarzyszy on najczęściej zaburzeniom odpływu żylnego lub limfatycznego. W dolnej części ciała gromadzi się krew i chłonka, która nie zostaje "odpompowana" przez pompę mięśniową w górę kończyn. Stopy są obrzęknięte, rozpiera je nadmiar płynów, towarzyszą temu bolesne skurcze i zespół objawów tzw. niespokojnych nóg. Opuchlizna może być spowodowana zarówno przez nadmiar jak i niedomiar ruchu. Drugi stan pojawia się najczęściej podczas długich podróży np. lotniczych podczas, w których dochodzi do zastoju żylnego lub limfatycznego (powikłaniem może być nawet groźna dla zdrowia zakrzepica, tzw. economy class syndrom - syndrom klasy ekonomicznej). Aby tego uniknąć, należy stosować profilaktyczne i lecznicze wyroby uciskowe (skarpetki, podkolanówki, rajstopy przepisane przez lekarza w odpowiednio dopasowanym rozmiarze), oraz gimnastykować stopy. Stan zastoju może przydarzyć się także kierowcom, dlatego podczas długiej podróży warto robić przerwy, podczas których można pospacerować. Sposobów na spuchnięte stopy jest kilka: najczęściej ulgę przynosi leżenie ze stopami uniesionymi 10-15 cm powyżej poziomu serca. Skuteczna jest także chłodna kąpiel i masaż stóp.
Należy zażywać zalecone przez lekarza preparaty uszczelniające i wzmacniające naczynia krwionośne, np. Rutinoscorbin, Rutoven, Venoruton, Venotrex. Obolałym nogom przynosi ulgę smarowanie specjalnymi maściami i żelami, np. Hirudoidem, Venorutonem. Pomocne bywają też zioła wzmacniające naczynia krwionośne. W domowej apteczce powinniśmy mieć:
kasztanowiec (napar z jego kwiatów pije pije się dwa razy dziennie),
arnikę (napar z ziela warto pić trzy razy dziennie),
nagietek, skrzyp polny (napar stosuje się do kompresów i przemywań).
Warto również popijać ziółka poprawiające krążenie krwi, np. głóg, dziką różę, serdecznik. Pamiętajmy jednak, że zioła łagodzą przykre dolegliwości wywołane przez pękające naczyńka czy nawet żylaki, jednak nie usuwają przyczyny ich powstawania.
 
Jeśli praca wymaga długotrwałego stania, można przestępować w miejscu z nogi na nogę, także od czasu do czasu wykonać kilka przysiadów. Jeśli mamy pracę siedzącą, starajmy się często zmieniać pozycję ciała. Ponadto odpoczywajmy kilka razy w ciągu dnia z nogami uniesionymi do góry, np. opartymi o ścianę, lub chociaż wyciągniętymi na drugim krześle. Zwracajmy uwagę na ćwiczenia, w których pracują nogi, np. nożyce, rowerek. Nośmy buty o szerokich czubkach, z obcasem nie wyższym niż 2,5 - 3 cm i lepiej też pożegnajmy się z obciskającą bielizną i spodniami. Bardzo ważne - absolutnie nie wskazana jest nagrzewanie słońcem, sauna i solarium. Przeciwwskazane są kąpiele w gorącej wodzie, szczególnie całego ciała. Powinno się także zrezygnować z rozgrzewających maseczek i ciepłych okładów. Dobrze jest stosować niskokaloryczną dietę, bogatą w warzywa i owoce. Także domowe przetwory jarzynowo-owocowe zawierają bardzo dużo tak niezbędnej przy kruchych naczyniach witaminy C (czarna porzeczka, grejpfruty, natka pietruszki), flawonoidy (ciemne winogrona), rutynę (kasza gryczana). Niezwykle ważnym pierwiastkiem jest cynk, który oprócz tego, że warunkuje dobry stan ścian naczyń krwionośnych, ponieważ odpowiada za syntezę elastyny i kolagenu, czyli składników strukturalnych włókien elastycznych i kolagenowych w naczyniach, to również przyspiesza gojenie ran, wpływa korzystnie na stan skóry, włosów i paznokci. Dietę możemy uzupełniać witaminą PP, która uszczelnia naczyńka, chroniąc je przed pękaniem. Preparaty wzmacniające ścianki naczyń krwionośnych (wit.C, Rutinoscorbin) trzeba stosować bardzo rozważnie i najlepiej okresowo, ponieważ przedawkowanie witaminy C może prowadzić do krystalizacji szczawianów i moczanów w nerkach, a jej bardzo duże dawki mogą także wywoływać zaburzenia w przewodzie pokarmowym.
 
Żylaki powrózka nasiennego
Każda wrodzona wada tkanki łącznej, która osłabia ściany naczyń żylnych, także jest związana z brakiem lub niewydolnością zastawek żylnych, może powodować poszerzenia żył otaczających nasieniowód oraz jądro oraz cofanie się krwi do moszny. Również zwiększenie ciśnienia hydrostatycznego w obrębie żył odprowadzających krew z jądra, co ma to związek z różnicami anatomicznymi w ich przebiegu po prawej i lewej stronie ciała potęguje pojawiający się w mosznie ból i powoduje uczucia dyskomfortu. Pojawiają się zmiany w konsystencji jądra moszny (wiotkość). Jeśli u dziecka lub młodego mężczyzny pojawiają się takie problemy, należy zasięgnąć natychmiast porady urologa oraz naczyniologa, ponieważ wszelkie zmiany tego typu prowadzą do niepłodności i innych poważnych powikłań.
 
Hemoroidy
Poprzez osłabienie tkanki łącznej w postaci wiotkości ściany naczyń żylnych oraz wzmożone ciśnienie w tym splocie wewnątrz i dookoła odbytu, także w następstwie uporczywych zaparć i siedzącego trybu życia, bardzo często u wielu chorych powstają żylakowate rozszerzenia splotu odbytniczego czyli żylaki odbytu. Powodują one dyskomfort i mogą być bolesne. Jeżeli nie udało ci się ustrzec hemoroidów, musisz przede wszystkim zadbać o regularne wypróżnianie. Nie należy jednak dopuszczać do długiego przesiadywania w toalecie. Strach przed krwawieniem i uczuciem pieczenia może doprowadzić do powstania błędnego koła, ponieważ odwleka się wizytę w łazience, co prowadzi do zaparć, a to z kolei jest przyczyną powstawania następnych guzków. Po każdym pobycie w toalecie należy delikatnie przemywać bolące miejsce chłodną wodą i mydłem z neutralnym pH. Można też swędzące okolice przemywać naparem z kory dębu, który działa przeciwzapalnie lub stosować płyn do higieny intymnej zawierający składniki kory dębowej. Skutecznym sposobem jest także okład z ciepłej torebki herbaty - tanina, zawarta w herbacie hamuje krwawienie i łagodzi nieprzyjemne objawy. Można spróbować też okładów z lodu, który zmniejszy obrzęk lub specjalnych nakładek (do kupienia w aptekach), które po schłodzeniu zakłada się w okolicę odbytu. Wielu pomaga także chłodna lub ciepła kąpiel. Jeśli mamy siedzącą pracę, to róbmy sobie częste przerwy, żeby poprawić obieg krwi w okolicy odbytu, a podczas wypoczynku trzeba unieść nogi powyżej tułowia, po kilkunastu minutach ból i swędzenie powinny być mniej zauważalne. Jeśli dolegliwości nadal będą bardzo uciążliwe, trzeba sięgnąć po maści lub czopki przeciw hemoroidom. Oczywiście należy dbać o swoją aktywność fizyczną, ponieważ ruch nie tylko pozwala się zrelaksować, ale także zapobiega problemom trawienia. Osoby cierpiące na hemoroidy powinny jeść pokarmy zawierające dużo błonnika - owoce i warzywa, rośliny strączkowe, płatki śniadaniowe z otrębami, chlebek wypiekany z mąki pełnoziarnistej oraz codziennie pić dużo soków owocowych i wody.
 
Żylaki przełyku
Żylaki przełyku swoim wyglądem przypominają żylaki na nogach, jednak są to poszerzenia żylne, które umiejscowione w przełyku. Rozciągnięte, poszerzone żyły są bardzo delikatne, nie powodują dolegliwości do momentu pojawienia się krwawienia np. przy połykaniu. Znamiennym objawem krwawienia jest stolec koloru ciemnoczerwonego lub czarnego oraz wymioty krwią, co często jest przyczyną osłabienia, a nieraz omdlenia. Niekiedy krwawienie może ustać samoistnie, ale w każdym przypadku należy przeprowadzić dokładną i natychmiastową diagnostykę, gdyż ich pękanie wiąże się z ryzykiem utraty dużej ilości krwi, tym samym jest niebezpieczne.
 
Mimo wymienionych wyżej metod wspomagających, nic nie jest w stanie doprowadzić do całkowitego ustąpienia dolegliwości związanych z kruchością naszych naczyń krwionośnych. Można je zaleczyć, ale nie zlikwidować i nawet przy najlepszym leczeniu te problemy będą dla nas wyzwaniem. Szanse na bardziej normalne życie są dziś o wiele większe, ale jakości życia należy niestety poświęcić o wiele więcej uwagi.
 
Bibliografia:
* „Cardiovascular abnormalities in Marfan syndrome” E.Sadurska, E.Stążka-Gregosiewcz, W.Furmaga-Jabłońska
* „Kardiologia dla lekarzy rodzinnych” C.Ścibiorski, T. Pasierski Wydawnictwo Lekarskie PZW
* „Dziecko z zespołem wad wrodzonych” - diagnostyka dysmorfologiczna” Korniszewski PZWL
źródła:
* podst. inf. z tłum. własnego z j. angielskiego - źródła dotyczące zespołu Marfana i Ehlersa - Danlosa: -
Cincinnati Children's Hospital Medical Center - Heart Center Encyklopedia (Klinika dla Dzieci z Zespołem
Marfana / Ehlers Danlosa w Cincinnati, Amerykańskie Stowarzyszenie Kardiologiczne, Amerykańska Narodowa
Biblioteka Medyczna, Narodowa Fundacja Zespołu Marfana)
* 1 Omim Loeys-Dietz Syndrome; National Center for Biotechnology Information http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
* 2EurekAlert (Oryginalna publikacja: Dong-Chuan Guo et al., “Mutations in Smooth Muscle Alpha-Actin (ACTA2)
Lead to Thoracic Aortic Aneurysms and Dissections”, Nature Genetics, Published online 11 November 2007)
3 na podst. własnych doświadczeń

materiał opracowała Renata S.
 
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 52
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Reska » 10 sty 2019, o 16:01

 Groźne dla naszych serc
 

Nadciśnienie
W przypadku genetycznie uwarunkowanych schorzeń tkanki łącznej współistnienie nadciśnienia jest bardzo groźne ze względu na niekorzystny wpływ jego podniesionych wartości na już osłabione ściany naczyń. Samo nadciśnienie jest najczęściej stwierdzane w trakcie rutynowych badań lekarskich i polega na stałym lub okresowym podwyższeniu ciśnienia tętniczego krwi. W większości przypadków za wartość graniczna, powyżej której mówimy o problemie nadciśnienia, uznaje się wynik przekraczający 140/90 mmHg. Przebiega ono zazwyczaj bezobjawowo, chociaż zwiastunami mogą być np. zawroty lub bóle głowy (przeważnie w części potylicznej), zaburzenia widzenia, krwawienia z nosa czy osłabiona tolerancja wysiłku. Takich problemów nie wolno bagatelizować, bo nawet jeśli nie czujemy się źle, to nie wolno zapominać o poważnych konsekwencjach, a jest ich wiele. W naszym przypadku oprócz zmian w tętnicach, wysokie ciśnienie dodatkowo może powodować uszkodzenie siatkówki oka czy nawet niewydolność nerek. Pocieszające jest jednak to, że nadciśnienie możemy kontrolować. Niezbędne jest jednak jego wczesne wykrycie i leczenie farmakologiczne. Najczęściej stosowane są tzw. beta-blokery i leki moczopędne. Ważna jest również zmiana stylu życia - zmiana diety na niskotłuszczową, zwiększone spożycie produktów, które posiadają potas i magnez, rzucenie palenia papierosów oraz zwiększenie aktywności fizycznej.
 
Naturalne metody obniżania wysokiego ciśnienia krwi
„Badacze z Uniwersytetu Kentucky odkryli nową metodę korygowania podwyższonego ciśnienia krwi. Jest bezpieczna i skuteczna, nie wywołuje skutków ubocznych, a do tego... nie wymaga interwencji lekarza. Chodzi o medytację transcendentalną (MT). Najnowsze badania dowodzą, że technika ta może okazać się bardzo efektywna we wspomaganiu terapii stanów podwyższonego ciśnienia u ludzi. Badania wykonano metodą metaanalizy, tzn. podsumowano wyniki dziewięciu innych eksperymentów. Polegały one na stosowaniu MT jako środka zapobiegania nadciśnieniu. Wykazano, że stosowanie medytacji przy braku przyjmowania jakichkolwiek leków obniża ciśnienie skurczowe serca o 4,7 mmHg, a rozkurczowe o 3,2 mmHg. Odpowiada to spadkowi ciśnienia krwi o ok. 3% u osoby, której ciśnienie krwi znajduje się na granicy nadciśnienia. Oznacza to, że dołączenie MT do trwającej farmakoterapii jest porównywalnie skuteczne do dołączenia do niej drugiego leku. Główny autor metaanalizy, dr James W. Anderson z Uniwersytetu Kentucky, twierdzi, że obniżenie ciśnienia o taką wartość pozwala oczekiwać realnego spadku ryzyka chorób sercowo-naczyniowych. Dodatkowo, co podkreśla naukowiec, odbywa się to przy całkowitym braku efektów ubocznych oraz obciążenia organizmu. Nieznany jest dokładny mechanizm działania MT, pozwalający na obniżenie ciśnienia krwi. Najprawdopodobniej nie chodzi jednak o samo uspokojenie organizmu, gdyż inne techniki relaksacyjne (tradycyjna medytacja, biologiczne sprzężenie zwrotne, techniki kontrolowania stresu itp.) nie przynoszą podobnych efektów (...) Czy medytacja transcendentalna stanie się jedną z nich, będzie zależało prawdopodobnie głównie od samych pacjentów... oraz od lekarzy, gdyż nie jest pewne, czy zaufają oni tej wysoce niestandardowej metodzie leczenia. Wyniki badań dr. Andersona zostały opublikowane w najnowszym numerze czasopisma American Journal of Hypertension”(...) 1
Zamiast łykać chemię w tabletkach możemy sobie przecież pomagać w naturalny sposób, np. popijając soczek z buraczków. Bo właśnie pół litra soku z buraków dziennie może wyraźnie obniżyć ciśnienie tętnicze krwi - poinformowało pismo "Hypertension" (PAP). 2 Naukowcy z London School of Medicine oraz Peninsula Medical School przeprowadzili badania na pijących buraczany sok ochotnikach. Ciśnienie tętnicze krwi spadało już w godzinę po wypiciu soku, efekt ten nasilał się po 3-4 godzinach i był widoczny jeszcze po upływie doby. Według autorów badań składnikiem obniżającym ciśnienie są azotany, obecne także w zielonych warzywach liściowych. Azotany pod wpływem bakterii zawartych w ślinie przekształcają się w azotyny. Azotyny ze śliną trafiają do żołądka, gdzie pod wpływem kwasu solnego powstaje tlenek azotu. Część azotynów przedostaje się bezpośrednio do krwiobiegu. Buraki oprócz witaminy C i B1 zawierają także wiele makro- i mikroelementów, dużo wapnia, magnezu, sodu i potasu. Picie surowego soku z buraków pomaga także w wydalaniu kwasu moczowego z organizmu, pobudza krążenie i ułatwia przemianę materii.
Znacząco obniżyć ciśnienie możemy stosując bezpieczną, skuteczną, niefarmakologiczną możliwość leczenia lub uzupełnienie terapii - codziennie przez pół godziny słuchając muzyki Tak wynika z badań przedstawionych niedawno na spotkaniu stowarzyszenia American Society of Hypertension w Orleanie (USA). Wykazały one, że u osób z łagodnym nadciśnieniem, które przez miesiąc słuchały zaledwie przez 30 minut dziennie muzyki klasycznej, celtyckiej bądź indyjskich rag, połączonej z powolnym oddychaniem brzusznym, nastąpiła znacząca poprawa. Tak więc coś tak prostego, łatwego i przyjemnego może w naturalny sposób pomóc nadciśnieniowcom.3
 
Niskie ciśnienie
W związku z naszymi genetycznymi schorzeniami, w przebiegu których doświadczamy wielu zaburzeń, m.in. niewydolności krążenia, zaburzeń rytmu serca, zmniejszenia objętości krążącej krwi, także zaburzenień hormonalnych, nieodłącznym towarzyszem naszej przewlekłej przypadłości jest niedociśnienie. Jesteśmy dręczeni przez częste zawroty i bóle głowy, mamy kłopoty z koncentracją, skłonności do omdleń i "zimne końcówki", czyli wciąż marzną nam dłonie i stopy. Jeżeli ciśnienie tętnicze krwi spada poniżej 100/60 mm Hg (dolna granica prawidłowego ciśnienia), uznaje się je za hipotonię, czyli niedociśnienie tętnicze. Jednak każdy ma nieco inny próg wrażliwości na obniżone ciśnienie i inaczej też je odczuwa. Człowieka z niskim ciśnieniem krwi porównuje się do trzciny, a osobę z nadciśnieniem do spróchniałego drzewa. Jeśli zerwie się wichura to chore drzewo łamie się i pada. Natomiast trzcina pochyla się do samej ziemi, ale później znów się podnosi i powraca do pozycji wyjściowej. Porównanie piękne, gdyby nie to, że życie z niedociśnieniem wcale nie jest łatwe, bo może ono bardzo uprzykrzyć życie. Niskociśnieniowiec (uważany przez lekarza za zdrowego) czuje się czasami tak fatalnie, że traci chęć do życia. Rano z trudem podnosi się z łóżka, w dzień jest znużony i szybciej męczy się przy wysiłku. Narzeka na trudności z koncentracją, bóle głowy, obniżony nastrój. Typowe jest też nasilanie się przykrych objawów wskutek osłabienia chorobą, zmian pogody, przejedzenia, intensywnego wysiłku, a także stresu. Chociaż niskie ciśnienie nie stanowi bezpośredniego zagrożenia dla zdrowia, ale jest bardzo uciążliwe. Aby pobudzić krążenie, sięgamy przede wszystkim po kawę, herbatę i inne napoje z kofeiną. Jest to mało efektywne, a w zbyt dużych ilościach nawet szkodliwe!
Wskutek szybkiego przejścia z pozycji leżącej do stojącej lub przy dłuższym staniu może dochodzić do zaburzeń regulacji krążenia. Wówczas krew gromadzi się w kończynach dolnych i obszarze trzewnym, a to prowadzi do zmniejszonego jej odpływu w kierunku serca, zmniejszenia objętości krwi tłoczonej przez mięsień serca w ciągu minuty, a w konsekwencji do nagłego spadku ciśnienia. Taki spadek ciśnienia u osób z prawidłowym ciśnieniem lub nawet nadciśnieniem tętniczym nazywamy hipotonią ortostatyczną. Tej przypadłości bardzo często towarzyszą omdlenia, wówczas należy ułożyć omdlałą osobę płasko i unieść jej kończyny dolne do góry, co zwiększa napływ krwi do serca i podnosi ciśnienie.
 
Jak możemy sobie pomóc
Długo utrzymujące się niskie ciśnienie grozi niedotlenieniem i niedożywieniem mózgu, stóp i dłoni, a nawet nerwów wzrokowych. Podnoszenie fizjologicznego ciśnienia krwi w niektórych przypadkach jest niewskazane, a także szkodliwe. Są jednak pewne reguły, których przestrzeganie może pomóc niemal każdemu niskociśnieniowcowi.
Aby złagodzić niedociśnienie powinniśmy:
zapewnić sobie odpowiednią podaż płynów w ciągu doby. tj. ok. 2-2,5 litra na dobę,
przede wszystkim trzeba jadać bez pośpiechu, regularnie, niewielkie posiłki.
zwiększyć spożycie soli, unikać obfitych posiłków,
ograniczyć picie kawy, herbaty i innych napoi z kofeiną, ponieważ, są one mało efektywne, a w zbyt dużych ilościach nawet szkodliwe,
zwiększyć aktywność fizyczną (pływanie, dużo ruchu na świeżym powietrzu),
wysypiać się, odpoczywać, przed snem przydałby się spacer, nawet gdy jest zimno,
spać z uniesioną górną połową ciała, ponieważ powoduje to zmniejszenie ilości moczu oddawanego w nocy i zapobiega hipotonii w godzinach porannych,
utrzymywać organizm w cieple,
pomagają także masaże i hydroterapia. Dobrze jest przez kilka minut pomasować stopy. Taki masaż pobudzi zakończenia nerwowe i krążenie krwi, a nasz organizm odbierze go jako zastrzyk życiodajnej energii. Trzeba zacząć od prawej. Najpierw głaszczemy, potem zaczynamy uciskać intensywnie miejsce przy miejscu (po ok. 3 min). Następnie mocno pocieramy podeszwę od palców w kierunku pięty. Tak samo postępujemy z lewą stopą.
W ustabilizowaniu ciśnienia krwi na odpowiednim poziomie pomocna jest też akupunktura i akupresura. W domu możemy codziennie masować przez pięć minut punkt znajdujący się w połowie odległości między górną wargą a nosem, najpierw lekko, a potem mocniej. Następnie punkt, który znajdziemy na obu rękach. Wystarczy zgiąć łokieć, a koniec tworzącej się fałdki po zewnętrznej stronie ręki wyznaczy ten punkt. Potem ten, który jest zlokalizowany na obu rękach, trzy palce powyżej nadgarstka, pomiędzy dwoma dobrze wyczuwalnymi naczyniami krwionośnymi.
nieodzowny jest też śmiech!
Stale utrzymujące się niskie wartości ciśnienia tętniczego nie zagrażają życiu, chociaż dają pogorszenie jego jakości. W naszym przypadku dla większości chorych jest ono okolicznością korzystną, gdyż w związku z naszą słabszą tkanką w mniejszym stopniu narażeni jesteśmy na poważne schorzenia serca i naczyń, a także układu moczowego.
 
Gdy serce zmienia rytm
Serce bije nierówno, raz szybciej, raz wolniej, a jego właściciel cierpi na duszności, ma zawroty głowy, czasem słabnie, a nawet traci przytomność. Nawet jeśli nasze samopoczucie ulegnie poprawie, kondycję układu krążenia powinien ocenić kardiolog. Leczenie zależy od rodzaju arytmii, od wieku oraz naszej kondycji zdrowotnej. Leki antyarytmiczne czy regulujące ciśnienie stosuje się tylko po uprzednim wnikliwym przeanalizowaniu wszelkich wskazań, gdyż mogą powodować niepożądane objawy. Gdy stwierdza się poważne zakłócenia rytmu serca oraz takie objawy, jak utraty przytomności, zasłabnięcia, zawroty głowy, stopniowe lub nagłe pogorszenie sprawności fizycznej, przerwy w biciu, trzeba przeprowadzić specjalistyczne badania serca: EKG, echo serca, test wysiłkowy, 24-godzinne monitorowanie EKG metodą Holtera lub badania elektrofizjologiczne, wymagające wprowadzenia do serca cewników. Kierując się wynikiem uzyskanym podczas badania elektrofizjologicznego lekarz będzie w stanie dokładnie rozpoznać rodzaj arytmii. Dzięki temu możliwy będzie właściwy wybór sposobu leczenia, np. leczenie za pomocą leków, implantacja rozrusznika serca, albo też wykonanie zabiegu ablacji. Jest to inwazyjny zabieg polegający na wytworzeniu w sercu niewielkiej blizny uniemożliwiającej dalsze powstawanie arytmii. Dzięki temu w około 90% przypadków dochodzi do całkowitego usunięcia arytmii.
 
Jak możemy sobie pomóc?
Współczesna medycyna dysponuje dużą różnorodnością leków antyarytmicznych, co pozwala dobrać odpowiedni specyfik do naszych indywidualnych wymagań. Ważny jest również racjonalny tryb życia oraz zdrowe odżywianie, zwłaszcza produktami zawierającymi magnez (zielone warzywa liściaste, orzechy, groch, fasola, ziarna zbóż). Pierwiastek ten ma bowiem bardzo duże znaczenie dla prawidłowej pracy serca. Przy zbyt niskim poziomie magnezu, szczególnie u osób starszych zalecane jest przyjmowanie preparatów magnezowych.

Omdlenia
Wśród wszelkich dolegliwości dotykających osoby z zespołami schorzeń tkanki łącznej genetycznie uwarunkowanymi przyczyny występujących omdleń w pierwszej kolejności należy upatrywać ze strony układu krążenia i serca. Ponieważ wielu z nas doświadcza często arytmii, musimy pamiętać o bardzo ważnej rzeczy - otóż niektóre zaburzenia rytmu serca w tych jednostkach chorobowych występujące najczęściej po wysiłku i trwające nieco dłużej, także wrodzone wady serca, tętniaki aorty, zapalenia wysiękowe osierdzia czy zapalenie mięśnia sercowego, powodują krótkotrwałe, przejściowe utraty świadomości z równoczesną utratą napięcia mięśniowego w wyniku niedotlenienia mózgu.
Długo stojące dziecko mdleje, np. w kościele lub na apelu szkolnym. Szczególnie dotyczy to młodzieży, która potocznie mówiąc za szybko urosła. Ale w przypadku naszych schorzeń większość to nie tylko osoby wysokie o szczupłej budowie ciała, ale także niższe, u których pobudzenie nerwu błędnego powoduje zwolnienie czynności serca, a hamowanie układu współczulnego rozkurcz naczyń i obniżenie oporu obwodowego, co wywołuje zwolnienie przepływu i zaleganie krwi w obwodowym układzie żylnym. Prowadzi to do zmniejszenia powrotu żylnego do serca, obniżenia objętości wyrzutowej prawej komory, zmniejszenia przepływu płucnego i wtórnie objętości wyrzutowej lewej komory. W efekcie dochodzi do nagłego obniżenia ciśnienia tętniczego krwi, pogłębia go wolna akcja serca, przechodząca niekiedy w zahamowanie zatokowe Ostatecznym wynikiem tych zaburzeń jest znaczne ograniczenie przepływu, ostre niedokrwienie mózgu, co wywołuje omdlenie. Czynnikami predysponującymi do tego typu omdlenia jest też samoistne niskie ciśnienie tętnicze krwi, które tak często nam towarzyszy, także zmęczenie, niedokrwistość czy przebyte zakażenia.
Dotyczą nas także omdlenia ortostatyczne, występujące przy nagłej zmianie pozycji z leżącej na stojącą, kiedy to dochodzi do natychmiastowego obniżenia ciśnienia tętniczego w górnej części ciała, zwłaszcza w mózgu, co prowadzi do ostrego niedokrwienia. Pojawia się uczucie osłabienia z zawrotami głowy lub krótkotrwała utrata przytomności.
Przy nieprawidłowo odchodzących tętnicach zaopatrujące w krew tylną część mózgu do omdlenia może dojść przy nagłym skręcie głowy, tj. przy przechyleniu głowy do tyłu, przy spoglądaniu w górę czy przy oglądaniu się za siebie.
Omdlenia mogą także wystąpić podczas napadu kaszlu u chorych na astmę oskrzelową (najczęściej u dzieci), ponieważ kaszel powoduje znaczące zmniejszenie przepływu krwi przez płuca .
Także po ostrym krwotoku, biegunce czy spożyciu obfitego posiłku.
W następstwie stosowania leków moczopędnych i leków obniżających ciśnienie tętnicze, po wypiciu alkoholu, po zażyciu narkotyków (zwłaszcza kokainy)
 
Istnieje jeszcze wiele rodzajów omdleń, niemniej jednak przy powtarzających się incydentach utraty przytomności i zasłabnięciach u osób z zespołami schorzeń tkanki łącznej należy jednoznacznie określić ich przyczynę, przy czym bardzo ważne jest dokładne przebadanie w kierunku schorzeń kardiologicznych, układu oddechowego oraz neurologicznych.
 
Jak możemy sobie pomóc?
Postępowanie doraźne polega na pozostawieniu omdlałej osoby w pozycji leżącej, najlepiej z uniesieniem kończyn dolnych do góry i zabezpieczeniem dobrej wentylacji pomieszczenia, gdzie przebywa. Na czoło i policzki można położyć chustkę nawilżoną wodą. Postępowanie profilaktyczne polega na unikaniu długotrwałego stania w bezruchu, a istotne znaczenie zapobiegawcze ma regularne przyjmowanie posiłków, zwiększona podaż płynów i soli mineralnych. Musimy pamiętać, że dobrze zdiagnozowana przyczyna omdlenia wymaga dobrania odpowiedniego leczenia, co pomoże w całkowitym ustąpienie omdleń.


Zapalenie osierdzia
Osierdzie, podobnie jak opłucna, jest błoną surowiczą otaczającą serce, a jego stan zapalny, który powstaje, gdy zostanie ono zaatakowane przez bakterie lub wirusy, manifestuje się silnymi bólami w klatce piersiowej. Możemy je mylnie potraktować jako bóle towarzyszące zawałowi serca, a strach spowodowany taką ewentualnością może faktycznie zaburzyć jego czynność jako pompy i spowodować dodatkowe komplikacje. Ból występuje zazwyczaj nagle, często ma charakter kłujący i nasila się przy oddychaniu, co odróżnia go od bólu zawałowego, może mu towarzyszyć uczucie duszności, gorączka, uczucie ogólnego osłabienia. W niektórych przypadkach w worku osierdziowym gromadzi się płyn, który trzeba usunąć za pomocą nakłucia. Kiedy proces zapalny trwa długo, może doprowadzić do powstania blizn osierdzia, a także do zrostów pomiędzy jego dwiema blaszkami. Powstaje wtedy obraz zaciskającego zapalenia osierdzia, choroba ma przebieg bezbólowy, lecz uszkodzone osierdzie utrudnia pracę sercu i prowadzi do powstania duszności i prawokomorowej niewydolności krążenia.
 
Jak możemy sobie pomóc
W przypadku wystąpienia opisanych powyżej objawów nie próbujmy dochodzić przyczyn swego stanu i nie podejmujmy jakichkolwiek innych decyzji poza wezwaniem pogotowia. Właściwa diagnoza może być postawiona tylko na podstawie dokładnego osłuchania klatki piersiowej, elektrokardiogramu, a czasem nawet echokardiogramu. Najczęściej stosuje się powszechne leki przeciwzapalne, a w niektórych przypadkach steroidy.
 
Zawał serca
Zawal serca to martwica mięśnia sercowego spowodowana jego niedokrwieniem. Powstaje w wyniku zwężenia lub całkowitego zamknięcia tętnic wieńcowych.
 
Na co trzeba zwracać uwagę
Typowe symptomy zawału to zamostkowy ból w klatce piersiowej, lokalizujący się za mostkiem o charakterze gniotącym, rozpierającym lub piekącym, który może promieniować do szyi, żuchwy, pleców lub lewego ramienia, zimne poty, duszność, uczucie lęku oraz nudności. Zdarzają się również chorzy z nietypowymi objawami klinicznymi, które mogą charakteryzować się występowaniem bólów zlokalizowanych w nadbrzuszu (często rozpoznawane przez chorego jako dolegliwości gastryczne) czy pojawieniem się narastającej duszności. U osób młodych bardzo często występują nietypowe objawy zawału, dopiero postawienie przez lekarza rozpoznania przebytego zawału serca i uświadomienie ryzyka, pozwala nam skojarzyć takie objawy z prawdziwą ich przyczyną.
Wyścig z czasem
Jeśli zauważyłeś jakieś symptomy wskazujące na zawał należy niezwłocznie wezwać pogotowie ratunkowe, bo tylko szybka interwencja może uratować życie.
 
Niewydolność krążenia
Uszkodzone zastawki, arytmie, współistniejące nadciśnienie tętnicze, zapalenia, choroby stawów oraz wszelkie inne choroby, na które sami pracujemy poprzez złe odżywianie, brak ruchu, stres, a przede wszystkim palenie papierosów – przyczyniają się do rozwoju niewydolności serca (krążenia). Jest to stan, w którym serce nie jest zdolne dostarczyć odpowiedniej ilości krwi do narządów naszego ciała, tym samym zmniejsza się nasza wydolności wysiłkowej. Gdy narząd czy układ nie spełnia swojej funkcji, uruchamia się mechanizm obronny, który włącza w działanie inne narządy i układy. W pierwszej kolejności jednak to właśnie serce powiększa swój rozmiar, pracuje na podwójnych obrotach i uruchamia niebezpieczny mechanizm podwyższonego ciśnienia krwi. Nasz organizm musi mieć pewność, że do mózgu i innych narządów dostarczana jest odpowiednia ilość życiodajnego tlenu. Serce to jedyny mięsień w naszym organiźmie, który pracuje nieustannie. Odchodzimy na zawsze, gdy kiedy chce odpocząć, bo nie jest w stanie pracować przez długie lata przy tak niekorzystnych warunkach kompensacyjnych. Jego największym wrogiem jest właśnie niewydolność, a najlepszym przyjacielem, my sami i nasze życie.
Niektóre objawy niewydolności serca:
obrzęki obwodowe, np. wokół kostek lub całych podudzi,
kaszel nocny,
duszność wysiłkowa,
powiększenie wątroby,
przyśpieszenie częstości skurczów serca powyżej 90 uderzeń na minutę,
powiększenie sylwetki serca – stwierdzane w czasie wykonywania zdjęcia rentgenowskiego lub EKG,
 
Jak możemy sobie pomóc?
Bardzo ważne jest rozpoznanie i leczenie choroby, która prowadzi do niewydolności serca. Najlepszą terapią jest profilaktyka, która obejmuje prawidłowe leczenie nadciśnienia tętniczego i ew. zaburzeń lipidowych, zdrowy tryb życia, właściwą dietę oraz ćwiczenia fizyczne. Najważniejsze w tym wszystkim jest wczesne rozpoznawanie wad serca i związane z tym najwcześniejsze podejmowanie decyzji o leczeniu operacyjnym. W przypadku nadciśnienia przeważnie stosujemy beta-blokery zapobiegające niekorzystnym zmianom zachodzącym w słabszych tętnicach i w układzie hormonalnym, a także inne leki w zależności od schorzeń współistniejących (np. przy równoczesnym występowaniu zespołu Raynauda). Ostatecznym rozwiązaniem stosowanym w leczeniu skrajnie ciężkich postaci niewydolności serca jest przeszczep.
 
Nie czekaj, sprawdź serce
Choroba wieńcowa może objawiać się na wiele sposobów. Koniecznie skonsultuj się z lekarzem, jeśli zauważysz u siebie któryś z poniższych objawów:  
bez żadnej przyczyny pojawiły się duszności duszności, nagłe, nie mające żadnego związku z wysiłkiem fizycznym
nawet niewielki wysiłek powoduje zadyszkę, łatwo się męczysz,
spuchły Ci kostki, podudzia czy ręce, pojawiły się obrzęki,
masz kołatania serca, przyspieszone bicia z towarzyszącym bólem w klatce piersiowej, jeśli dodatkowo wystąpi duszność lub zasłabnięcie, wymagana jest natychmiastowa pomoc lekarska,
odczuwasz ból w klatce piersiowej zaczynający się pośrodku, promieniujący do ramion, szyi oraz żuchwy.
 
Bibliografia:
 „Cardiovascular abnormalities in Marfan syndrome” E.Sadurska, E.Stążka-Gregosiewcz, W.Furmaga-Jabłońska
„Kardiologia dla lekarzy rodzinnych” C. Ścibiorski, T. Pasierski Wydawnictwo Lekarskie PZW
 „Podstawy medycyny wewnętrznej Harrisona. Kompendium dla lekarzy i studentów”; Fauci i inni; Wydawnictwo
Lekarskie PZWL, Warszawa, 2000
źródła:  http://kopalniawiedzy.pl/
materiał opracowała Renata S.
 
Leki przeciwbólowe i przeciwzapalne a układ krążenia
 
Ważne informacje dla chorych z genetycznymi chorobami tkanki łącznej zażywających leki przeciwbólowe oraz niesteroidowe leki przeciwzapalne. 
 
Powszechnie wiadomo, że leki przeciwbólowe czyli opioidy, środki nieopioidowe oraz preparaty złożone leków przeciwbólowych to specyfiki znoszące ból, które działają w różny sposób. Od łagodzenia bólu w miejscu urazu do blokowania przechodzących impulsów bólowych z zakończeń nerwowych do mózgu. Leki przeciwbólowe i przeciwzapalne stosowane w terapii przewlekłego bólu, wszelkich stanów zapalnych, w dolegliwościach układu kostnego są bardzo liczne, a wiele z nich niekorzystnie wpływa na układ krążenia lub wchodzi w interakcję z lekami stosowanymi w leczeniu jego zaburzeń. W związku ze szczególną predyspozycję chorych z genetycznymi schorzeniami tkanki łącznej do chorób układu sercowo - naczyniowego, co wiąże się z częstszym zażywaniem leków kardiologicznych, jak i powszechnym stosowaniem niesteroidowych leków przeciwzapalnych czy glikokortykoidów w terapii innych towarzyszących schorzeń, ma to bardzo duże znaczenie ze względu na często prowadzone w tych chorobach leczenie przewlekłe. Ograniczają one jednak występowanie dolegliwości bólowych będących nieraz pierwszym sygnałem niektórych schorzeń kardiologicznych, np. mogą maskować objawy choroby niedokrwiennej serca powodując nasilenie choroby podstawowej, zazwyczaj leczą objawy niż samą chorobę, a samo ich przyjmowanie łagodzi ból, ale jednocześnie utrudnia wykrycie przyczyny bólu, co nieraz opóźnia właściwą diagnozę.
Niesteroidowe leki przeciwzapalne najczęściej używane w łagodzeniu dolegliwości towarzyszących osłabionej tkance łącznej, w różnym stopniu hamują aktywność najważniejszych enzymów procesu zapalnego odpowiedzialnych również za procesy fizjologiczne. Enzymy te regulacją bowiem agregacji płytek krwi, utrzymują na prawidłowym poziomie przepływ krwi, wydzielanie wodorowęglanów, śluzu w błonie śluzowej żołądka oraz regulują przepływ nerkowy, przez co wpływają na filtrację kłębkową i zwrotne wchłanianie sodu. Zaburzenia homeostazy nerkowej indukowane przez niesteroidowe leki przeciwzapalne prowadzą do zatrzymania wody, sodu i do wzrostu jonów potasowych w surowicy krwi (hiperkaliemii). Szczególnie u osób predysponowanych np. z chorobami serca, mogą być przyczyną obrzęków, nasilenia niewydolności krążenia i nadciśnienia. Dlatego przyjmowanie tych leków podwaja częstotliwość hospitalizacji chorych z zastoinową niewydolnością serca.
Wskazania do stosowania silnych opioidów (narkotyczne leki przeciwbólowe) dotyczą przypadków łagodzenia ciężkiego bólu po operacjach oraz bólów przewlekłych, opornych na inne środki przeciwbólowe. Kodeina, fentanyl, metadon, morfina czy tramadol, często są stosowane wśród chorych na genetyczne schorzenia tkanki łącznej. W przypadku stosowania morfiny może wystąpić bradykardia lub spadek ciśnienia tętniczego, co jest spowodowane bezpośrednio lub za pośrednictwem uwolnionej histaminy rozszerzającej naczynia krwionośne.
Tramadol podany dożylnie zbyt szybko oraz u osób osłabionych może spowodować wystąpienie zaburzeń rytmu serca, tachykardię, hipotonię ortostatyczną i omdlenie. Wyjątkowo rzadko wzrost ciśnienia tętniczego lub bradykardię, dlatego u chorych z nadciśnieniem tętniczym istnieje możliwość jego obniżenia.
Fentanyl stosowany w leczeniu przewlekłych bólów w postaci plastrów transdermalnych nie wpływa depresyjnie na mięsień sercowy, nie powoduje uwolnienia histaminy, jednak może spowodować zaburzenia rytmu serca.
Leki zmniejszające napięcie mięśni szkieletowych, działające ośrodkowo, stosowane są m.in. bólach kostnych, spośród objawów kardiologicznych najczęściej mogą powodować
niedociśnienie oraz zaburzenia rytmu serca.
Leki stosowane w osteoporozie i chorobie zwyrodnieniowej stawów mogą powodować zmniejszenie stężenia wapnia w surowicy. W przypadku kwasu hialuronowego podawanego dostawowo w chorobie zwyrodnieniowej stawów przeciwwskazaniem jest równoczesne stosowanie leków przeciwzakrzepowych.
Ze względu na powszechne użycie niesteroidowych leków przeciwzapalnych istnieje duża możliwość ich interakcji z innymi lekami. Prawdopodobnie poprzez wpływ na syntezę nerkowych prostaglandyn zmniejszają one działanie diuretyków, co może zaostrzać niewydolność krążenia i pogarszać kontrolę nadciśnienia, tak często występującego w schorzeniach tkanki łącznej. Ponadto zmniejszają efekt hipotensyjny stosowanych często w tych chorobach beta - blokerów. Stąd często u osób stosujących równocześnie oba rodzaje leków może być konieczne zwiększenie ich dawki. Uważa się, że potencjalnie prawie wszystkie niesteroidowe leki przeciwzapalne stosowane wraz z przeciwkrzepliwymi zwiększają ryzyko krwawień z przewodu pokarmowego.
Skutki uboczne stosowania wszelkich leków to m.in. zgaga, pieczenie, bóle brzucha, nudności, a nawet groźne dla życia perforacje i krwawienia górnego odcinka przewodu pokarmowego. Częstym powikłaniem leczenia klasycznymi niesteroidowymi lekami przeciwzapalnymi są właśnie uszkodzenie żołądka i dwunastnicy. Przede wszystkim owrzodzenia, które mogą być niebezpieczne, tym bardziej, że rozwój wielu schorzeń układu pokarmowego często przebiega bez objawów ostrzegawczych. Nie wiemy nawet, że rozwija się choroba lub nie wiążemy dolegliwości żołądkowych z terapią stosowaną w chorobie. Tradycyjne niesteroidowe leki przeciwzapalne hamują aktywność enzymów, które chronią ściany żołądka i jelit oraz są odpowiedzialne za ból w stawach. W rezultacie układ pokarmowy jest narażony na wszelkie uszkodzenia. Tak więc jako chorzy z już osłabiona śluzówką żołądka czy jelit, powinniśmy przyjmować preparaty osłaniające, które nie powodują blokowania "dobrych" enzymów. Wszak dostępne są już leki nowej generacji, zwane wybiórczymi inhibitorami COX-2 (na przykład rofekoksyb) i stały się już standardem leczenia, ale .. tu ciekawostka! Lek ten w krajach zachodnich został w 2004 roku wycofany całkowicie użycia z powodu licznych przypadków zawału serca.1 Polskie doniesienia podają tylko informacje dotyczące skuteczności tego leku, nie podają wzmianki o jego wycofaniu.
„Popularne środki przeciwbólowe mogą osłabiać działanie grupy leków obniżających ciśnienie krwi - donieśli badacze z USA na łamach pisma "Hypertension". Do takich wniosków doszli badacze z Rush Medical Center w Chicago po przebadaniu 25 pacjentów z zapaleniem stawów i nadciśnieniem. Aby złagodzić dolegliwości bólowe i stany zapalne w stawach część z nich zażywała popularne środki przeciwbólowe z grupy tzw. niesteroidowych leków przeciwzapalnych, np. Voltaren, Ibuprofen czy Celebrex. W celu obniżenia ciśnienia krwi wszyscy stosowali natomiast tzw. inhibitory konwertazy angiotensyny (ACE). W Polsce z tej grupy leków dostępne są m.in. enalapril i kaptopril. Niesteroidowe leki przeciwzapalne stanowią dużą grupę leków, często o odmiennej budowie chemicznej, np. aspiryna, ibuprofen czy diclofenak (składnik Voltarenu). Leki starszej generacji (w tym aspiryna, Ibuprofen czy Voltaren) i nowsze (Vioxx i Celebrex) są łagodniejsze i nie powodują tak wielu skutków ubocznych. Po 4 tygodniach badań okazało się, że niesteroidowe leki przeciwzapalne obu generacji pogarszały skuteczność inhibitorów ACE w obniżaniu ciśnienia krwi. Jednak osłabienie funkcji nerek, które objawiało się m.in. opuchlizną kostek, było związane tylko ze stosowaniem leków starszej generacji np. Voltarenu. Jak podkreślają autorzy, ich wyniki są o tyle ważne, że u osób w starszym wieku zapalenie stawów i nadciśnienie często współistnieją ze sobą, a jednoczesne podawanie pacjentom inhibitorów ACE i niesteroidowych leków przeciwzapalnych jest powszechnie praktykowane. "Lekarze powinni być świadomi jaki może to mieć wpływ na ciśnienie krwi oraz na nerki i przeprowadzać regularne badania kontrolne w tej grupie pacjentów" – zaznacza prowadzący eksperyment dr George L. Bakris” 2
Uczeni wciąż prowadzą poszukiwania nowych sposobów walki z bólem. Pod koniec ubiegłego roku udało im się ustalić, że pomocą może w tym służyć wyciąg z papryczek chili, a dokładnie kapsaicyna. Podobnie zresztą, jak i inny obiecujący lek - sześciokrotnie silniejsza od morfiny opiorfina. W Wielkiej Brytanii rozpoczęto już sprzedaż leku uzyskanego z jadu morskiego ślimaka, którego działanie polega na hamowaniu przekazywania sygnałów bólowych do ludzkiego mózgu. Tymczasem arsenału środków przeciwbólowych, jakim dysponuje współczesna medycyna jest on bardzo duży, ale rzadko uświadamiamy sobie, że w gruncie rzeczy wszystkie bardziej popularne leki - te na receptę i te bez - działają na podobnej zasadzie.
 
Traktujmy ból jako przejaw życia, a kiedy staje się nie do zniesienia sięgnijmy po wszystkie poza farmakologiczne sposoby jego łagodzenia. Bo tu tkwi całe sedno walki z bólem wśród osób z genetycznymi schorzeniami tkanki łącznej. Po prostu jest to błędne koło. Pomagamy sobie farmakologicznie często nie zdając sobie sprawy z równoczesnego ubocznego działania leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych. Szczerze mówiąc, poza osłonowymi i podawanymi z pominięciem układu pokarmowego tzn. dożylnie, domięśniowo lub w plastrach, nie ma żadnego leku, który nie podrażniałby żołądka. A i te wymienione działają ze szkodą serca.
 
Bibliografia:
 „Kardiologia dla lekarzy rodzinnych” C. Ścibiorski, T. Pasierski; Wydawnictwo Lekarskie PZW
 „Leki współczesnej terapii” J.K. Podlewski, A. Chwalibogowska-Podlewska; Fundacja PB
 „Farmakologia kliniczna” A. Chodera, Z.S. Herman; Wydawnictwa Lekarskie PZWL
Źródła:
Wikipedia francuska http://fr.wikipedia.org/wiki/Rof%C3%A9coxib)
inf. z portalu dla pacjentów ePacjent; autor: lek.med. M.Banach
 
materiał opracowała Renata S.

Wpływ choroby genetycznej na psychikę dziecka Depresja u naszych dzieci


...”Nie ma cię to już, radości kochana,
Która tak wiernie służyłaś mi długo,
Wróć się, wróć jeszcze do swego pana,
Darmo cię wołam, ulubiona sługo!

Już idzie smutek. Z nim jego dworzany;
Żal, tęskność, moją obstąpili duszę
Ci to moimi teraz będą pany,
Ja, com panował, teraz służyć muszę”...1
 
Ważnym czynnikiem określającym psychologiczne następstwa genetycznych chorób tkanki łącznej jako schorzeń przewlekłych jest wiek, w którym uwidoczniły się pierwsze ich symptomy, a potem poważne dolegliwości. Bowiem pojawienie się choroby we wczesnym okresie życia powoduje bardziej burzliwy jej przebieg i bardziej rozległe spustoszenia nie tylko u osób dojrzałych, ale przede wszystkim w psychice naszych dzieci. Choroba wywiera niekorzystny wpływ na położenie życiowe dziecka, gdyż już samo wystąpienie takiej choroby jest zbyt dużym obciążeniem, jak na niepełne jeszcze doświadczenia życiowe, których zakres w dużej mierze u młodego człowieka zostaje mocno zawężony chociażby poprzez obniżenie poziom poczucia bezpieczeństwa oraz prowadzi do frustracji potrzeb emocjonalnych, społecznych i poznawczych dziecka. Ponadto wystąpienie depresji wiąże się z większą dynamicznością wszystkich procesów w rozwijającym się młodym organizmie oraz silniejszym wpływem środowiska na kształtowanie i dojrzewanie psychiki. Świat dziecka wymaga trwałych zmian i naraża go na długotrwałe uzależnienie od pomocy otoczenia.
 
Dodatkowo niektóre z dolegliwości występujących w tych chorobach, np. schorzenia układu krążenia, układu ruchu, wzroku, zaburzenia przemiany materii, mogą powodować różnego stopnia zmiany w czynnościach ośrodkowego układu nerwowego, które prowadzą do nieprawidłowego rozwoju funkcji poznawczych, emocjonalnych i ruchowych, co wtórnie obniża możliwości adaptacyjne. Występuje zatem zwiększone ryzyko pojawienia się depresji, gdyż wszystkie te współistniejące dolegliwości powodują, że depresja u takiego dziecka rzadko bywa zdiagnozowana przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej czy nawet kardiologa.
 
W rezultacie silnych i nawracających stresów związanych z diagnozowaniem, leczeniem i rokowaniem, prawie wszystkie chore dzieci wykazują pewne charakterystyczne cechy osobowości i zaburzenia emocjonalne. W tych zmaganiach z codziennie towarzyszącymi dolegliwościami ze strony chorego organizmu u dzieci mogą ujawnić się różnego typu zaburzenia zachowania począwszy od agresji, kłamliwości, negatywizmu, postawy antyspołecznej, właśnie poprzez reakcje depresyjne, nerwicowe czy nawet natręctwa. Niepełnosprawne dzieci są drażliwe, niespokojne, przejawiają skłonność do zamykania się w sobie, mają trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu kontaktów z rówieśnikami, są mało towarzyskie, nieśmiałe, niepewne siebie, pasywne i przyhamowane, odnoszą się do innych z rezerwą, trzymają na uboczu lub wręcz izolują od otoczenia. W porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami najzwyczajniej są częściej neurotyczne. Poprzez swoją chorobę świat, w którym żyją postrzegają jako im zagrażający, źle urządzony i nieprzewidywalny, dlatego samoocena dziecka chorego jest najczęściej zaniżona i niestabilna. Wśród emocji dominuje uogólnione poczucie niższej wartości, nierzadko negatywna ocena własnego wyglądu fizycznego, lęk, poczucie winy czy krzywdy.
Równowaga psychiczna dzieci doświadczanych przez poważną chorobę jest bardzo kruchą i delikatną materią, ponieważ mają one zazwyczaj bardzo rozwiniętą potrzebę moralnego wsparcia, przynależności i miłości, pocieszenia i dodawania otuchy, uznania, ogólnie mówiąc potrzebę bezpieczeństwa. Z reguły genetyczna choroba tkanki łącznej sama w sobie nie zaburza rozwoju intelektualnego, wręcz odwrotnie - obdarza dużymi możliwościami intelektualnymi, dlatego w sprzyjających warunkach środowiskowych oraz wychowawczych nasze dzieci dążą do jak najlepszego rozwoju swoich potencjalnych możliwości i samorealizacji.
Bardzo istotny jest stopień ciężkości głównej choroby i fizycznego „niedoboru”, które ona powoduje. Im jest on większy, tym zmiany w cechach osobowości chorego dziecka bywają poważniejsze. Dzieci przewlekle chore stosują najczęściej mechanizmy obronne, takie jak uciekanie w marzenia, fantazjowanie (np. o życiowych sukcesach, o miłości), zaprzeczania problemom i chorobie, a także metodę kompensacji np. w postaci wysokiej motywacji do nauki. Natomiast, gdy w wyniku choroby dochodzi do trwałego, widocznego kalectwa, czy nawet uszkodzenia ciała, pojawiają się oszpecające blizny po operacjach, wtedy często towarzyszy temu nadmierne poczucie wstydu i upokorzenia spowodowanego własnym wyglądem, nieufność i przejawy odrzucenia.
Szczególne niebezpieczeństwa pojawiają się w okresie latencji i adolescencji, który trwa od 12 do 17 roku życia i nawet u dzieci zdrowych często obfituje w stany depresyjne. Poważna choroba dodatkowo wikła typowe dla tego okresu zagrożenia, które w dużej mierze wiążą się z labilnością emocjonalną i skłonnością do reakcji depresyjnych, ambiwalencją, z określeniem własnego miejsca w życiu. Bardzo utrudnia to rozwiązywanie specyficznych dla depresji problemów. Nie sposób tu pominąć faktu, że dzieci z niezadowalającym stanem zdrowia, znacznie częściej odczuwają negatywne nastawienie i brak akceptacji ze strony rówieśników, w związku z czym przeżywane przez nich negatywne odczucia, stany smutku i rozdrażnienia są dodatkowo pogłębiane przez towarzyszące temu niekorzystnie układające się stosunki koleżeńskie oraz problemy w nauce.
 
Jak rozpoznać depresję u dziecka?
Dziecięca depresja jest trudna do rozpoznania, ponieważ takie jej objawy, jak spadek aktywności, trudności w wykonywaniu obowiązków szkolnych i domowych, bezczynność, smutek czy trudności w skupieniu uwagi na ogół odbierane są jako złe cechy charakteru oraz lenistwo, które należy karać. Jest to wielkim błędem ze strony rodziców, ponieważ to, co dotyka ich niepełnosprawne dzieci jest przejawem dodatkowej poważnej choroby. Bo depresja to nie chwilowa zmiana nastroju, nie przemijający smutek, ale skomplikowana, ciężka choroba, która nieleczona może doprowadzić nawet do śmierci. Jej objawy mogą być różne, począwszy od problemów żołądkowych, częstych bóli głowy, zaburzeń snu, długotrwałego obniżenia nastroju, apatii, poprzez całkowity brak zainteresowania światem zewnętrznym, rezygnację z chodzenia do szkoły do skierowania przez dziecko agresji na siebie, co objawia się samookaleczeniami.
Nigdy nie wolno rodzicom odwracać się od takiego dziecka, ale też nie wolno wzbudzać w sobie poczucia winy, że nie jesteśmy dobrymi rodzicami. Musimy walczyć o to, aby nasze dziecko na nowo odzyskało radość życia.

W jaki sposób można uzyskać pomoc dla dziecka z depresją?
Pierwszy krok, nie zawsze prosty, to spowodowanie, aby dziecko samo zdało sobie sprawę z depresji, w jakiej się znajduje. Jeśli często ma poczucie bycia odrzuconym czy nieakceptowanym, ma problemy ze snem, nie szuka przyjaźni i często izoluje się od rówieśników, czyli przejawia pierwsze objawy depresji, powinniśmy zwrócić się o poradę do lekarza rodzinnego, a następnie zaprowadzić dziecko do psychologa, który poprowadzi z nim rozmowę we właściwy i przyjemny sposób. Konkretne leczenie obejmuje różne formy terapii zabawowej, terapie rodzinną oraz stosowanie leków przeciwdepresyjnych. Im starsze dziecko, tym udzielenie pomocy może być trudniejsze, ponieważ możemy spotkać się z odmową pójścia do lekarza o specjalności psychiatry. Nastolatki czują się bardzo inteligentne i mają niezwykłe zdolności rozpoznawania, czy rodzice czują się winni, czy też jest im to obojętne, dlatego tu bardzo ważne jest zdecydowanie rodziców, wyrażenie ich pełnej identyfikacji i poczucia wspólnoty ze swoim dzieckiem. Wówczas warto przede wszystkim bardzo dużo rozmawiać z dzieckiem, właśnie po to, aby nie borykało się ze swoimi problemami samotnie. Trzeba podwójnie przy nim być i podwójnie dawać mu wsparcie. Depresja w przypadku już chorego poważnie dziecka to podwójnie ważny problem, gdyż takie dzieci, szczególnie starsze, potrafiące antycypować przyszłość, dużo mocniej doświadczają lęku w pierwszej kolejności przed swoją niepełnosprawnością, przed bólem, cierpieniem, śmiercią, odrzuceniem, utratą miłości czy napiętnowaniem społecznym.
Ponieważ dzieci z chorobami tkanki łącznej powinny podlegać szczególnej trosce, dlatego też występujące dodatkowo zaburzenia depresyjne powinny być leczone wyłącznie w wyspecjalizowanych ośrodkach przez dobrych specjalistów mających w tej dziedzinie duże doświadczenie.
 
Dziecko z depresją w szkole
W przypadku stwierdzenia depresji u naszego dziecka należy poinformować o tym szkołę, do której uczęszcza. Większość szkół zobligowana jest do objęcia troską i wsparciem takich dzieci, a współpraca dziecko - rodzic – lekarz – szkoła odgrywa pierwszoplanową rolę w terapii depresji, w opanowaniu technik radzenia sobie z negatywnymi myślami i emocjami. Ze względu na złożoność problemu leczenie jest zawsze wielokierunkowe. Może to być skrócony czas zajęć albo zorganizowanie przerw w zajęciach, a nawet nauczanie indywidualne, które prowadzone w cichej sali w pewnym sensie zapewnia schronienie przed szkolnym chaosem, szczególnie jeśli do depresji dołącza fobia szkolna. Zdarza się to bardzo często w przypadku dzieci z różnymi dysfunkcjami i przewlekle chorych. Wstręt, awersja do szkoły to wydumane, raczej „dziennikarskie” określenia i jakże często podaje się, że niechęć do szkoły najczęściej wynika nie z tej przyczyny, że szkoła jest nie taka, tylko, że młody człowiek nie może dać sobie rady ze sobą. Jest w tym dużo prawdy, lecz druga strona medalu jest całkiem inna, co z całą pewnością mogę potwierdzić na przykładzie depresji mojego chorego dziecka i przeżywania problemów szkolnych z nią związanych, co w bardzo dużym stopniu utrudniało leczenie nie tylko samej depresji, ale także choroby podstawowej, którą okazał się zespół Marfana.
... „Lekarze twierdzili, że mój syn jest zdrowy i rozwija się prawidłowo. Na to, że słabnie w szkole, że przez pół dnia zamyka się w swoim pokoju i z nikim nie chce rozmawiać, że momentalnie wpada w złość, kiedy się do niego mówi, wypisali, że jest nadpobudliwy, a ja mam po prostu niegrzeczne dziecko. Trzeba zacisnąć zęby i przeczekać, zaparzyć wieczorem melisę”...
Tak więc ogromnym problemem staje się depresja nastolatków. Nie zawsze przebiega u nich typowo, choć najczęściej na myśl o szkole zaczyna boleć głowa czy brzuch, pojawia się lęk, niepokój i całkowita bezwolność. Wielu rodziców bezskutecznie stara się zmusić dziecko do nauki nie zdając sobie sprawy, że to, co dotyka ich dzieci, nie jest lenistwem, ale przejawem poważnej choroby. Nie rozumieją, dlaczego oceny z przedmiotów są coraz gorsze. Próbują dyskutować, w końcu krzyczą i stosują cały system przeróżnych kar. Dziecko stosuje bierny opór, bo jest apatyczne i nie ma siły walczyć. Ale bywa i tak, że reaguje agresją, jest głośne i nadpobudliwe. Zdarzają się również objawy wegetatywne - bóle głowy czy żołądka, bezsenność lub nadmierna senność, brak łaknienia lub nadmierny apetyt. Dziecko chore na depresję nie może raczej liczyć na zrozumienie w środowisku rówieśniczym, bo w najlepszym razie dotychczasowi koledzy zareagują szyderstwem, w najgorszym odsuną się. Nie ma prostej dziedziczności jeśli chodzi o tę chorobę, choć prawdopodobieństwo zachorowania wzrasta jeśli depresja występowała w rodzinie.
 
Obowiązkiem poradni pedagogiczno – psychologicznej pod opieka której pozostaje nasze dziecko, jest wyznaczenie psychologa do prowadzenia indywidualnych spotkań, będących bardzo ważną formą terapii.
 
Trudności w wykrywaniu dziecięcej depresji
W tym momencie trzeba koniecznie zwrócić uwagę na trudności w wykrywaniu depresji poprzez przeprowadzanie tradycyjnych testów u przewlekle chorych dzieci. Oto fragment wypowiedzi badaczy z USA 2...”Badania wykazały, że tradycyjne testy na wykrycie depresji czy odczuwanych lęków nie sprawdzają się u dzieci przewlekle chorych. Aby zaadaptować się do stresu, jaki niesie ze sobą długotrwała choroba i uchronić przed nieprzyjemną rzeczywistością, dzieci te nieświadomie uruchamiają specjalne mechanizmy obronne osobowości. Okazało się, że niezależnie od rodzaju przewlekłej choroby, dzieci mają tendencję do stosowania tzw. zaprzeczenia (jest to tzw. obronność percepcyjna). Zjawisko polega na odmowie postrzegania rzeczywistości i niedopuszczaniu do świadomości różnych bodźców zewnętrznych i wewnętrznych, np. negatywnych myśli o sobie czy różnych emocji” ... "Nie jest to zwykłe wyparcie czy fantazjowanie. Chore dzieci naprawdę były zadowolone z siebie, oceniały, że są dobrze zorganizowane i dostosowane do otoczenia, wysoko oceniały też swoją zdolność do samokontroli" - komentuje dr Phipps ... "Testy wskazują, że dzieci te nie miały żadnych problemów natury psychicznej" - dodaje badacz. Zgodność wyników niezależnie od rodzaju choroby dziecka, wskazuje, że zaprzeczanie może być charakterystyczną dla dzieci przewlekle chorych metodą adaptacji do stresu. Tendencję do stosowania zaprzeczenia ocenia się analizując klarowaną przez badanego zdolność do zachowań pożądanych społecznie, ale mało realnych, jak w zdaniu "Jestem zawsze grzeczny nawet dla tych, którzy nie są dla mnie mili". Dr Phipps podkreśla, że wyniki jego zespołu nie dają odpowiedzi na pytanie, czy mechanizm obronny, jaki prezentują przewlekle chore dzieci, może im przynieść więcej szkód czy korzyści. Według badacza, zaprzeczanie, które pozwala dzieciom "ukryć" objawy depresji czy lęku, może im pomagać lepiej radzić sobie z wyzwaniem, jakie stanowi dla nich choroba. Jednak hamowanie własnych uczuć i emocji może też utrudnić odbiór ważnych sygnałów na temat jej postępów (...) że u przewlekle chorych dzieci nawet przy braku jakichkolwiek oznak stresu wskazane jest przeprowadzenie dodatkowych testów na wykrywanie depresji” ...
 
Ryzyko nawrotów
Ponieważ depresja dziecięca bardzo często współwystępuje z zaburzeniami lękowymi, zaburzeniami zachowania, specyficznymi trudnościami w nauce, stanowi to duże ryzyko nawracania depresji w okresie dorosłości. Np. depresja przebyta w okresie dorastania może przyczyniać się do zakłócania relacji z rówieśnikami, później również z małżonkami, może zaburzać pełnienie ról społecznych i zawodowych oraz powodować obniżenie satysfakcji z życia. Dlatego depresję trzeba leczyć już od wychwycenia jej najwcześniejszych objawów.
 
Bibliografia:
* 1„Pieśń po straconej radości” Andrzeja Brodzińskiego
* „Jak sobie radzić z niechcianymi uczuciami” I. Obuchowska; Media Rodzina 2001
* „Psychologia porozumiewania się” M. Dziewiecki;Jedność Kielce 2000
* „Inteligencja emocjonalna” D. Goleman; przeł. [z ang.] A.Jankowski; Media Rodzina of Poznań, 1997
* „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie” I.Obuchowska, A.Twardowski, L.Kowalewski, E.Muszyńska, A. Brzezińska, J.Lausc Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne (2005)
* „Oswoić los" Anna Cholewa-Selo
* „Jutro wzejdzie słońce” Gayle Rosellimi &Mark Worden
* „Nie bój się bać” Susan Jeffers org.”Feel the Fear and Do It Anyway”
* „Jak pokonać depresję” Dr Archibald Hort

* na podst. własnych doświadczeń
żródła:
* 2 do napisania art. wykorzystano doniesienie z pisma "Psychosomatic Medicine”; źródło PAP
materiał opracowała Renata S.
 
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 52
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Reska » 10 sty 2019, o 16:07

Jak rozmawiać z małym dzieckiem o jego chorobie?
 
Każde dziecko chorujące na dłużej trwające schorzenie, oprócz wszelkich trapiących go dolegliwości fizycznych, tak jak każdy dorosły odczuwa dyskomfort psychiczny. Jednak poradzić sobie z nim jest mu o wiele trudniej. Często sami zadajemy sobie pytanie, jak odpowiadać na ogrom pytań kierowanych do nas przez chore dziecko. Zwykle udzielenie odpowiedzi zależy przede wszystkim od wieku naszej pociechy oraz jej możliwości intelektualnych. Powinniśmy wiedzieć, że nigdy nie jest za wcześnie na prawidłowe rozwijanie umiejętności rozmawiania na temat choroby ze swoim dzieckiem. Niektórzy z nas rodziców bardzo często wychodzą z założenia, że maleńkie dziecko nie słucha, a tym bardziej nie rozumie, co mówimy o jego chorobie. Zatem często w jego obecności rozmawiamy z lekarzami czy znajomymi i wówczas wydaje man się, że dzieci nie zwracają uwagi. Ale właśnie w takich momentach są one nad wyraz czujne, pochłaniają treść rozmowy, rozmyślają nad nią, a co najważniejsze - bardzo mocno potrafią przeżywać taką rozmowę. Bardzo małe dzieci, które nie są w stanie wyrazić niepokoju słowami, to potrafią pokazać go swoim zachowaniem. Dostrzegamy wówczas napady złości, a także problemy ze spaniem czy jedzeniem.
Zatem jak wyjaśniać małemu dziecku różne aspekty jego choroby?
W zrozumieniu tego pomocna jest bardzo znajomość faz rozwojowych dziecka. Małe dzieci do drugiego roku życia będące w fazie sensomotorycznej czyli zmysłowo-ruchowej, zdobywają wiedzę o otaczającym je świecie dzięki własnej aktywności i zmysłom. Dlatego też nie są jeszcze zdolne do racjonalnego ani do abstrakcyjnego myślenia. W rozmowach z nimi powinniśmy używać podstawowego słownictwa, a wykonując najprostsze czynności, które wiążą się z jego chorobą opisywać najważniejsze czynności w najprostszy sposób. Nawet wówczas, gdy dziecko jeszcze nie mówi. Tak postępując, oswajamy je z terminologią i wyjaśniamy, o czym ew. rozmawia się w jego obecności. Wówczas dziecko lepiej rozumie, co dzieje się w jego otoczeniu. Możemy to dostrzec np. w zabawie w udawanie. Zaczyna naśladować działania otoczenia, np. podaje lalce zastrzyk, zawija nóżkę, przemywa oczka. Właśnie dzięki temu każde chore dziecko oswaja się z tym, co dzieje się z nim samym, a także łatwiej akceptuje wszelkie doświadczenia związane ze swoją chorobą. Możemy zacząć od nazwy schorzenia, np. zespół Marfana, Ehlersa czy którykolwiek inny. Od takich określeń, jak słabe oczka czy serduszko, słabsze kosteczki, itp. Idąc do lekarza można opowiadać dziecku, że idziemy na wizytę, a lekarz posłucha, jak bije twoje serduszko. To, że np. masz zespół Bealsa oznacza, że gdyby zrobiło ci się słabo, to trzeba ci pomóc, abyś np. upadając podczas tej słabości nie zrobił sobie krzywdy. To, że np. masz astmę oznacza, że gdyby źle ci się oddychało, to trzeba szybciutko zrobić głęboki wdech specjalnego leku, który kazał podawać lekarz i wtedy znowu będziesz mógł się spokojnie bawić.
Wiadomo, że podstawą w opiece każdego dziecka chorego jest pełne docenianie jego uczuć oraz uspokojenie go. Kiedy się denerwuje np. w gabinecie lekarskim, wtedy często mówimy „to przecież nie boli, nie płacz”. Ale wielu z nas nie wie, że takie słowa dezorientują dziecko, bo dziecko uważa, że to, co właśnie odczuwa jest niewłaściwe. Będzie lepiej, jeśli powiemy „to normalne, że chce ci się płakać, ja wiem, że to boli”. Potem należy dziecko przytulić czy nawet ucałować. Bo bardzo ważne jest, aby wszystkie dzieci, nawet te mniejsze systematycznie włączać do przeprowadzane badania czy ćwiczenia. Jednak nie powinniśmy z tym przesadzać, aby nie spowodować w uczuciach dziecka zamętu,a tym samym stawiania oporu przed pójściem na kontrolę czy użyciem leku. Wszak nasze dziecko może być za małe, aby w pełni pojąć znaczenie choroby, którą jest dotknięte, ale rozmawiając z nim w taki właśnie sposób sygnalizujemy, że o jego chorobie można mówić rzeczowo i otwarcie.
 
Bibliografia:
„Sztuka rozmawiania” F. Schulz von Thun WAM, Kraków 2001
„Dziecko niepełnosprawne w rodzinie” I.Obuchowska, A.Twardowski, L.Kowalewski, E.Muszyńska, A. Brzezińska,
J.Lausc Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne (2005)
 na podst. własnych doświadczeń
materiał opracowała Renata S.
 
Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych
Mówi się wiele i pisze o dzieciach niepełnosprawnych, także o rodzicach, zwłaszcza matkach. Nie możemy jednak zapominać o rodzeństwie, które od najwcześniejszych lat życia w bardzo szczególny sposób konfrontuje się z cierpieniem. Ilu z nich che powiedzieć …

... „Mamo, tato ... przecież ja tu jestem”...  

Z reguły uwaga rodziców jest skoncentrowana przede wszystkim na niepełnosprawnym dziecku. Taka rodzinna sytuacja często właśnie doprowadza do pomijania dzieci zdrowych, a także do obciążania ich ponad siły. Ile razy słyszałam, że trzeba jeszcze urodzić dziecko, a nawet dwoje, bo kto pomoże, kto zajmie się tym chorym, kiedy rodziców zabraknie? Dlatego bywa, że relacje rodziców z dziećmi zdrowymi są trudne, jakby ograniczone, jednym słowem stają się specyficzne. Bo jakże często właśnie dzieci zdrowe są zaniedbywane, pomijane i jakże często bezradnie poszukują wsparcia.
Co oznacza niepełnosprawne dziecko w rodzinie dla jego rodzeństwa ?
Życie w rodzinie odmiennej od innych
Często występujący rozwój poczucia winy
Mniejszy dostęp do rodziców
Ograniczone możliwości zawierania przyjaźni
Częste pojawianie się lęków
Zakaz rywalizacji z chorym dzieckiem
Wczesną konfrontację z cierpieniem
Doświadczanie zamiany ról w stosunku do kolejności urodzeń tzn. młodsze w roli starszego
 
Jakich uczuć doświadcza rodzeństwo chorych dzieci?
Każde zdrowe rodzeństwo dla swojego chorego brata lub siostry jest towarzyszem zabawy oraz przyjacielem. Poprzez taki kontakt rozwija w sobie poczucie odpowiedzialności, altruizm, wrażliwość, dojrzałość oraz tolerancję w nieczęsto spotykanym stopniu. Bardzo często jednak bywa opiekunem, wychowawcą, terapeutą, po prostu niańką, bo niepełnosprawnym bratem czy siostrą po prostu trzeba się opiekować. Czynią to, jakże często zapominając o sobie, tłumiąc w sobie cechy pozytywne: poczucie humoru, chęć psocenia czy fantazję. W takich sytuacjach zdrowe dziecko, które bezkonfliktowo obcuje z chorym, nie potrafi jednak nawiązać zabawowego stosunku, przytulać się, czubić, przepraszać. Nie może ono porostu zniwelować żalu, poczucia negatywnych myśli, że to właśnie nim rodzice mniej się interesują, Stawia sobie wyrzuty, które z czasem wykształcają w nim poczucia winy. Najpewniej takie odczucia, taka postawa sprawiają, że rodzeństwo niepełnosprawnych dzieci wyrasta na ludzi pełnych poświęcenia, silnie altruistycznych, śpieszących każdemu z pomocą. Ale bardzo często bywa tak, że siły są przeceniane i zdrowe dziecko szkodzi samemu sobie. Dlatego tak bardzo ważne są wszelkie relacje zachodzące między rodzeństwem, wywierają one bowiem znaczny wpływ na rozwój i dorastanie zdrowych dzieci, które także w zbyt brutalny sposób i zbyt wcześnie życie konfrontuje z chorobą, bólem i nieszczęściem.
 
Kontakty na zewnątrz rodziny
Wśród społeczności, która preferuje sprawność, zdrowie, urodę, jednocześnie silnie depresjonuje chorobę i cierpienie, rodzeństwo dzieci chorych jest nieszczęśliwe i źle się czuje. Nie sposób tu nie wspomnieć o wstydzie, który często towarzyszy dzieciom z rodzin „innych” niż te ze zdrowym potomstwem. Nietolerancja społeczeństwa wobec chorych oraz bezwzględność rówieśników, którzy biorą jakże zły przykład z zachowania dorosłych powoduje, że kontakty zewnętrzne dzieci zdrowych mających niepełnosprawne rodzeństwo są bardzo ograniczone. Skrępowane nietypową sytuacją w swoim domu nie zapraszają do siebie rówieśników, przez co są skazane tylko i wyłącznie na swoje towarzystwo. Wydźwięk tego jest groźny, ponieważ w takich rodzinach zaczyna dominować atmosfera beznadziejności.
 
Obawa przed chorobą
W miarę dorastania zdrowego rodzeństwa nie znika dziecięcy niepokój, obawa przed chorobą i niepełnosprawnością. Ciągle wraca pytanie „A jeśli ja też będę chory, jeśli mnie to spotka?” Przecież w każdej szkole nasze dzieci zdobywają nowe wiadomości, zdają sobie z czasem sprawę, że są choroby dziedziczne, ujawniające się w różnym wieku, a chorobę genetyczną mogą odziedziczyć przyszłe pokolenia. Mnożą się pytania, czy decydować się na urodzenie swojego dziecka, jeśli moje rodzeństwo jest chore? Czy takie postępowanie jest odpowiedzialne ? Dlatego rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych rzadko ma beztroskie dzieciństwo i prawidłowy przebieg okresu wchodzenia w dorosłość, bowiem często wykształca w sobie poczucie winy i uważa, że jest zaniedbywane przez rodziców. W swoim dorosłym życiu niestety samo potrzebuje pomocy, przez co zostaje pacjentem różnych poradni.
 
Jednak bardzo wiele zależy od rodzaju i stopnia choroby obecnej w rodzinie, od klimatu w niej panującego,a także od sytuacji finansowej. Rodzice nie powinni zaniedbywać ani też przeciążać dziecka zdrowego, jednak jeśli są oni nawet najbardziej pełni poświęcenia, to najzwyczajniej nie są w stanie zapewnić dziecku zdrowemu tyle samo uwagi i czasu, co choremu. Tym bardziej, jeśli muszą zmagać się dodatkowo z nietolerancyjnym podejściem otoczenia.
 
Bibliografia:
„Dziecko niepełnosprawne w rodzinie” I.Obuchowska, A.Twardowski, L.Kowalewski, E.Muszyńska, A. Brzezińska, J.Lausc; Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne (2005)
* „Nie bój się bać” org. „Feel the Fear and Do It AnywaY” Susan Jeffers

* na podst. własnych doświadczeń
materiał opracowała Renata S
 

Dzieci niepełnosprawne wśród rówieśników
Integracja czy segregacja, prawo sobie a rzeczywistość sobie?

Stopień świadomości niepełnosprawności u każdego chorego dziecka zależy od jego ogólnych możliwości intelektualnych, a także od środowiska, w którym jest wychowywane. W wieku kilku lat chore dziecko może podchodzić do ograniczeń związanych z chorobą całkowicie neutralnie, jednak z czasem pod wpływem choroby funkcjonowanie psychiczne dziecka zaczyna ulegać dezorganizacji, co powoduje, że zaczyna ono, oczywiście przy pomocy dorosłych wartościować swoją niepełnosprawność. Dlatego też warunkiem prawidłowego rozwoju każdego chorego, zarówno maleńkiego jak i starszego dziecka jest przebywanie wśród rówieśników i uczestniczenie w życiu społecznym. Tu trzeba zaznaczyć, że ważnym czynnikiem wpływającym na nawiązanie wspólnych kontaktów niepełnosprawnych i sprawnych dzieci jest integracja, czyli włączanie ich w życie społeczne. Nie powinniśmy jednak w ten sposób określać prawidłowego funkcjonowania w społeczeństwie zarówno chorych jak i zdrowych osób, bo przecież osoby niepełnosprawne są normalnymi jego członkami, a wszyscy mają takie same prawa i obowiązki.
Wszystkie dzieci są otwarte i chętne na wszelkie działania, jednak bardzo dużo zależy od postawy oraz profesjonalizmu dorosłych, bowiem poprzez właściwe działanie integracyjne można wzbogacić zdrowych, nauczyć szacunku oraz cierpliwości dla ograniczeń rówieśników, a przede wszystkim nauczyć odpowiedzialności i realistycznego spojrzenia na rzeczywistość. Wszystkie nasze dzieci z jakimkolwiek uszczerbkiem w stanie swojego zdrowia w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami znacznie częściej odczuwają negatywne nastawienie i brak akceptacji ze strony kolegów, Sądzą, że nie są dla zdrowych partnerami w zabawie, że nie są przez nich lubiane. Z tego też powodu bardzo często przeżywają smutek i stany rozdrażnienia, a źle układające się relacje koleżeńskie dodatkowo powodują problemy np. z nauką w szkole.
Znane jest przekonanie, że chore dzieci z miłą osobowością, posiadające umiejętność łatwego nawiązywania kontaktów w grupie, mają większe szanse na szybszą i dobrą akceptację w gronie rówieśników. Natomiast unika się dzieci negatywnie nastawione do świata, nieżyczliwe, a nawet złośliwe. Właśnie takie dzieci, oprócz przykrego doświadczania swojej choroby, dodatkowo odczuwają negatywne nastawienie i brak akceptacji ze strony kolegów. Bywa często, że dzieci zdrowe pozorują chęć chociażby przebywania z chorymi, przestrzegając grzecznościowych zasad poprawnego zachowania np. przyjmują zaproszenie chorego dziecka na przyjęcie urodzinowe, ale ... nie przychodzą. Po prostu wycofują się, na dodatek umiejętnie maskując swoją niechęć i unikają kontaktów z niepełnosprawnymi rówieśnikami.
Z moich doświadczeń jako matki chorego chłopca po kilku operacjach, który dopóki operacje nie były przeprowadzone, był traktowany jak normalny, dobry kolega, wynika, że w momencie uświadomienia sobie przez rówieśników, że mają do czynienia z bardzo chorym kolegą, dochodzi do całkowitego odrzucenia go przez grupę, m.in. z obawy, że podczas zabawy coś mu się stanie. Jest to wyrażane przez rówieśników w bardzo bezpośredni sposób ... cyt: „Nie chodź z nami, bo Ci jeszcze serce pęknie”... Zapewne w takim momencie nikt z tych odtrącających go kolegów nie zdawał sobie sprawy, że to serce „pęka” takiemu dziecku w momencie. kiedy z ust dotychczas najlepszych swoich przyjaciół. słyszy skierowane do niego takie słowa. Tu rozważając utarte przekonanie, że wpływ na akceptację w grupie ma miła i otwarta osobowość chorego dziecka, to trzeba jednak stwierdzić, że w rzeczywistości takie cechy charakteru niepełnosprawnego dziecka tak naprawdę w ogóle się nie liczą. Oto inna, podobna, a nawet dużo bardziej upokarzająca sytuację, która zaistniała ... o zgrozo! ... na terenie szkoły! Na przerwie między zajęciami grupa młodzieży na szkolnym korytarzu otacza chłopaka, zrzuca mu z nosa okulary, z dobrze znanym określeniem „ty okularniku”, popycha, bluzga, opluwa ... Inni uczniowie stoją i patrzą, nikt nie reaguje, nie ma również żadnej reakcji nauczycieli.
Co w takim momencie dzieje się w psychice tego młodego, chorego człowieka? Jakie uczucia targają serce? Warto zatem zapytać – czy w naszych szkołach panuje integracja? Czy prościej nazwać to segregacją? Dlaczego nasze chore dzieci nie czują się pewnie wśród pełnosprawnych rówieśników? Odpowiedzi są proste - obawiają się, że będą źle potraktowane, a wszelkie dalsze kontakty stają się rzadkością. Nie dziwmy się zatem, że nie chcą chodzić do szkół, że popadają w depresję. Bo przecież każde dziecko szuka potwierdzenia swojej wartości. Przekonanie o tym, że jest się tej wartości pozbawionym, zawsze rodzi ogromny, wewnętrzny ból, niechęć, a wręcz nienawiść do otaczającego go świata.
 
Jednakże smutne są serca naszych chorych dzieci, które pomijane w jakikolwiek sposób mocno płaczą. Bo przecież są one istotami żywymi, które ze względu na już istniejące niezależne od nich samych doświadczenie przez los, ze względu na swoją niepełnosprawność, odczuwają wszystko dużo głębiej niż niejedno zdrowe dziecko. Poprzez szyderstwa ze strony swych rówieśników, poprzez niekompetencję opiekunów nie są rozumiane i w jakże jawny sposób odrzucane.
 
Po co daje się im nadzieję, skoro polska integracja nie wszędzie wygląda „różowo”? Nie pomogą tony ustaw, jeśli drugi człowiek zamiast serca ma zimny głaz. Oby postępowanie nie tylko opiekunów ale także rówieśników, wszystkich nieodpowiedzialnych za rozwój, edukację i integrację naszych chorych dzieci jak najszybciej się zmieniło. Bo przecież empatia obowiązuje dwie strony: dzieci niepełnosprawne i tych, którzy mają być dla nich wzorcem. Owszem, przybywa przedszkoli i szkół, w których ku radości rodziców integracja postępuje, ale aby nasze dzieci mogły bezpiecznie uczestniczyć w życiu normalnej społeczności przedszkolnej czy szkolnej, młodszych i starszych należy oduczać negatywnych zachowań, należy jak najwięcej zapoznawać z nimi o problemach zdrowotnych, z którymi mogą się zetknąć w kontaktach ze swoimi rówieśnikami, a także należy ich zapoznawać z wszelkimi objawami i formami udzielania pomocy w razie wystąpienia jakichkolwiek kłopotów zdrowotnych Za tworzenie atmosfery sprzyjającej integracji w szczególny sposób odpowiedzialni jesteśmy my – rodzice dzieci niepełnosprawnych i dzieci zdrowych, bo to od nas w dużej mierze zależy wzajemny stosunek dzieci do siebie. Dziecko niepełnosprawne robi postępy, jeżeli z naszej strony istnieje zrozumienie wymagań i ich akceptacja. Naszej uwadze nie mogą umykać postępowania zdrowych dzieci. Dodatkowo powinna zaistnieć aktywna, pełna zaufania oraz życzliwości współpraca nas rodziców i nauczycieli.



Bibliografia:
„Psychologia porozumiewania się” M. Dziewiecki;Jedność Kielce 2000
* „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie” I.Obuchowska, A.Twardowski, L.Kowalewski, E.Muszyńska, A. Brzezińska, J.Lausc; Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne (2005)
* na podst. własnych doświadczeń
materiał opracowała Renata S.
well-wisher

..." Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem "...
Avatar użytkownika
Reska
Sympatyk
 
Posty: 52
Dołączył(a): 24 mar 2018, o 16:38
Lokalizacja: Kraków


Powrót do To My

cron
  • Nowe posty
  • Wątki bez odpowiedzi
  • Kto przegląda forum
  • Forum przegląda 1 użytkownik
    0  zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
  • Najwięcej użytkowników online - 118
    było 29 wrz 2017, o 16:14
  • Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość